Thread by @apresj20

Chères @EliseLucet @anaisbard :
Voilà pour vous quelques questions ❓❓❓que nous aimerions que vous posiez pour nous - les malades #CovidLong - demain soir dans votre émission @EnvoyeSpecial
( 🚧liste non exhaustive🚧)⬇️⬇️
#ApresJ20 #DoctocToc 1/

https://twitter.com/France2_Presse/status/1580170720428032000

❓Pourquoi @FrcsBraun n'a t'il depuis sa nomination en tant que ministre de la santé et de la prévention @Sante_Gouv jamais parler du Covid Long 🫢 ( = serait-ce "le mot dont il ne faut pas prononcer le nom")?

❓Pourquoi #BrigitteAutran présidente du #Covars omet de parler du Covid Long ou le minimise (comme @Sante_Gouv d'ailleurs) alors que @WHO @WHO_Europe @DrTedros @mvankerkhove alertent à tour de bras et exhortent les pays dont 🇫🇷 à traiter ce risque significatif à bras le corps🫢?

❓Pourquoi n'y a t'il aucune redevabilité de @Sante_Gouv sur l'avancement concret en transparence du Plan d'Action National Covid Long annoncé en fanfare par @olivierveran @lescure_xavier en mars 2022 mais tombé depuis complètement aux oubliettes🫢?

❓Pourquoi n'y a t'il aucune avancée ni aucune implication des associations de malades dans l'écriture des décrets de la #LoiCovidLong portée par @MichelZumkeller? Décrets jamais publiés, hélas tant attendus, avec une loi pourtant votée à l'unanimité à l'@AssembleeNat 🫢?

❓Pourquoi n'y a-t-il toujours aucun Centre de référence dédié au Covid Long pédiatrique alors que des recommandations ont pourtant été enfin publiées par la @HAS_sante après une forte mobilisation des associations comme @co19longcours @Ecole_Oubliee 🫢?

❓Pourquoi le rôle crucial des malades & associations qui ont été les 1ers à alerter sur le Covid Long dès mars 2020 et qui continuent depuis chaque jr à aider à documenter la pathologie par l'expérience vécue et les savoirs partagés n'est-il quasi jamais pris en compte en 🇫🇷 🫢?

❓Comment se fait-il qu’en Octobre 22 une large majorité de soignants n'est toujours pas suffisamment informée/formée sur le Covid Long (ex. #MalaisesPostEffort #MPE) déteignant ainsi négativement sur la qualité des soins🫢 ( déni/stigmatisation/psychologisation/simplification)?

❓Comment 2 auteurs d'une étude #FlawedJamaStudy biaisée complètement et largement discréditée ont-ils pu été nommés à des postes clés dans la nouvelle instance du Comité de veille &anticipation #Covars, à rebours des découvertes scientifiques faites à l'internationale sur le CL?

❓Comment se fait-il qu'en dépit des consignes passées aux #ARS #Territoires qu'un bon nombre de Covid Long n'aient toujours aucune prise en charge ou alors une prise en charge inadaptée, entraînant inégalités, perte de chance, errance médicale, ou abandon de soins 🫢?

❓Pourquoi les services de prise en charge du Covid Long sont-ils si peu nombreux, souvent débordés -pénalisant encore une fois de plus les malades sur les délais d'attente- et complètement disparates dans le pays, sans aucune évaluation du contenu et qualité d'offre de soins 🫢?

❓2 ans après l'émergence du CL, pourquoi n'y a-t-il tjrs aucune organisation pour mutualiser : savoirs, connaissance de la littérature scientifique et avancées sur le CL, meilleures pratiques entre équipes de parcours de soins, entre territoires, avec les autres pays etc🫢?

❓@olivierveran, encore ministre de la santé, avait évoqué 5000 ALD covid long fin 2021, pourquoi si peu de reconnaissance #ALD #MDPH et des embûches pour l'obtenir alors qu'il y a +> 2 M de malades #CovdiLong et que ceux-ci alertent sur leurs graves difficultés financières 🫢?

❓Pourquoi toujours zéro implication de @Travail_Gouv @olivierdussopt @education_gouv @PapNdiaye sur l'enjeu sociétal majeur du CL et l'impact sur travail & études? Pourquoi toujours zéro chiffrage là-dessus, ni le moindre guideline sur les aménagements &dispositifs de soutien🫢?

❓Pourquoi n'y a-t-il pas plus de moyens💰💰 de recherche ( causes & traitements) sur l'#EM sachant qu'un % de covid long développe aussi cette pathologie, et pourquoi ne pas bénéficier comme aux 🇺🇸des connaissances acquises par les experts de l'#EM dans la compréhension du CL?

❓Pourquoi n'y a-t-il pas davantage de 💰💰 pour la recherche sur causes &traitements du CL @agenceANRS alors que les malades souffrent depuis +> 2 ans et que certains se tournent désespérés vers l'étranger et vers des traitements pouvant être douteux/coûteux pour se soigner 🫢?

❓Pourquoi n'y a-t-il toujours aucune, niente, nada, campagne de prévention à grande échelle organisée par @Sante_Gouv avec @apresj20 pour former les français au Covid Long en leur expliquant bien que tout le monde est à risque et qu'il faut éviter les infections🫢?

❓Pourquoi ne pas plus globalement collaborer PLUS avec les patients Covid Long alors que ce sont EUX les mieux placés pour connaître leurs symptômes et leurs besoins de prise en charge, surtout sur une pathologie dont l'évolution et la compréhension se déroulent en temps réel🫢?

Alors bien sûr, nous aurions eu bien d'autres questions @EliseLucet @anaisbard @EnvoyeSpecial😉que nous aurions aimé que vous posiez demain soir vu votre grande audience 📺mais si vous pouvez en partager quelques-unes... nous vous disons d'avance...juste MERCI🙏!