Marie-Aude VISINE Profile picture
Aug 21, 2022 12 tweets 17 min read Read on X
🧵1
#SARSCoV2 #séquelles #neurologie
Cette étude n'est pas récente (03/2022) mais elle me permet de mettre en exergue un point que jusqu'alors j'ai sans doute insuffisamment souligné.
Donc je poursuis mon #RETEX en direction des pers. en responsabilité.
nature.com/articles/s4158…
🧵2
Les questions subséquentes à cette étude
1️⃣ sont posées à la fin de l'abstract : réversibilité ou non des atteintes (alors même que d'autres études posent un caractère facilitateur / Alzheimer et une ↗️ des processus de neuro-dégénérescence ⤵️)
sciencesetavenir.fr/sante/cerveau-…
🧵3
2️⃣ ou rejoignent les préoccupations de la prise en charge globale des malades concernés avec des examens coûteux qui ne sont donc pas réalisés pr la majorité mais qui permettraient d'obtenir des points en plus dans l'évaluation du % d'invalidité retenu par les administrations
🧵4 Cette inégalité, alors même que les malades y sont déjà confrontés pr l'attribution des #ALD31, va générer des distorsions individuelles fortes sur les montants d'#invalidité / retraite pr invalidité, particulièrement préjudiciables pour les pers. seules, a fortiori si elles
🧵5 ont charge de famille.
Cela représente, j'en suis consciente, @Elysee @EmmanuelMacron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse des coûts conséquents à long terme, ss compter ceux des recherches & des hypothétiques traitements pour les pers. notamment ayant développé
🧵6 un #SFPI #SFPV (syndrome de fatigue post infectieux/ viral) sévère ne laissant que quelques heures d'autonomie par jour et empêchant toute activité professionnelle au risque d'aggravation majeure de leur état général (#EMSFC).
Ce constat appelle 2 actions fortes :
1️⃣ aménager
🧵7 les différents critères administratifs
➡️ faire apparaître le #covidlong dans les barèmes utilisés par les #mêdecinsconseil #CPAM #MSA et les #médecinsexperts auprès des commissions médicales (#fonctionpublique)
➡️ s'assurer d'une harmonisation des pratiques pour l'examen des
🧵8 demandes d'#ALD31 ou le cas échéant inscrire le #covidlong parmi les maladies listées pour l'#ALD avec définition des critères à retenir par la @HAS.
En tout état de cause, il devient urgent de recenser et catégoriser les #covidlong, demande introduite dès juin 2020 par les
🧵9 malades dans cette tribune publiée par le @JDD (cf. point 7 relatif à la #MDO), dont j'étais déjà signataire.
@Sante_Gouv @FrcsBraun @Solidarite_gouv @Solidarite_gouv
@olivierdussopt @gdarrieussecq
un sujet transversal important à adresser

lejdd.fr/Societe/tribun…
🧵10 Il importe aussi que les parlementaires soient sensibilisés à ces difficultés & fassent le nécessaire pr qu'elles soient aplanies. Le nb de pers concernées est si nettement > à celui des soignants s.l. & pompiers non vaccinés que l'investissement de certains a été vécu comme

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Jul 25
Il y a 80 ans, à 2h30 du matin un bombardier lourd (Avro Lancaster LM 477) du 622ème escadron de la Royal Air Force () , avec à son bord 7 réservistes, était abattu par des chasseurs allemands au retour d’une mission sur Stuttgart.
1/ en.wikipedia.org/wiki/No._622_S…
Blason de l'escadron
L'avion qui avait décollé à 21h55 de la base Mildenhall Saint George (), dans le Suffolk s’est écrasé selon le rapport de police avenue Foch (empennage arrière au 99 et fuselage et moteurs au 125) à Essey-lès-Nancy ().
2/en.wikipedia.org/wiki/RAF_Milde…
francecrashes39-45.net/page_fiche_av.…
2 nouveaux zélandais, un australien et 3 britanniques sont décédés et ont été enterré dans une fosse collective.
Le sergent JEARY, bombardier et seul survivant, a été fait prisonnier.
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Jun 15
Il y a 4 ans jour pour jour, @FranceTV diffusait le reportage de L. Duvoid « Coronavirus : le calvaire des malades aux symptômes persistants »,
,
dans la foulée de la publication sur le site @leJDD de la tribune du collectif Les Malades du Covid 19
1/francetvinfo.fr/sante/maladie/…
au Long Cours (). 4 ans plus tard, je ne vais pas mieux physiquement. Mais j’ai appris à vivre malgré mes nouvelles limites. Beaucoup de renoncements me permettent de sanctuariser mes indispensables. Mais j’avoue qu’en cette année olympique où on
2/lejdd.fr/Societe/tribun…
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3/
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Jun 8
#covidlong
4 ans après, de nombreuses autres actions ont été menées avec ce système de panneaux.
Et les personnes touchées par les séquelles de leurs infections #sarscov2¹ demeurent les grandes oubliées de cette pandémie, toujours en cours².
¹ Les réinfections, même en prenant des précautions, sont difficilement évitables sauf à vivre en ermite. Il n'est pas possible de se protéger seuls, même si on tolère le vaccin & qu'on porte un masque FFP2/FFP3 à défaut de culture partagée de la nécessaire prévention coordonnée Le modèle de l'emmental illustre pourquoi combiner les mesures de lutte contre les virus aéroportés. Chacune a des limites, représentées par les trous d’une tranche d'emmental. En en juxtaposant plusieurs, les trous étant à des endroits différents, les virus, à gauche, n'atteignent pas l'humain, à droite. Les souris de la désinformation, grignotant le fromage, augmentent les risques d'infection. On distingue : A) Mesures relevant de chacun: Port correct d'un masque FFP2, Rester chez soi si malade, Se laver les mains, Être à jour de ses vaccins, Respecter les distances, Sociabiliser dehors, ...
² Merci de nouveau @MCMaxMusic1 d'avoir fait résonner la voix des covid'oubliés

Quel constat d'échec 4 ans plus tard de constater l'absence de de portage politique du sujet,
@EmmanuelMacron @GabrielAttal @CaVautrin @fredvalletoux Description  Description  ©le JDD extraits de la Tribune du 'Collectif Malades Covid- 19 au Long Cours" du 06 juin 2020  ©MC MAX Auteur et compositeur parole et musique (#aprèsJ20, Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours)  ©GroupeFB après J20 créateur de la vidéo
Read 17 tweets
May 3
Presque 4 ans après la parution de la tribune "Malades au long cours Covid-19, il est urgent de coordonner les soins pour nous soigner", je me réjouis de voir qu'enfin la majorité des 7 demandes que nous y exprimions sont enfin toutes adressées (cf. )
1/lejdd.fr/Societe/tribun…
peu ou prou, avec la mise en ligne du guide sur les parcours de soins de la @HAS_sante (cf. ).
Merci à toutes celles et ceux qui sont ou ont été mobilisés à un moment où on autre depuis le printemps 2020 pour porter le sujet et aujourd'hui plus
2/has-sante.fr/jcms/p_3507843…
pécifiquement à celles et ceux qui ont collaboré à la rédaction de ce guide.
J'espère sincèrement que tous les acteurs concernés vont avoir à cœur de s'informer et s'organiser pour mettre en œuvre ce que prévoit le document afin d'éviter aux personnes touchées de porter parfois
3
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Apr 10
#sarscov2 #covidlong
La proposition de loi du sénateur 🇺🇸 @SenSanders est un jalon historique majeur, qui, je l'espère, inspirera d'autres politiques pour adresser à hauteur le sujet des syndromes post infectieux
@GabrielAttal @CaVautrin
@fredvalletoux
1/
sanders.senate.gov/press-releases…
Ce projet de proposition vise à
- fournir un milliard de dollars de financement obligatoire par an pendant 10 ans aux Instituts nationaux de la santé (NIH) pour répondre à la crise du covidlong avec le sens de l'urgence qu'elle exige.
2/
- Créer une entité de coordination centralisée pour la majorité des activités de recherche sur le covidlong au sein des NIH, avec une structure de direction claire comprenant des patients ayant vécu l'expérience du covidlong.
3/
Read 13 tweets
Mar 4
Un grand merci à @bleusudlorraine qui dès 2020 avec @RousselMarie_ a su être attentif à la question des patients ne se remettant pas d'une infection #SARSCoV2.
Cette fois-ci c'est @ArthurBlancAB qui est à la manoeuvre pour ce point, #4ansaprès. ⤵️
francebleu.fr/infos/sante-sc…
Petit erratum concernant ma situation professionnelle/administrative : je n'ai pas perdu mon travail.
J'ai bénéficié d'un congé longue maladie de 3 ans, et mon mi-temps thérapeutique est interrompu depuis début novembre en raison des conséquences de la 3ème infection #covid19.
2/
Autre point de vue, personnel, si les 1ers variants ont été + pourvoyeurs de #covidlong comme l'évoque @FranGoehringer c'est sans doute que nous n'avions aucune #protection (#vaccination, #EPI dont #masques et qu'à l'époque la #commpol a mis le paquet sur le lavage des mains).
3/
Read 22 tweets

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