#covid19#compol#prévention #grosraté
Ce matin et grâce au précieux @EricTopol et à cette étude de 3 chercheurs 🇺🇸, dont les gouvernements devraient vraiment prendre connaissance, nouvelle adresse à nos dirigeants, qui portent une part de responsabilités non négligeable dans
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la compréhension qu'a le grand public de la pandémie #sarscov2 et la non adhésion aux #gestesprotecteurs.
Même si rattraper un coup aussi mal parti que celui-ci va demander une énergie supérieure à celle qui aurait été requise au fil de l'eau, il me semble primordial que les 2/
@Inserm, @CNRS etc. prennent connaissance des travaux de ces 3 chercheurs de la George Washington University qui seront précieux tant pour l'analyse ex-post de la gestion politique pour la pandémie #covid19 mais espérons le bien plus pour celles des crises à venir 4/
car malheureusement il est très complexe de reprendre la main sur un terrain abandonné trop tôt aux idées non scientifiques, a fortiori quand on n'a pas voulu admettre des erreurs d'appréciation et dire, avec une simplicité qui honore, que la science avance en marchant et que 5/
les données à date sont les suivantes. Que la recherche avance et qu'il faut aussi, notamment pour les #séquelles du #covidlong se laisser le temps de suivre les "vétérans handicapés" du 1er semestre 2020 pour mieux connaître les modes d'action du 🦠 et je l'espère à terme 6/
des traitements #curatifs pour les malades souffrant de #SFPI#SFPV (syndromes de fatigue post infectieux / viraux) puisque les covidlong ne font que venir faire exploser le nombre de patients atteints de ces derniers, comme le recul que les infectiologues avaient sur les 7/
demandes des malades qui vs ont alerté dès le printemps 2020 en constatant l'énorme décalage entre leur vécu des symptômes, & de leur durée ... & ce qu'inlassablement les campagnes d'information véhiculaient comme message parfois erronés et souvent trompeurs.
Encore maintenant 9/
nous malades & vous autorités sommes incapables de dire le nombre précis de CL (pour mémoire demande exposée publiquement en juin 2020 grâce @leJDD - 🙏 @juliettedemey lejdd.fr/Societe/tribun… et reprise dans la loi dite @MichelZumkeller qui bien que promulguée le 24/02/2022
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Or au-delà du #handicap qui frappe sévèrement une partie de ces CL (que je suis toute aussi incapable que vous d'évaluer à défaut d'indicateurs de pilotage) se pose cruellement la question des incidences socio-économiques.
Alors oui, vous pouvez rester sur le #vivreavec et 12/
le transfert de responsabilités qui l'accompagne. Mais cela ne vous dédouane en aucun cas. Puisque la communication est insuffisante pour que le grand public choisisse correctement s'il adopte ou non les mesures de #prévention. Et parce qu'il est impossible au vu des caracté- 13/
-ristiques de ce virus de se protéger seul en milieu clos si personne d'autre n'est masqué.
A ce sujet, et au delà les personnes #vulnérables se sentent aussi abandonnées que les #covidlong par vous qui êtes supposés les protéger. J'espère à cet égard que la présence au
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sein du comité de veille et d'anticipation des risques sanitaires (dont la composition a enfin été annoncée hier) d'@YvanieCaille permettra de mettre en exergue cette impossibilité.
Inviter à porter un masque en présence de personne.s fragile.s supposerait (pour mémoire car
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je ne cesse de le poser
1️⃣ que les dites personnes #vulnérables soient identifiables par les autres ; or le port du masque prête plus à moquerie qu'autre chose
2️⃣ que chacun puisse savoir si oui ou non il est porteur d'une fragilité le prédisposant à des #séquelles en cas de
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contamination, ce qui à date est impossible car la recherche reste en cours sur le sujet (seules les comorbidités en phase aiguë, malencontreusement présentées pendant des mois comme des "facteurs de risques" sont connues).
Ce qui permet après cette déjà longue introduction
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de revenir à l'étude qui met en exergue, dès l'abstract, que dans quelque crise que ce soit il est primordial d'assurer une diffusion des informations justes (ni trop alarmistes, ni trop optimistes et surtout en phase avec les connaissances) et ce dès que possible. 18/
En effet, et consécutivement à la digitalisation de la société, les réseaux sociaux ont une influence manifeste et massive sur les gens.
C'est ce qui a été étudié sur @facebook et au sujet de la #covid19, alors que les croyances non basées sur l'état de l'art de la science
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et les faits constituent, comme le pointent les auteurs " un des plus importants problèmes de notre temps." [Et ce - note personnelle, a fortiori quand les personnes qui diffuse des fakes news sont docteurs, scientifiques ou tout autre statut facilitant le biais d'autorité].
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Non sans rappeler que certains sont décédés après avoir bu de l'eau de javel ou rejeté le port du masque, les auteurs mettent en avant des questions clés :
🔸qui émet des recommandations et à destination de qui ?
🔸qui en reçoit et de qui ?
🔸qu'est-ce qui a mal tourné et
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à quel moment ?
🔸 qu'est-ce que cela doit nous enseigner sur où, quand et comment communiquer pour les crises actuelles et futures ?
Pour répondre à ces questions, les échanges Facebook de la période de décembre 2019 à août 2020 soit bien avant le déploiement des 💉
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ont été étudiés.
Un classement manuel et collégial par les chercheurs des contenus en pro vaccination, anti vaccination et neutre a été effectué. Avant modélisation mathématiques.
Les 1.336 pages FB étudiées renvoyaient sur 86,7 millions d'individus à l'international avec
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13 millions de pro vaccination, 7,5 d'anti vaccination et 66,2 millions de neutres soit respectivement 15%, 8,7% et 76,3%.
(Pour plus de détails et si vous en êtes intéressés je vous invite vraiment à lire l'étude).
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Les auteurs mettent en exergue des comportements bien connus pour qui tente d'apporter un contrepoint aux anti science
1️⃣ Ils mélangent fabulations et faits scientifiques, rendant le travail de #debunkage#fastchecking lourd et long et nécessitant donc un investissement fort
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de ceux qui veulent démêler le vrai du faux.
C'est la fameuse loi de Brandolini que connaissent bien les meneurs des mouvements anti. [Sans trop extrapoler, je considère que c'est une technique de manipulation.] 26/
Les auteurs posent aussi que le label "meilleures directives scientifiques" devrait être réservés à celles émises par des professionnelles.
[Je pense personnellement qu'une nuance doit être apportée :
🔸nous connaissons tous les dérives anti-science de certains professeurs ou 27/
médecins
🔸certains ont la faculté, s'ils investissent un domaine qui n'est pas celui où ils ont obtenu leurs diplômes mais qui présente pour eux 1 intérêt, transitoire ou pérenne, d'en devenir hyperspécialiste
➡️ A cet égard quelques patients experts CL sont très pertinents
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parce qu'ils ont une vision d'ensemble de toutes les atteintes possibles (si évidemment ils sont en capacité de ne pas réduire le #covidlong à leur seule expérience, écueil fréquent) et aussi des conséquences socio-professionnelles, liées. Mieux prendre en compte leur #RETEX 29/
(retours d'expériences) serait très précieux aux autorités.
Parce qu'inlassablement, jour après jour, ils dépensent le peu d'énergie qu'ils ont pour tenter de faire prendre conscience aux membres du @gouvernementFR et #parlementaires ainsi qu'aux journalistes du fait que le 30/
#vivreavec (penser et dire comme le fait le ministre de la @Sante_Gouv@FrcsBraun que les Français savent maintenant ce qu'ils ont à faire et leur faire confiance alors que la majorité ne supporte plus de porter un masque pour prendre soin des autres et que sur les réseaux 31/
les propos de plus en plus décomplexés et invalidistes, tombent jour après jour) est tout sauf la stratégie à retenir au vu du nombre de #covidlong très invalidés et des conséquences qui en découlent.
A cet égard, ce meme qui m'a été partagé hier est très parlant. 32/
Se préoccuper de la reprise économique immédiate est nécessaire (d'autant que malheureusement cette pandémie n'est pas la seule source de perturbations à laquelle nous ayons à faire face) mais il ne faut pas rester sur une vision court termiste.
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puisqu'il n'existe pour le moment que des traitements #paliatifs pour soulager une partie des symptômes CL et aucun traitement #curatif.
Donc en somme il est accepté en plus haut lieu que les gens continuent de se contaminer et de risquer de venir grossir les rangs des CL
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alors même que les parcours de soins de ces derniers restent difficiles encore pour beaucoup puisque la qualité des appuis des #Ars est variable, toute n'ayant pas la chance d'avoir un docteur @Jerome_Larche pour piloter cette action et surtout qu'1 symptôme majeur du CL
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invisibilisant, à laisser prospérer la théorie du #TKTitsmild selon laquelle la #covid19 n'est même plus une grippe (notons au passage que bcp n'ont jamais dû être grippé) mais un simple rhume. Et donc subséquemment à faire courir le risque que les mesures de #prévention 39/
ne soient pas adoptées en population générale, et cela avec la bénédiction de la majorité des #parlementaires pour qui, comme pour les membres du gouvernement, le #covidlong demeure un impensé, avec une absence d'exemplarité patente concernant le port du masque en lieu clos. 40/
Pour en revenir à l'étude, après cette nouvelle disgression, revenons à ces diagrammes de Venn (fr.m.wikipedia.org/wiki/Diagramme…) qui mettent en exergue tous le poids des anti et donc des théories anti-science sur les neutres.
Espérons que ce constat, appuyé sur des faits, fera 41/
Il y a 80 ans, à 2h30 du matin un bombardier lourd (Avro Lancaster LM 477) du 622ème escadron de la Royal Air Force () , avec à son bord 7 réservistes, était abattu par des chasseurs allemands au retour d’une mission sur Stuttgart. 1/ en.wikipedia.org/wiki/No._622_S…
L'avion qui avait décollé à 21h55 de la base Mildenhall Saint George (), dans le Suffolk s’est écrasé selon le rapport de police avenue Foch (empennage arrière au 99 et fuselage et moteurs au 125) à Essey-lès-Nancy ().
2/en.wikipedia.org/wiki/RAF_Milde… francecrashes39-45.net/page_fiche_av.…
2 nouveaux zélandais, un australien et 3 britanniques sont décédés et ont été enterré dans une fosse collective.
Le sergent JEARY, bombardier et seul survivant, a été fait prisonnier. 3/
Il y a 4 ans jour pour jour, @FranceTV diffusait le reportage de L. Duvoid « Coronavirus : le calvaire des malades aux symptômes persistants »,
,
dans la foulée de la publication sur le site @leJDD de la tribune du collectif Les Malades du Covid 19
1/francetvinfo.fr/sante/maladie/…
au Long Cours (). 4 ans plus tard, je ne vais pas mieux physiquement. Mais j’ai appris à vivre malgré mes nouvelles limites. Beaucoup de renoncements me permettent de sanctuariser mes indispensables. Mais j’avoue qu’en cette année olympique où on
2/lejdd.fr/Societe/tribun…
exalte la performance des athlètes handicapés en mode « Quand on veut, on peut » je grince parfois des dents. Quand le handicap porte sur la production même d’énergie, non vouloir n’est pas pouvoir et est même un facteur majeur d’aggravation (exacerbation des symptômes
3/
#covidlong
4 ans après, de nombreuses autres actions ont été menées avec ce système de panneaux.
Et les personnes touchées par les séquelles de leurs infections #sarscov2¹ demeurent les grandes oubliées de cette pandémie, toujours en cours².
¹ Les réinfections, même en prenant des précautions, sont difficilement évitables sauf à vivre en ermite. Il n'est pas possible de se protéger seuls, même si on tolère le vaccin & qu'on porte un masque FFP2/FFP3 à défaut de culture partagée de la nécessaire prévention coordonnée
² Merci de nouveau @MCMaxMusic1 d'avoir fait résonner la voix des covid'oubliés
Quel constat d'échec 4 ans plus tard de constater l'absence de de portage politique du sujet,
@EmmanuelMacron @GabrielAttal @CaVautrin @fredvalletoux
Presque 4 ans après la parution de la tribune "Malades au long cours Covid-19, il est urgent de coordonner les soins pour nous soigner", je me réjouis de voir qu'enfin la majorité des 7 demandes que nous y exprimions sont enfin toutes adressées (cf. )
1/lejdd.fr/Societe/tribun…
peu ou prou, avec la mise en ligne du guide sur les parcours de soins de la @HAS_sante (cf. ).
Merci à toutes celles et ceux qui sont ou ont été mobilisés à un moment où on autre depuis le printemps 2020 pour porter le sujet et aujourd'hui plus
2/has-sante.fr/jcms/p_3507843…
pécifiquement à celles et ceux qui ont collaboré à la rédaction de ce guide.
J'espère sincèrement que tous les acteurs concernés vont avoir à cœur de s'informer et s'organiser pour mettre en œuvre ce que prévoit le document afin d'éviter aux personnes touchées de porter parfois
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#sarscov2 #covidlong
La proposition de loi du sénateur 🇺🇸 @SenSanders est un jalon historique majeur, qui, je l'espère, inspirera d'autres politiques pour adresser à hauteur le sujet des syndromes post infectieux
@GabrielAttal @CaVautrin
@fredvalletoux 1/ sanders.senate.gov/press-releases…
Ce projet de proposition vise à
- fournir un milliard de dollars de financement obligatoire par an pendant 10 ans aux Instituts nationaux de la santé (NIH) pour répondre à la crise du covidlong avec le sens de l'urgence qu'elle exige.
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- Créer une entité de coordination centralisée pour la majorité des activités de recherche sur le covidlong au sein des NIH, avec une structure de direction claire comprenant des patients ayant vécu l'expérience du covidlong.
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Un grand merci à @bleusudlorraine qui dès 2020 avec @RousselMarie_ a su être attentif à la question des patients ne se remettant pas d'une infection #SARSCoV2.
Cette fois-ci c'est @ArthurBlancAB qui est à la manoeuvre pour ce point, #4ansaprès. ⤵️ francebleu.fr/infos/sante-sc…
Petit erratum concernant ma situation professionnelle/administrative : je n'ai pas perdu mon travail.
J'ai bénéficié d'un congé longue maladie de 3 ans, et mon mi-temps thérapeutique est interrompu depuis début novembre en raison des conséquences de la 3ème infection #covid19.
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Autre point de vue, personnel, si les 1ers variants ont été + pourvoyeurs de #covidlong comme l'évoque @FranGoehringer c'est sans doute que nous n'avions aucune #protection (#vaccination, #EPI dont #masques et qu'à l'époque la #commpol a mis le paquet sur le lavage des mains).
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