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@Flussdelfin

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Chantal Britt

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Oct 3

@LongCovidCH

@LongCovidCH-Umfrage:
#Belastungsintoleranz, post-exertional malaise #PEM ist das belastendste Symptom für #LongCovid-Betroffene und der Grund, warum sie sich nicht erholen, nicht zur Arbeit zurückkehren können und oft falsch behandelt werden.
1/15
long-covid-info.ch/news/umfrage-l…

87% der 580 befragten Betroffenen waren vor der Erkrankung sehr fit, 46% (10/10) sogar topfit. Heute ist die Mehrheit krank (2-4/10) und fühlt sich schlecht. Im schlimmsten Moment fühlten sich 60% von ihnen katastrophal mit 0 oder 1 Punkt von 10.
2/

>90% der Befragten beurteilten #Belastungsintoleranz PEM als das belastendste Symptom, noch vor der weniger spezifischen #Fatigue. #PEM ist eine Symptomverschlechterung bei oder nach körperlicher, kognitiver oder psychischer Überbelastung. #PEM ist das Leitsymptom von #MECFS.
3/

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Chantal Britt

@ChantalBritt

Oct 2

Freunde fragen wie es mir geht.

O.k., 2 Jahre, 7 Monate lebe ich mit mildem #LongCovid & #Belastungsintoleranz #PEM:
🔹nicht belastbar
🔹nicht voll leistungsfähig
🔹Ausdauersport unmöglich
🔹Muskelschwund
🔹kognitive Probleme, die an Demenz erinnern
🔹unerholsamer Schlaf

1/

Wegen #PEM darf ich nie an meine Belastungsgrenzen gehen, weil ich sonst einen Kater bekomme ohne Alkohol getrunken zu haben. Seit der Schweinegrippe kannte ich ähnliche Symptome als Anfälle wegen Histaminintoleranz HIT/MCAS, wo der Körper Histamin nicht mehr abbauen kann.

2/

Belastungsintoleranz führt zu Leistungseinbussen. Ich war/bin nie/nicht krankgeschrieben und deshalb offiziell voll arbeitsfähig. Ich bin aber nicht mehr voll arbeitsfähig, sondern nur ca. 60% mit Opfer meiner Freizeit. Ich verliere Job, bekomme nichts von ALV oder IV. Pech.

3/

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Chantal Britt

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Sep 25

@inselgruppe

Die Ursache von #LongCovid ist die zentrale Sensibilisierung, welche die Symptome andauern lässt, erklärt man uns ⁦@inselgruppe⁩ anhand dieses Modells. Auf der biologischen Seite gibt es Vorerkrankungen, Prädisposition, weibliches Geschlecht und frühere Stresserfahrung.
1/

Vorerkrankungen spielen eine Rolle. Autoimmunerkrankungen, bestehende Herz- und Lungenerkrankungen und auch psychische Instabilität sind nicht hilfreich, aber so richtig entscheidend sind diese wohl nicht. Allergien und Unverträglichkeiten sind entscheidender.

2/

Prädisposition sagt nicht viel. Dass wir ja eh alle neurotisch und hysterisch sind? Will man uns hier etwas Psychosomatisches in die Schuhe schieben oder geht es um Allergien oder Unverträglichkeiten?

3/

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Chantal Britt

@ChantalBritt

Sep 12

#LongCovid und #Angst

Ich hatte noch nie eine Angststörung, aber in der akuten Phase der Infektion hatte ich Angst, ja sogar panische Angst.

Diese war nicht unbegründet. Ich war real bedroht. Ich hatte Angst zu sterben wegen der Atemnot, Herzrasen und Brustschmerzen.

1/

Monate später wurde mir eine milde #Myokarditis und eine schwere #Lungenentzündung in der akuten Phase diagnostiziert, welche die mir bis dann unbekannten Symptome teilweise erklären konnten. Jemand mit #MECFS sprach von #Dysautonomie.

2/

Dysautonomie ist eine Dysregulierung des autonomen Nervensystems, welches unwillkürliche lebenswichtige Körperfunktionen wie Atmung, Verdauung, Stoffwechsel kontrolliert.

Das war der Hauptgrund für meine Panik.

3/

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Chantal Britt

@ChantalBritt

Sep 11

Am Freitag habe ich mit einer Neurologin gesprochen. Sie erklärte, dass es bei #LongCovid und #MECFS oft zu Hypochondrie wie auch zu Anosognosie komme, was Diagnose und Behandlung erschwere. Kranke streiten ab krank zu sein, und Gesunde bilden sich ein krank zu sein.
1/6

Hypochondrie: eine psychische Störung aus der Untergruppe der somatoformen Störungen. Betroffene beschäftigen sich beharrlich und ohne angemessenen objektiven Befund mit der Möglichkeit, an einer oder mehreren schweren fortschreitenden körperlichen Krankheiten zu leiden.
2/

Anosognosie: bezeichnet das krankhafte Nichterkennen, also Nichterkennenkönnen oder Nichterkennenwollen von Körperstörungen. Der Begriff hat sich inzwischen auch durchgesetzt, um den Mangel an Einsicht unter Psychose leidender Menschen zu kennzeichnen.
3/

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Chantal Britt

@ChantalBritt

Sep 11

https://twitter.com/emily_rj/status/1568562511955333122

Wenn so viele Menschen #Long Covid haben, warum sehe ich sie dann nicht?

Sie

1) wollen es nicht wahrhaben
2) diagnostiziert, aber 1)
3) wissen es noch nicht
4) haben es akzeptiert aber sich nicht geoutet
5) sind bettlägerig, sterbend oder tot
6) werden ignoriert

1/5

https://twitter.com/emily_rj/status/1568562511955333122

@LongCovidCH

Öffentlich chronisch krank und behindert zu sein, ist keine Selbstverständlichkeit.

Wir tun uns schwer bei @LongCovidCH @LongCovidKinder @SGME_CH Menschen zu finden, die die Presse in ihr Schlafzimmer lassen und ihre Story erzählen. Man bleibt für immer stigmatisiert.

2/

Wir wollen #LongCovid #LongCovidKids und #MECFS sichtbar machen, aber schwer Betroffene sind bettlägerig oder ans Haus gebunden. Moderat Betroffene haben noch Hoffnung und mild Betroffene wollen ihren Job nicht verlieren. Sie outer sich nicht wegen des Stigmas.

3/

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