Um zu erklären, wie die Schweizer Ärzteschaft #LongCovid und myalgische Enzephalomyelitis #MECFS heute immer noch sieht, empfehle ich einen Artikel über die somatoforme Störung (Neurasthenie) CFS vom Mai 2005. So werden wir heute "versorgt". 1/17 aerzteblatt.de/archiv/46725/C…
Müdigkeit geht oft mit Medikamenteneinnahme, psychischen und körperlichen Erkrankungen einher, tritt aber auch infolge dauerhafter Überbelastung auf. Bei einigen Patienten ist keine Ursache feststellbar. Für diese Fälle wurde der Begriff „chronic fatigue syndrome“ eingeführt.
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Das CFS wird erst seit einiger Zeit als eigene Krankheitsentität beschrieben. Es ist diagnostisch mit der Neurasthenie nahezu identisch und wird den somatoformen Störungen zugeordnet.
[ab zur Behandlung in die Psychosomatik]
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Vor allem Infektionen werden als Auslöser angegeben. „Der Auslöser darf jedoch nicht mit der Ursache gleichgesetzt werden“, betont Dr. phil. Jens Gaab vom Psychologischen Institut der Universität Zürich.
[alle bereits vorher neurotisch]
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Die Ursachen des CFS sind nicht bekannt. Es existieren auch keine speziellen Therapien. Daher zielt die Behandlung in erster Linie darauf ab, die Symptomatik zu verbessern, den Verlauf günstig zu beeinflussen und negativen Folgen vorzubeugen.
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Viele CFS-Patienten fühlen sich nicht ernst genommen, weil ihnen mangels organischen Befunds häufig unterstellt wird, zu simulieren. Die meisten von ihnen haben einen langen Leidensweg und zahlreiche erfolglose Behandlungsversuche hinter sich.
[no shit]
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Im Laufe der Zeit haben sie ausgeprägte Ängste entwickelt, ihr Leiden durch Aktivität weiter zu verschlimmern. Daher haben sie ihr ganzes Verhalten darauf abgestellt, sich zu schonen.
[siehe Pacing, update NICE-Leitlinien, anno 2021]
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Aufgrund dieser Einstellungen und Erfahrungen sind CFS-Betroffene keine einfachen Patienten. Sie vermeiden manchmal geradezu krampfhaft die Konfrontation mit psychischen Ursachen, sind nicht oder falsch über Psychotherapie informiert und haben oft eine ablehnende Haltung.
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Das überfordert viele Therapeuten. Als besonders belastend erlebten die Therapeuten das mangelnde Vertrauen der CFS-Patienten in eine psychotherapeutische Behandlung und deren ungenügende Therapiemotivation.
[wen wundert's?]
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Der Therapieplan muss auf jeden Patienten persönlich zugeschnitten werden. Übergeordnetes Ziel ist der Aufbau von regelmässiger, der individuellen Belastbarkeit angepassten Aktivität. [Leistungssteigerung & GET vs Pacing heute]
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Zurzeit beschränken sich medikamentöse Massnahmen auf die Behandlung von Symptomen wie Schlafstörungen, Schmerzen und Verstimmungen. Eingesetzt werden dazu u.a. Antidepressiva, weil diese nach empirischen Befunden eine geringfügige Wirkung auf psychische CFS-Symptome haben.
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Sämtliche Massnahmen greifen jedoch nur, wenn der Patient eine Veränderung anstrebt. Das ist nicht immer selbstverständlich, denn viele Symptome und Verhaltensweisen sind oft schon verfestigt und erfüllen bedeutsame Funktionen für den Patienten. 12/
Sie ermöglichen es ihm etwa, Aufmerksamkeit und Fürsorge einzufordern oder sich vor unangenehmen Aufgaben zu drücken.
[typische faule Drückeberger diese ME-Betroffenen. Crazy or lazy. NEIN, WIR SIND NICHT DEKONDITIONIERT, WIR KÖNNEN NICHT (MEHR)!]
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Die Prognose ist gemischt. Ohne Behandlung können bei etwa einem Viertel der Patienten Verbesserungen beobachtet werden. Ungefähr die Hälfte der Patienten weist langfristig keine Veränderungen auf. Verschlechterungen werden von etwa einem Fünftel der Patienten berichtet.
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Es ist davon auszugehen, dass eine vollständige Beschwerdefreiheit trotz aufwendiger Behandlung bei vielen Patienten nicht erreicht werden kann.
[Das sind doch super Aussichten! Also all das Psychogedöns für nichts? Weil wir bockig sind oder weil es nicht funktioniert?!]
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Von einem therapeutischen Erfolg kann daher schon gesprochen werden, wenn es gelingt, die aufrecht-
erhaltenden Faktoren zu modifizieren und damit die Lebensqualität zu verbessern.
[Wenn man sich natürlich die Latte so niedrig legt, dann hat man so vielleicht doch Erfolg]
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Warum ist es wichtig, dass die Diagnose #LongCovid / Post-Covid-Syndrom (eventuell mit sekundär psychisch X) ist und nicht primär Anpassungsstörung, Depression, Burnout oder somatoforme Störung?
Weil es eine physische Erkrankung ist und weil Psychologisierung Folgen hat.
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Psychiater sollten von Anfang an in die Diagnosestellung und Versorgung von Betroffenen mit vermutetem #LongCovid miteinbezogen werden, weil verhindert werden soll, DASS diese eine Depression entwickeln. Warum?
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Depressionen sind schwere Erkrankungen. Das will man verhindern. Teil der Behandlung ist aber auch Aktivierung. Aktivierung ist jedoch meist schädlich wenn man unter #LongCovid und/oder #MECFS mit Belastungsintoleranz leidet. Eine Depression wird schwerer zu behandeln sein.
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Gespräche die letzten Tage. Versicherungsmakler killt Illusionen über Anstellung/Vorsorge, Fronten bezüglich Strategie zur Bewältigung einer Pandemie sind erhärtet, & es gibt Expert*innen, die uns unterstützen wollen, weil sie das was wir tun als wichtig und richtig erachten. 1/8
Fairsicherung, ein toller unabhängiger Versicherungsmakler, erklärte mir, warum @LongCovidCH keine Chance habe, für Angestellte eine Pensionskasse und Taggeldversicherung zu bekommen. Teilzeit, Frauen, teilweise über 50 Jahre und KRANK. Wenn wir 5 Jahre gesund sind eventuell. 2/
Viele Betroffene sind Frauen, arbeiten Teilzeit, haben keine berufliche Vorsorge, die den Namen verdient. Wenn sie krank sind, ist es zu spät. Von IV (wenn man überhaupt Kriterien erfüllt & Rente bekommt) und Sozialhilfe kann man nicht leben, geschweige denn Kinder ernähren. 3/
Die Seite #Psychosomatik sucht man auf Wikipedia vergeblich auf Englisch. Das ist eine deutschsprachige Schwurbel-Mafia, die somatoforme Störungen dort gegen unseren ausdrücklichen Willen miteinbezieht. #LongCovid und #MECFS sind nicht psychosomatisch. de.m.wikipedia.org/wiki/Psychosom…
Das Team der psychosomatischen Medizin @inselgruppe umfasst ca. 20 Spezialist*innen.
Spezialist*innen für #ME, die somatischen Symptome (der Belastungsintoleranz) verstehen, gibt es im ganzen Kanton keine/n einzige/n.
Psychosomatische Medizin beschäftigt sich auch mit somatoformen Störungen als Sonderformen psychosomatischen Geschehens, bei denen kein organischer Befund nachweisbar ist und psychische Faktoren bei der Entstehung und Aufrechterhaltung der Symptome eine bedeutsame Rolle spielen.
Einige Behauptungen v.a. von Ärzt:innen zu #LongCovid, die wir richtigstellen möchten mit den Erfahrungen und Beobachtungen aus unserem Netzwerk von über 3000 Betroffenen @LongCovidCH, @LongCovid Kinder @SGME_CH 1/
Ärzt:innen behaupten, die Mehrheit der Betroffenen erhole sich wieder vollständig von #LongCovid. Gemäss @LongCovidCH-Beobachtungen und einer Umfrage von @SantePubliqueFr leiden 30% der Infizierten nach 3 Monaten und 20%, 2/3, nach 18 Monaten unter Symptomen. #NichtGenesen. 2/
Epidemiolog:innen behaupten, Vorerkrankungen, Hospitalisation und höheres Alter erhöhen das Risiko für #LongCovid#MECFS. Über 60% der Betroffenen hatten keinerlei Vorerkrankungen, Betroffene sind durchschnittlich 40 Jahre alt, und über 80% waren nie hospitalisiert. 3/
Infiziert 6.3.2020, akut erkrankt mit Myokarditis und Pneumonie ab 16.3.2020.
Nicht hospitalisiert.
Diagnose Post-Covid-Syndrom mit Fatigue am 22.6.2021.
Angesteckt am Chorkonzert des Gymnasiums unserer Kinder am 6.3.2020 in Bern. Innenraum, ohne Maske (geschweige FFP2). Schule hatte Spezialbewilligung für Konzert im National Theater. 200 teilweise kranke Jugendliche auf der Bühne. 400 teilweise kranke Zuschauer:innen.
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Erste Symptome 4d Kratzen im Hals, etwas schlapp (wie immer bei Erkältung)
Ab 10d Probleme Atmung, Tachykardie, Schmerzen Lunge & Herz, erste Anzeichen Belastungsintoleranz. Abends wusste ich nicht ob ich den Morgen erlebe. Dachte an Herzinfarkt. #NichtHospitalisiert
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Ich leide seit über 800 Tagen, d.h. seit über 2 Jahren und 2 Monaten, unter #LongCovid. Mild. Kurzatmigkeit, reduzierte Lungenfunktion, Tachykardie, Belastungsintoleranz & kognitive Dysfunktion sind Hauptbeschwerden. #NichtGenesen 1/
Ich kann keinen Sport mehr machen. Habe meinen Job verloren weil ich die kognitive Leistung nicht mehr bringen kann. Mit Betablockern, Antihistamin, Melatonin komme ich durch die Nacht und den Tag. Ich inhaliere Kortikosteroide, aber spüre keinen Nutzen. 2/
Vor der Erkrankung war ich topfit. Habe 100% in der Kommunikation gearbeitet, was ich lieb(t)e. Ich habe 3-4 Mal pro Woche auf meine Marathons trainiert. Ich bin #NichtGenesen. Mein Gesundheitszustand ist bei ca. 50%, langsam stetig abnehmend. Mild? 3/