Wo sind die #LongCovid #MECFS Betroffenen, fragt man uns. Register gibt es nicht.

Immer wieder erhalten wir Emails von Betroffenen, die sich monate-/jahrelang durchbeissen, bis nichts mehr geht. Schuld ist unser asoziales System und die Gleichgültigkeit der Gesellschaft.
1/5 Von einer verzweifelten Mutter:
„Seit ca. 2 Jahren nach einer Covid Infektion leidet er unter immer massiver werdender Langzeitfolgen. Totale Erschöpfung, neurologische Ausfälle, Augenprobleme, Vergesslichkeit, psychische Probleme und vielem mehr.“
2/

3 Jahre 2 Monate Executive Summary #LongCovid #MECFS "mild"
24 Ärztinnen/Therapeuten
50 Konsultationen
1 Diagnose: Post-Covid
1 Prognose: spontane Genesung unwahrscheinlich
Behandlung: Betablocker, Antihistamin, Melatonin
Leistung: 50%
QoL: schlechter, im Mittelfeld

1/9 24 Ärzt*innen/Therapeut*innen (verschiedene Personen)
Disziplinen: Pneumologie, Kardiologie, Neurologie (Neuropsych., Schlaf, Immun.), Innere, Immunologie, Physio, Ergo, etc.
>50 Konsultationen (>100h)
>12 aufwändige Abklärungen (MRI, CT, Röntgen, EKG, US, Schlaf, Kognition)

2/

Encephalitis lethargica (EL), Europäische Schlafkrankheit.
1915-1927 erkrankten ca. 1 Million Menschen, nachdem sie die Spanische Grippe überlebt hatten.
Wenn wir #LongCovid #MECFS besser verstehen, dann verstehen wir auch diese mysteriöse Krankheit.

1/
en.wikipedia.org/wiki/Encephali… "Encephalitis lethargica ist eine Gehirnentzündung, die Lethargie, unkontrollierbare Schlafanfälle und eine temporäre, der Parkinson-Krankheit ähnliche Störung auslöst. Als Erreger wird ein das Zentralnervensystem angreifendes Virus angenommen."

2/

Probleme mit #LongCovid #MECFS-Forschung:
🔹Falsche Fragen (!)
🔹Fatigue im Fokus (nicht PEM!)
🔹Unlogische Resultate
🔹Falsch-negative PCR-Tests (38%)
🔹Confounders Ridikofaktoren Reinfektionen, Impfung
🔹Bias Selektion: Schwere Patienten ohne Zugang
vox.com/science/236201… Falsche Forschungsfragen:
"Was kümmern uns Schmerzen“, fragt Patientenvertreterin @dianaberrent "wenn wir leiden, arbeitslos sind, nicht in der Lage uns um Kinder und Eltern zu kümmern oder Hypothek zu bezahlen und Ärzten hinterherlaufen müssen, die uns nicht ernstnehmen?"

Am 6. März 2020 ging ich ans Chorkonzert meiner Tochter. Ich steckte mich mit #SARSCoV2 an. Seitdem bin ich chronisch krank mit #LongCovid #MECFS. Ich habe viel verloren & viel gelernt. Mit zahlreichen Einschränkungen und Opfern kann ich mein Leben leben und anderen helfen.

1/8 Vorher:
Lief 1-2 Marathons pro Jahr, Schwimmen, Skifahren, Tennis
Topfit, nie krank, nie beim Arzt
Keine Medikamente
100% Job, 40% unbezahlt
Spontan, flexibel, unbeschwert
Intolerant, ehrgeizig, ungeduldig, grosszügig, perfektionistisch

2/

Das grösste Problem von Menschen mit #LongCovid #MECFS ist Trivialisierung. Die Mehrzahl der Ärzt*innen (& damit Entscheidungsträger) spielen Ausmass, Schwere & Dauer herunter.

Es werden keine Daten über Anzahl & Auswirkung erhoben (Dunkelziffern!), Prognose gibt es nicht.

1/5 Über 3% der Bevölkerung sind/waren von #LongCovid #MECFS betroffen. Das ist nicht selten, sondern häufig. 5-10% aller Infizierten. Anmeldungen bei Invalidenversicherung, Arbeitslosenamt, Berufsunfallversicherung sind eine Indikation aber bilden die Realität nur schlecht ab.

2/5

@WHO publiziert Definition für #LongCovidKids, #LongCovid bei Kindern & Jugendlichen.
Ich bin enttäuscht. 3 Jahre Zeit: faseln von "unspezifischen" Symptomen, Angststörungen (primär). Nichts von #Belastungsintoleranz postexertioneller Malaise #PEM #MECFS.
who.int/publications/i… "Post COVID-19 condition in children and adolescents occurs in individuals with a history of confirmed or probable SARS-CoV-2 infection, when experiencing symptoms lasting at least 2 months which initially occurred within 3 months of acute COVID-19."
[=adults]

#Gaslighting #LongCovid #MECFS

Für die, welche die Wissenschaft der chronischen Krankheit verfolgten – und die, die sie selbst erlebt hatten – war das Auftreten von #LongCovid so vorhersehbar wie der Sonnenaufgang der Morgensonne. openmindmag.org/articles/gasli… Seit mehreren Jahrzehnten haben Wissenschaftler Störungen in den Körpern von Personen mit postinfektiösen Erkrankungen gefunden. Die spezifischen Signalwege sind zu zahlreich, um sie hier umfassend aufzulisten.

⁦@C_Scheibenbogen⁩ @gcevd Symposium:
13% der #SARSCoV2-Infizierten leiden an #LongCovid
In ihrer Kohorte von Betroffenen sind ~39 Jahre alt, 50% arbeitsunfähig und 50% erfüllen Kriterien für #MECFS.
#LongCovid wird die Prävalenz von #MECFS wird mehr als verdoppeln. #MECFS meist durch Infektionen getriggert
Prävalenz vor Covid: 0.3-0.8%
Hauptsymptome: Fatigue, Belastungsintoleranz, Post-exertional Malaise, neurokognitive Dysfunktion, Schmerzen
#MECFS Inzidenz 2020: 0.6% post Covid vs Kontrolle 0.2%.
Viele mit #LongCovid erholen sich nicht.

#LongCovid-Betroffenen wird gesagt, dass es keine evidenzbasierten Therapie gebe ausser Ergotherapie & Physiotherapie. Es gibt jedoch medikamentöse Ansätze bei #MECFS, und bei evidenzbasierter Medizin geht es auch um klinische Erfahrungen & Praxis sowie Patientenerfahrungen.
1/9 "Unter evidenzbasierter Medizin versteht man die gewissenhafte, explizite und umsichtige Nutzung der aktuell besten Evidenz, um Entscheidungen über die Versorgung einzelner Patienten zu treffen."
2/

#LongCovid: Studie @KantonsspitalLU zeigt Kleinfaserneuropathie sei nicht selten. Diagnose Small fiber neuropathy (tritt bei @LongCovidCH auf) werde häufig nicht gestellt und SFN #NichtBehandelt. Erkrankung wird durch Schäden an den kleinsten Nervenfasern verursacht. Vielen Dank.

https://twitter.com/kantonsspitallu/status/1596005920336650241

Rund 15% der SFN-Patientinnen und Patienten aus der genannten Analyse waren am metabolischen Syndrom erkrankt, einer Vorstufe von Diabetes. Bei über 30% lag eine Autoimmunerkrankung vor, quasi ein Fehler im Immunsystem, das Antikörper gegen das eigene Gewebe bildet.

Bei der Diagnose und Behandlung von #LongCovid und #MECFS ist die Psychosomatik unser Fluch und Segen. Es sind oft Psychologen, Psychiaterinnen und Psychosomatiker, die erkennen oder bereits wissen, dass unsere Erkrankung nicht psychosomatisch ist.

1/ Es sind Pneumologen, Kardiologinnen, Neurologinnen, Internisten, Hausärztinnen, die uns Anpassungsstörung, Depression, Burnout, Neurasthenie oder somatoforme Störung bescheinigen, nachdem sie bei Abklärungen nach Schema X keine somatische Ursache finden konnten.

2/

Studie:
Bei Menschen, die schwer an #MECFS und an anderen Autoimmunerkrankungen leiden, sind 6 Gene (IKZF2, IKZF3, HSPA8, BACH2, ABCE1, CD3D) hochreguliert, welche an T-Zell-, B-Zell- und Autoimmunitätsfunktionen beteiligt sind. ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P… Diese Genexpressions-Biomarker könnten zur Identifizierung oder Differenzierung von Untergruppen von #MECFS-Patienten mit unterschiedlichem Schweregrad der Erkrankung verwendet werden und eröffnen Möglichkeiten für neue therapeutische Ansätze zur Behandlung von #MECFS.

@LongCovidCH-Umfrage:
#Belastungsintoleranz, post-exertional malaise #PEM ist das belastendste Symptom für #LongCovid-Betroffene und der Grund, warum sie sich nicht erholen, nicht zur Arbeit zurückkehren können und oft falsch behandelt werden.
1/15
long-covid-info.ch/news/umfrage-l… 87% der 580 befragten Betroffenen waren vor der Erkrankung sehr fit, 46% (10/10) sogar topfit. Heute ist die Mehrheit krank (2-4/10) und fühlt sich schlecht. Im schlimmsten Moment fühlten sich 60% von ihnen katastrophal mit 0 oder 1 Punkt von 10.
2/

Freunde fragen wie es mir geht.

O.k., 2 Jahre, 7 Monate lebe ich mit mildem #LongCovid & #Belastungsintoleranz #PEM:
🔹nicht belastbar
🔹nicht voll leistungsfähig
🔹Ausdauersport unmöglich
🔹Muskelschwund
🔹kognitive Probleme, die an Demenz erinnern
🔹unerholsamer Schlaf

1/ Wegen #PEM darf ich nie an meine Belastungsgrenzen gehen, weil ich sonst einen Kater bekomme ohne Alkohol getrunken zu haben. Seit der Schweinegrippe kannte ich ähnliche Symptome als Anfälle wegen Histaminintoleranz HIT/MCAS, wo der Körper Histamin nicht mehr abbauen kann.

2/

Die Ursache von #LongCovid ist die zentrale Sensibilisierung, welche die Symptome andauern lässt, erklärt man uns ⁦@inselgruppe⁩ anhand dieses Modells. Auf der biologischen Seite gibt es Vorerkrankungen, Prädisposition, weibliches Geschlecht und frühere Stresserfahrung.
1/ Vorerkrankungen spielen eine Rolle. Autoimmunerkrankungen, bestehende Herz- und Lungenerkrankungen und auch psychische Instabilität sind nicht hilfreich, aber so richtig entscheidend sind diese wohl nicht. Allergien und Unverträglichkeiten sind entscheidender.

2/

#LongCovid und #Angst

Ich hatte noch nie eine Angststörung, aber in der akuten Phase der Infektion hatte ich Angst, ja sogar panische Angst.

Diese war nicht unbegründet. Ich war real bedroht. Ich hatte Angst zu sterben wegen der Atemnot, Herzrasen und Brustschmerzen.

1/ Monate später wurde mir eine milde #Myokarditis und eine schwere #Lungenentzündung in der akuten Phase diagnostiziert, welche die mir bis dann unbekannten Symptome teilweise erklären konnten. Jemand mit #MECFS sprach von #Dysautonomie.

2/

Am Freitag habe ich mit einer Neurologin gesprochen. Sie erklärte, dass es bei #LongCovid und #MECFS oft zu Hypochondrie wie auch zu Anosognosie komme, was Diagnose und Behandlung erschwere. Kranke streiten ab krank zu sein, und Gesunde bilden sich ein krank zu sein.
1/6 Hypochondrie: eine psychische Störung aus der Untergruppe der somatoformen Störungen. Betroffene beschäftigen sich beharrlich und ohne angemessenen objektiven Befund mit der Möglichkeit, an einer oder mehreren schweren fortschreitenden körperlichen Krankheiten zu leiden.
2/

Wenn so viele Menschen #Long Covid haben, warum sehe ich sie dann nicht?

Sie

1) wollen es nicht wahrhaben
2) diagnostiziert, aber 1)
3) wissen es noch nicht
4) haben es akzeptiert aber sich nicht geoutet
5) sind bettlägerig, sterbend oder tot
6) werden ignoriert

1/5

https://twitter.com/emily_rj/status/1568562511955333122

Öffentlich chronisch krank und behindert zu sein, ist keine Selbstverständlichkeit.

Wir tun uns schwer bei @LongCovidCH @LongCovidKinder @SGME_CH Menschen zu finden, die die Presse in ihr Schlafzimmer lassen und ihre Story erzählen. Man bleibt für immer stigmatisiert.

2/

Ich möchte zeigen, welchen Einfluss 2.5 Jahre #LongCovid mit #Belastungsintoleranz, also #MECFS, auf meine Leistung haben. Ich bin "mild" betroffen, d.h. ich kann ungefähr 50% meiner vorherigen Leistung erbringen. Ich werde das anhand eines vorher/nachher-Vergleichs machen. 1/ Arbeit:
Arbeitspensum max.: 140% / 80%
Krankheitstage: 0 / 0
Pausen: N/A. / 6x20'
Arbeitsweg: Fahrrad / zu Fuss

Fahrrad nicht möglich durch kognitive Einschränkungen, Steigungen (Bern)

2/

On Monday it's 2 1/2 years that my life has been turned upside down by #LongCovid. I'm now chronically sick with a disease which can't be treated. I have lost my job, I can no longer run or train for marathons, and I struggle with cognitive dysfunction and #PEM/#PENE.
1/ I had no precondition, had a normal BMI. have never had a sick day in my life. I've been to hospitals to give birth to 3 children and after injuring my knees playing handball, volleyball, squash and tennis. I didn't even have a GP for many years because I was never sick.
2/