Thread by @AudeVisine

#lobbying #covidlong
Aujourd'hui l'association @apresj20 fête ses deux ans d'existence,
threadreaderapp.com/thread/1577923…
Mais cela fait plus de deux ans qu'une partie de ses membres actifs, dont beaucoup furent contaminés en mars 2020 s'investissent. Eux et d'autres ...
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Y compris d'autres qui pensent différemment &/ou voient plus loin. Peut être même d'ailleurs a fortiori.
Des pistes importantes, comme celle de la #MDO (maladie à déclaration obligatoire) qui figuraient dans la tribune publiée le 6 juin 2020 par @leJDD (lejdd.fr/Societe/tribun…)
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n'ont jamais été reprise par l'association.
Ni d'ailleurs par la loi dite @MichelZumkeller (vie-publique.fr/loi/282605-loi…) qui elle demande la mise en place d'un site internet pour recenser et suivre les #covidlong.
Peut être serait-il possible, à l'occasion de la préparation des
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arrêtés et/ou décrets d'application auxquels doivent travailler les services compétents du ministère de la @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline mais aussi @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Elysee @EmmanuelMacron @JulienneKatia de partir sur une solution
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pragmatique :
1️⃣ recensement via une nouvelle #MDO de tous les #covidlong, ce qui permettra de sortir des polémiques sur le nombre réel de personnes concernées puisque les estimations @SantePubliqueFr de plus de 2 millions de personnes concernées en 🇨🇵 prêtent à polémique
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2️⃣ valorisation pour le suivi des patients de ce qui existe d'ores & déjà & notamment les cohortes @PatientsComPaRe et @touspartcovid (je plaide depuis le départ pour 1 convergence en raison des risques de doublons vus que certains patients peuvent être membres des 2 cohortes)
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Des analyses précieuses, comme le recensement de tous les questions écrites ou orales posées en 2020 par les députés ou plus récemment l'analyse des #PLFSS2023 et #PLF2023 ne sont jamais valorisées. Alors que clairement elles devraient être au coeur des préoccupations.
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Le recensement permettait pourtant de connaître les parlementaires déjà sensibilisés à la thématique et de prendre l'attache de leurs attachés parlementaires.
L'absence de la problématique #covidlong dans les prévisions budgétaires 2023 dit très clairement que rien ne se
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passera en 2023 - et aussi subséquemment que c'est maintenant que l'association devrait mobiliser tous ses efforts.
Alors oui ce matin j'expose ce peut être apparent manque de stratégie car les egos blessés des uns et des autres sont bien moins importants que de travailler
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réellement dans l'intérêt de la communauté des malades.
Alors oui, il est parfois des blocages même entre #covidlong quand certains n'acceptent pas que d'autres vivent la maladie autrement qu'eux.
Précisément en posant des nuances 
🔹 tous les docs ne sont pas des salauds,
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🔹tous les patients ne sont pas d'horribles pleurnichards qui viennent encombrer les urgences pour rien,
🔹les symptômes ont une réalité physiologiques mais il y a bien des atteintes neuro - dont des dépressions carabinées, et des patients que j'ai vu vriller complètement
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(et je maintiens que l'entre soi de certains groupes est délétère)
🔹personne ne peut sur la base de sa clinique prétendre résumer ou représenter le CL car il y a plusieurs profils et sans doute des étiologies qui pourraient être différentes (vraiment hâte de lire les
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prochaines études et de continuer mon puzzle 'des effets du #SARSCoV2 sur les organismes')
🔹être positive, sereine et avoir réussi à #vivremalgré sa maladie ne signifie pas qu'on a 1 super carnet d'adresses ; juste qu'on a choisi de lâcher la colère et investi dans le
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investi dans le travail de deuil, appris aussi à vivre dans l'ici et le maintenant
🔹ne pas réclamer à corps et à cris des traitements sans AMM et qui n'ont pas fait l'objet d'études robustes n'est pas desservir les autres malades
🔹Et je pense que chacune et chacun pourrait
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aisément compléter cette liste
L'essentiel c'est de ne pas disperser les soutiens par des incompréhensions alors même que
🔹les 'Charles Attend' sont à l'affût des profils de malades les plus désespérés
🔹et que les autorités peinent, les interventions des ministres, de la
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présidente du #Covars etc. jour après jour montrent qu'ils ne veulent pas prendre en compte à hauteur le sujet.
Il faudrait donc que certains aient l'humilité d'évoluer et de considérer que ce qui est important au delà de leur ego est de mettre en exergue ce qui peut faire
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avancer le sujet, quelle que soit la personne qui ait porté l'action / réalisé l'analyse etc.
Très honnêtement je pense que je vais me remettre en pause et me concentrer égoïstement sur mes envies.
#Cassandre peut aussi parfois se taire puisque de toute façon et pour
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des raisons variées son message n'est audible que par de trop rares personnes.
Alors bel anniversaire @apresj20, en souhaitant qu'avec l'âge la maturité vienne aussi.
18/18
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@threadreaderapp please unroll