Vom 20.-22.2. findet in Hannover Deutschlands größter Rehakongress statt.

#postcovid ist eines der hochaktuellen Themen, welches Betroffene wie Therapeuten bewegt

Im Rahmen einer Podiumsdiskussion am Montag werde ich die Möglichkeit zum Austausch haben.

deutsche-rentenversicherung.de/DRV/DE/Experte… Aus meiner Sicht geht es darum, aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse zusammen mit Patientenerfahrungen in Konzepte zu integrieren. Es geht darum, den Patienten mit seinen individuellen Einschränkungen in den Mittelpunkt inhaltlicher Betrachtungen zu stellen.

Gedanken
zur Bundestagsdebatte am 19.1. zu #mecfs und dem stillen Protest von #nichtgenesen vor dem Reichstagsgebäude. Anlass dieses tweets ist die Tatsache, dass aufgrund der Art der Berichterstattung nur für Insider durchschaubar ist, worum es an diesem Tag eigentlich ging. Das Zustandekommen der Debatte beruhte auf einem Antrag der @cducsubt, sich mit der Versorgungslage von ME/CFS Erkrankten auseinanderzusetzen. Dieser Antrag ist Folge eines seit Jahren bestehenden Prozesses, dem u.a. eine Petition mit fast 100.000 Unterzeichner 2022 vorausging.

#longcovid #postcovid #mecfs und Reha…

„eine wichtige Frage sei etwa, welche Form der Reha wirkt. Die falsche Reha kann eine zusätzliche Schwächung zur Folge haben.“

Sehr geehrter @Karl_Lauterbach,
um dieser Frage nachzugehen, hat @LongDeutschland eine Umfrage gestartet.

https://twitter.com/tagesspiegel/status/1616708251013513219

Die Ergebnisse sollen Auftakt zum konstruktiven Dialog mit Kostenträgern und Anbietern stationärer Rehabilitationsangebote sein. Es geht uns darum, Subgruppen zu definieren, die profitieren oder aber Schaden nehmen.

Morgen, am 19.1. 18:15 Bundestagsanhörung auf Antrag der @cducsubt zu ME/CFS

Betroffeneninitiativen machen mit der vor dem Bundestag stattfindenden Aktion auf die (nicht existente) Versorgungslage für #mecfs aufmerksam.

https://twitter.com/dg_mecfs/status/1615691239201849345

Mangelnder politischer Wille zur Entschlüsselung und Bewältigung dieses Krankheitsbildes als Folge verschiedenster Infektionserkrankungen führen zu einer anhaltenden Zunahme von Einzelschicksalen, wie sie im Beitrag geschildert sind.

#longcovid war wohl zu keinem Zeitpunkt der Pandemie emotional so aufgeladen wie es aktuell ist. Je mehr das Thema in die öffentliche Wahrnehmung gerät, desto lauter werden kritische Stimmen. Desto mehr wird gestritten. Zwischen Ärzten, Wissenschaftlern, Verbänden u Institutionen Immer weniger geht es um Inhalte sondern darum, Recht zu behalten. Die Deutungshoheit zu erlangen. Selten geschieht das zum Wohle derer, um die es eigentlich geht. Betroffene sehen sich zunehmend in einer Verteidigungsposition, in der sie sich mühsam positionieren müssen.

Kongress Bewegung und Gesundheit des Württembergischen Leichtathletik Verbandes e.V. am vergangenen Wochenende in Ludwigsburg

Unter dem Titel „Genesen, aber nicht gesund“ durfte ich vor Trainern des Verbandes über #covid19 und #longcovid sprechen.

wlv-sport.de/home/details-w… Es ging um erfolgreiche Konzepte zur Rückkehr in den gewohnten Trainingsalltag nach COVID-19. Besonderes Augenmerk: Erkennen und Respektieren der gestörten Belastungstoleranz #PEM.
Ich glaube, Sportvereine und -verbände sind eine gut geeignete Zielgruppe für die Problematik.

Die typische Beschreibung des chronischen Verlaufes #LongCovid an der einige Dinge sehr schön klar werden. Die Beschreibung der Beschwerden ist nahezu klassisch. Konstellation aus Luftnot bei Belastung, körperlicher Leistungsknick, Herz“Probleme“ und

https://twitter.com/herrnharder/status/1569447755776667648

Kognitive Probleme, die erst verzögert einsetzen. Standarduntersuchungen unauffällig. Wird schon weggehen. Wegen fehlender Befunde und „wird schon weggehen“ erfolgen keine ärztlichen Konsultationen mehr. Somit auch keine Diagnose U09.9 (#postcovid)

Ich kann es mittlerweile nachvollziehen, dass der „mündige“ Bürger keinen Anlass mehr sieht, sich und andere vor COVID zu schützen.
Kommunikation auf Bundesebene:
Masken in Schulen helfen ab einer bestimmten Zahl an erkrankten Lehrern. Getragen von Lehrern, nicht von Schülern. In Flugzeugen gibts keine Übertragung, in Bus und Bahn schon.
Angestellte in Arztpraxen besitzen einen natürlichen Schutz, sie brauchen keine Maske. Patienten sind vulnerabel. Daher benötigen sie die Maske.
Wer soll bittesehr die zugrundeliegenden Gedankengänge nachvollziehen?

Heute erscheint mein Buch.
Damit verbunden sind für mich eine gewisse Aufregung, aber auch Stolz nach knapp 2 Jahren des eigenen Weges mit Long COVID ein wenig von dem zurückgeben zu können, was ich hier und an anderen Stellen tagtäglich mitnehme.

claudia-ellert.de/longcovid-buch/ Das Buch vereint meine eigenen Erfahrungen und die einer Vielzahl von Betroffenen. Der Twitter- Austausch spielt dabei eine nicht unwesentliche Rolle. Egal ob mit Betroffenen oder Kollegen trägt er dazu bei, offen zu sein, eigene Denkstrukturen zu verlassen und diese immer wieder

Im Grunde ist man geneigt, der Art und Weise wie mit dieser Studie mediale Präsenz gesucht wird, nicht noch zusätzlichen Raum zu geben.
Nichtsdestotrotz erfordern die Ergebnisse eine etwas breitere Diskussion als sie innerhalb der Auswertungen vorgenommen wurden.

https://twitter.com/Neurology_Ther/status/1564630118294863873

Ein Teil der Antworten, warum die Ergebnisse relativ wenig aussagekräftig sind, liegt bereits im Titel: Veränderungen des Nervensystems. Wobei zunächst anzumerken ist, dass es sich bei der Betrachtung um das zentrale und das periphere NS handelt.

Danke für Ihre ausführliche Antwort Herr @haake_daniel ,
zunächst würde ich dem Recht auf Freiheit gern das Recht auf Gesundheit/körperliche Unversehrtheit gegenüber stellen. Um dies in der Abwägung beantworten zu können, muss man sich, wie von Ihnen richtig angemerkt,

https://twitter.com/haake_daniel/status/1558022994341027840

mit der Krankheitslast auseinandersetzen, die im konkreten Fall durch SARS-CoV-2 ausgelöst wird.
An dieser Stelle hängt sich die Kontroverse dann ja im Grunde auf. Da können wir jetzt wieder über ungenügende Evidenzen, Daten u.ä. sprechen. Das hilft uns aktuell wenig weiter,

#pacing ein thread 👇
Der Umgang mit reduzierten Energieressourcen dürfte eines der effektivsten Mittel sein, um Symptome im Schach zu halten und Chronifizierungen bei #postcovid mit Belastungsintoleranz #PEM (post exertionell malaise) zu vermeiden.
Wie kann es gelingen? Grundlegend ist das Verständnis der PEM. Wo liegen meine ganz persönlichen Grenzen? Was sind Auslöser? Wieviel Erholung benötige ich?
Das Verständnis dafür, dass Symptome teils deutlich verzögert zur Belastung auftreten und dann anhalten können, ist Voraussetzung für pacing.

Der Umgang mit #PostCovid ist ein politisches Versagen in einem Land, welches alle Möglichkeiten hat
Die Schilderungen von Einzelschicksalen mit der Darstellung gesundheitlicher Einschränkungen sollten wachrütteln,
die Datenbasis, die es zu Häufigkeiten gibt, sollten beängstigen Wenn all das nicht geschieht, weil es für politische Entscheidungen keine Rolle zu spielen scheint, dann sollten-so würde man erwarten- wirtschaftliche Aspekte Auslöser für Konzepte sein, wie man die gesamtgesellschaftliche Last abfängt.

Wenn das Ziel ein „Leben mit COVID“ ist, sollte man den Menschen erklären, worum es dabei geht.
Wie kann ich langfristige Schäden von #Covid_19 verhindern ?
Welche Effekte hat die Impfung auf eine Re-infektion?
Welches sind einfache Maßnahmen, um mich und andere zu schützen? Was wäre dazu besser geeignet, als eine Visualisierung des Krankheitsverlaufes. COVID in Bildern sozusagen.
Eine Grafik, an der fast alles zu erklären ist.
✏︎ COVID19 dauert lange, egal wie ihr euch fühlt
✏︎ beruflich wie auch sportlich langsamer Wiedereinstieg

Sind wearabels (smartwatch, fitnesstracker) bei #longcovid sinnvoll?
Dickes JA!
Sie sind ein einfaches Mittel, um Pacing zu verstehen und umzusetzen.
Nicht nur für die Datenspende-App des #RKI
Die kosten nicht mehr die Welt (in ausreichender Qualität < 100€) Parameter:
-Schlaf (Dauer, Qualität)
-Herzfrequenz … nachts, Ruhe, Belastung, Erholung
-Herzfrequenzvariabilität als Parameter für die #Dysautonomia

diese Werte sind gut geeignet,um in Kombination mit körperlichen Beschwerden Überlastung frühzeitig aufzuspüren/zu vermeiden

Mein Kommentar:
1. ist Twitter (immer) die richtige Plattform für rationalen wissenschaftlichen Diskurs?
2. Ethisch betrachtet geht es im ärztlichen Handeln immer in erster Linie darum, den Patienten mit seinen Problemen ernst zu nehmen. Und eben nicht, primär in Frage zu stellen

https://twitter.com/larsweisbrod/status/1511653689567887363

(Ich gehe davon aus, dass auch Sie das erwarten würden, wenn Sie mit Beschwerden vorstellig werden)
3. der wissenschaftliche Nachweis für somatische Veränderungen ist gar nicht so divergent wie gern postuliert.
4. long COVID ist eine somatische Erkrankung, …

Vermeintl. wissenschaftl. fundierte Kommunikation führte in der vergangenen Woche dazu, das Verständnis zu #LongCovid auf 2 Kernaussagen zuzuspitzen. Für Menschen, die nicht mitten im Thema stehen, wird es zunehmend schwieriger, LC zu verstehen und einzuordnen.
Was war passiert? Prof. Kleinschnitz wird mit Ergebnissen einer unveröffentlichten Studie zitiert.
Aussage: #LongCOVID ist eine psychosomatischeErkrankung, die Beamte trifft.
Wahrnehmung: LC-Betroffene sind hysterische Frauen, die den ganzen Tag Zeit haben, sich Gedanken um ihr Befinden zu machen.

Der Wunsch nach „Freiheit“ vor dem Hintergrund der aktuellen Realität #LongCovid #IfSG
Polit. Entscheidungen hinsichtlich NPIs (Masken, Lüften, etc.) werden getroffen, als sei es weder nötig noch sinnvoll, #SARS-CoV-2 Infektionen zu verhindern oder deren Anzahl zu minimieren. Eine ehrliche Aufklärung der Bevölkerung über die Konsequenzen dieser weitreichenden Entscheidungen bleibt aus. Stattdessen dominieren Begrifflichkeiten wie „mild“, niedrige Hospitalisierungsrate, weniger #longcovid bei Geimpften die Kommunikation.

Hohe Zahlen an Neu- und Reinfektionen durch #omicron werden sich nicht verhindern lassen. Diese werden zwangsläufig in 15-30 % zu
#LongCovid #LongCovidKids führen.
Orientierend an #SARSCoV müssen wir in bis zu 30 % mit Chronifizierungen im Sinne von #MECFS rechnen. Dies ist verbunden mit einem hohen Anteil an Erwerbsunfähigkeiten. Monate- oder lebenslang. Behinderung führt zu Armut!
Unter der Annahme dieser Fakten gibt es aktuell kein besser angelegtes Geld als in Therapiestudien zu #LongCovid investiertes. @BMBF_Bund @BMG_Bund

Liebes @BMG_Bund @BMBF_Bund,
Ich würd gern wieder operieren und Rad fahren können. Nach 1 Jahr #LongCovid sind 10 min Laub harken zu viel.
Wir benötigen Gelder für so dringende Therapiestudien zu postviralen Erkrankungen! Die Hoffnung, das Problem könne sich über die Zeit von allein lösen, wird der nächsten ganz große Ernüchterung weichen. Nach der #VierteWelle werden wir 1 Mio #LongCovid Betroffene verzeichnen (restriktive Rechnung).
Davon 20% aus dem Gesundheitsbereich (Zahlen aus UK).

Meine aktuelle Sichtweise zu #LongCOVID

Berichte zu Häufigkeiten von LongCovid verlieren an Interesse. Allzu oft sind symptombasierte Studien Grundlage der Berichterstattung. Bei einer so wenig objektivierbaren und diffusen Symptomatik wie wir sie unter Long/Post-COVID finden1/9 2/9wird die Abgrenzung zu Allgemeinsymptomen immer schwierig bleiben und anzuzweifeln sein. Andererseits mehrt sich das Wissen um organische Schäden und Folgen. Vieles davon bleibt außerhalb von wissenschaftlichen Ansätzen unentdeckt, weil es zunächst keine Beschwerden verursacht