Die Ursache von #LongCovid ist die zentrale Sensibilisierung, welche die Symptome andauern lässt, erklärt man uns @inselgruppe anhand dieses Modells. Auf der biologischen Seite gibt es Vorerkrankungen, Prädisposition, weibliches Geschlecht und frühere Stresserfahrung. 1/
Vorerkrankungen spielen eine Rolle. Autoimmunerkrankungen, bestehende Herz- und Lungenerkrankungen und auch psychische Instabilität sind nicht hilfreich, aber so richtig entscheidend sind diese wohl nicht. Allergien und Unverträglichkeiten sind entscheidender.
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Prädisposition sagt nicht viel. Dass wir ja eh alle neurotisch und hysterisch sind? Will man uns hier etwas Psychosomatisches in die Schuhe schieben oder geht es um Allergien oder Unverträglichkeiten?
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Weibliches Geschlecht ist ein Risikofaktor. Für #LongCovid#MECFS, andere postinfektiöse Erkrankungen, Autoimmunerkrankungen & alle diffusen Krankheitsbilder und „Syndrome“, deren Erforschung bis jetzt vernachlässigt und die gerne in die Psychosomatik abgeschoben wurde.
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Frühere Stresserfahrung. WTF. Gibt es hier jemand, der/die noch nie Stress erfahren hat? Oder der/die es nicht zugibt?
Das ist wie beim Horoskop mit generischen Aussagen, die für 100% der Bevölkerung zutreffen und sich jeder angesprochen fühlt.
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Bei den psychischen und sozialen Gründen ist das Modell sehr viel ausführlicher als bei den flauschigen Aussagen zu den biologischen Ursachen. Ich erlaube mir, die psychischen und sozialen zu ignorieren für die Krankheitsentstehung.
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Die Symptome widerspiegeln dann praktischerweise alle Erkrankungen, Symptome und Syndrome, deren Entstehung man mehrheitlich nicht so wirklich versteht, die man nicht diagnostiziert, nicht behandelt und nicht erforscht. (Siehe Faktor weibliches Geschlecht)
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Daneben dann noch die Vorgänge im Gehirn, die erklären sollen, warum Menschen mit #LongCovid und #MECFS weniger motiviert und motorisch weniger aktiv sind. Es ist alles in unserem Kopf. Zur Behandlung gibt’s Aktivierung und Verhaltenstherapie, GET & CBT.
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Die NICE-Leitlinien und @WHO-Leitlinien warnen ausdrücklich davor, und auch bei @LongCovidCH raten wir wegen der Belastungsintoleranz #PEM#PENE von jeglicher unangepasster Physiotherapie, die Steigerungen vorsieht, seit 2 Jahren ausdrücklich ab!
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Diese Art von „Versorgung“ von Patientinnen mit chronischen postinfektiösen Erkrankungen wird in einem Jahrzehnt umgekrempelt. Die Psychosomatik wird ein grosses Aktivitätsfeld verlieren, wenn wir endlich diagnostische und therapeutische Ansätze partizipativ erforschen.
Wo sind die #LongCovid #MECFS Betroffenen, fragt man uns. Register gibt es nicht.
Immer wieder erhalten wir Emails von Betroffenen, die sich monate-/jahrelang durchbeissen, bis nichts mehr geht. Schuld ist unser asoziales System und die Gleichgültigkeit der Gesellschaft.
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Von einer verzweifelten Mutter:
„Seit ca. 2 Jahren nach einer Covid Infektion leidet er unter immer massiver werdender Langzeitfolgen. Totale Erschöpfung, neurologische Ausfälle, Augenprobleme, Vergesslichkeit, psychische Probleme und vielem mehr.“
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„Bisher hat er sich strikt geweigert zum Arzt zu gehen, da er befürchtet im Fall einer Krankschreibung seinen Job zu verlieren. Jetzt ist es aber soweit, dass er seine Arbeit kaum noch erfüllen kann. Er musste bereits versetzt werden.“
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Encephalitis lethargica (EL), Europäische Schlafkrankheit.
1915-1927 erkrankten ca. 1 Million Menschen, nachdem sie die Spanische Grippe überlebt hatten.
Wenn wir #LongCovid#MECFS besser verstehen, dann verstehen wir auch diese mysteriöse Krankheit.
"Encephalitis lethargica ist eine Gehirnentzündung, die Lethargie, unkontrollierbare Schlafanfälle und eine temporäre, der Parkinson-Krankheit ähnliche Störung auslöst. Als Erreger wird ein das Zentralnervensystem angreifendes Virus angenommen."
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"Die große Enzephalitis-Pandemie fiel mit der Influenza-Pandemie von 1918 zusammen, und es ist wahrscheinlich, dass das Influenza-Virus die Wirkung des Erregers der Enzephalitis verstärkte oder die Resistenz gegen ihn auf katastrophale Weise verringerte."
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Probleme mit #LongCovid#MECFS-Forschung:
🔹Falsche Fragen (!)
🔹Fatigue im Fokus (nicht PEM!)
🔹Unlogische Resultate
🔹Falsch-negative PCR-Tests (38%)
🔹Confounders Ridikofaktoren Reinfektionen, Impfung
🔹Bias Selektion: Schwere Patienten ohne Zugang vox.com/science/236201…
Falsche Forschungsfragen:
"Was kümmern uns Schmerzen“, fragt Patientenvertreterin @dianaberrent "wenn wir leiden, arbeitslos sind, nicht in der Lage uns um Kinder und Eltern zu kümmern oder Hypothek zu bezahlen und Ärzten hinterherlaufen müssen, die uns nicht ernstnehmen?"
@dianaberrent: Research often isn't about relevant questions. They offer “help to patients who are suffering, out of work, unable to care for their children, their parents, unable to pay their mortgage, chasing doctors who are gaslighting them, in severe physical pain!"
Am 6. März 2020 ging ich ans Chorkonzert meiner Tochter. Ich steckte mich mit #SARSCoV2 an. Seitdem bin ich chronisch krank mit #LongCovid#MECFS. Ich habe viel verloren & viel gelernt. Mit zahlreichen Einschränkungen und Opfern kann ich mein Leben leben und anderen helfen.
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Vorher:
Lief 1-2 Marathons pro Jahr, Schwimmen, Skifahren, Tennis
Topfit, nie krank, nie beim Arzt
Keine Medikamente
100% Job, 40% unbezahlt
Spontan, flexibel, unbeschwert
Intolerant, ehrgeizig, ungeduldig, grosszügig, perfektionistisch
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Nachher:
Ausdauersport unmöglich
Chronisch krank, alle 2 Wochen beim Arzt
Täglich 3-5 Medikamente
60% Job, 20% unbezahlt
Pacing, Planen, Zukunft ungewiss
Tolerant, genügsamer, geduldiger
Dankbar, bescheiden, setze Prioritäten, bin nicht perfekt
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Das grösste Problem von Menschen mit #LongCovid#MECFS ist Trivialisierung. Die Mehrzahl der Ärzt*innen (& damit Entscheidungsträger) spielen Ausmass, Schwere & Dauer herunter.
Es werden keine Daten über Anzahl & Auswirkung erhoben (Dunkelziffern!), Prognose gibt es nicht.
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Über 3% der Bevölkerung sind/waren von #LongCovid#MECFS betroffen. Das ist nicht selten, sondern häufig. 5-10% aller Infizierten. Anmeldungen bei Invalidenversicherung, Arbeitslosenamt, Berufsunfallversicherung sind eine Indikation aber bilden die Realität nur schlecht ab.
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Schwere Fälle sind bettlägerig (unsichtbar).
Moderate immer noch arbeitsunfähig oder reduziert arbeitsfähig.
"Mild" bedeutet nur noch 50% leistungsfähig, meist reduziert arbeitsfähig, nur möglich mit täglichem Opfer der Freizeit und permanentem Pacing. Sport unmöglich.
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