Thread by @claudia_ellert

#longcovid war wohl zu keinem Zeitpunkt der Pandemie emotional so aufgeladen wie es aktuell ist. Je mehr das Thema in die öffentliche Wahrnehmung gerät, desto lauter werden kritische Stimmen. Desto mehr wird gestritten. Zwischen Ärzten, Wissenschaftlern, Verbänden u Institutionen

Immer weniger geht es um Inhalte sondern darum, Recht zu behalten. Die Deutungshoheit zu erlangen. Selten geschieht das zum Wohle derer, um die es eigentlich geht. Betroffene sehen sich zunehmend in einer Verteidigungsposition, in der sie sich mühsam positionieren müssen.

Wie wichtig in dieser Debatte die Art und Weise der Kommunikation ist, erleben wir aktuell. Faktenbasierte seriöse Aussagen sind überlebenswichtig. Alles andere polarisiert die Diskussion in unnötiger Weise.

Beispiel 1 ist für mich die Bundespressekonferenz der vergangenen Woche, für deren inhaltliche Gestaltung der BGM verantwortlich ist. Natürlich ist es richtig, mit einer persönlichen Schilderung einer #postcovid Betroffenen emotionale Nähe zum Thema zu schaffen.

Aus dieser Emotionalität muss allerdings eine Argumentation auf Sachebene erfolgen. Ich habe in den 60 Minuten nichts zu Konzepten für Long COVID Betroffene gehört. Hätte Hr. Lauterbach Nähe zu Betroffenen demonstrieren wollen, wären die von den Initiativen seit Wochen

vorliegenden Konzepte zu Forschung, Versorgung und Kompetenzzentren eine gute Möglichkeit gewesen. Zu diesen hüllt man sich in Schweigen. Stattdessen soll ein individuelles Schicksal einer Kampagne dienen, welches zu dieser dann irgendwie doch nicht so richtig zu passen scheint.

Die nachfolgende Debatte dreht sich nur noch um den Auftritt von M. Stokowski. Es geht in keiner Weise darum, was es bräuchte, um das Problem zu bewältigen. Das ist einerseits sehr schade. Andererseits absolut vorhersehbar. Insbesondere für Macher einer (professionellen) Kampagne

Zu dem, was in der Folge insbesondere hier passiert, bleibt mir nur zu sagen, jede Verteidigung und Positionierung schadet dem Thema nachhaltig, weil es Kritikern eine Bühne bietet, die sie ansonsten niemals bekämen.

Das Spiel zwischen Anklage und Verteidigung erstickt jede inhaltliche Debatte.
Beispiel 2 ist die Debatte um die Positionierung von Hr. Hirschhausen. Auch hier geht es nur noch um seine Person und seine Positionierung, die in meinen Augen berechtigterweise kritisiert wird.

Anstatt das zugrundeliegende Problem konstruktiv aufzugreifen, was abseits einer kritischen Betrachtung seiner Vorgehensweise durchaus möglich wäre, kommt man über die persönliche Kritik nicht hinaus. Man könnte ihn als die Personalisation der Situation sehen,

der sich viele Betroffene ausgesetzt fühlen. Keine Expertise, fehlende Evidenz, mangelnde Versorgung sind Alltag für LC und MECFS Betroffene. Öffentliche Investitionen sind mit 6,5 Mio aus 2021 und 10 Mio für 2022/23 (die in Formalien der Bereitstellung hängen) knapp bemessen.

Sie sollen genügen, um die Folgen von #covid19 zu bewältigen. Wo bleibt die Kritik an der Bemessung der Finanzmittel? Wo bleiben die Zusagen zu Unterstützung aus der Wirtschaft? Wo das Interesse der Kostenträger an evidenten Therapien?

Mir fehlen die konstruktiven Stimmen, die Ideen, die Unterstützung ausserhalb der Betroffenencommunity. Das mittlerweile verzweifelte u immer lauter werdende Anrennen von Betroffenen führt in meiner Wahrnehmung zunehmend zu einer Stigmatisierung dieser Gruppe.

Filme, wie der von @eckivh können helfen, mit Vorurteilen aufzuräumen. Sie können Nähe schaffen und Verständnis erzeugen für eine Erkrankung, für die den meisten glücklicherweise eine eigene Erfahrung fehlt.

Betroffene können dazu beitragen, Aufklärungskampagnen glaubwürdig und erfolgreich zu gestalten. Dazu müssen sich Ziele der Kampagne an Bedarfen orientieren und konkrete Hilfestellungen und Maßnahmen aufzeigen. Dies fehlt nach wie vor an vielen Stellen.