De nouveau 1 excellent support de Glie Factory sur l'importance de trouver un sens à la #maladiechronique. ⤵️
Alors que je suis profondément triste de constater (de - en - par le jeu de blocages respectifs et vraiment merci pour la sérénité que cela me
1/
permet de recouvrer) trop de malades chroniques enferrés dans leurs symptômes et ne se définissant plus que par eux, et partant réagissant avec agressivité vis à vis
🔹 de ceux qui ne les comprennent pas,
🔹 des soignants qu'ils extrapolent tous maltraitants en raison des
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mauvaises rencontres que tout malade chronique fait forcément un jour ou en souvenir d'une prise de position d'il y a 2 ans 1/2 parfois analysée à l'aulne des connaissances actuelles
🔹 des malades, qui peut être parfois maladroitement car chacun progresse à son chemin dans
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le travail de deuil de la vie d'avant viennent dire combien l'acceptation (au sens étymologique donc n'ayant rien à voir avec une quelconque résignation) libère car elle donne accès à nos possibles et nous permet de reprendre la main sur nos vies
j'ai le bonheur par ailleurs
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de voir / lire / entendre des personnes pleinement alignées comme Aurore ou @rorolecostaud qui ont à coeur de partager leurs découvertes et d'indiquer que rien n'est jamais fini. Et que même si ça n'était pas dans nos plans ce coup d'arrêt nous pouvons construire quelque chose
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avec les possibles de nos corps.
J'ai tout spécifiquement apprécié la fin de la vidéo sur le sens à donner à la maladie (). Même s'il faut en passer par un tunnel de colère, de tristesse, de rejet accepter de nous mettre en chemin avec ce nouveau corps,
6/
seul ou avec des appuis (en fonction des besoins / possibilités etc.) permet de découvrir a posteriori quand nous sommes de nouveau pleinement ancré/ aligné et fort dans notre vérité tout le chemin parcouru. Et d'être en gratitude parfois pour le fabuleux catalysateur que peut
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être l'épreuve de la maladie.
Si les elfes n'avaient pas repassé au feu les fragments de Narsil, Aragorn ne pourrait brandir Anduril.
Si je n'avais pas accepté de poser chaque jour un petit pas, de renoncer à beaucoup de choses pour me permettre d'assurer mon essentiel,
8/
si je n'avais pas choisi de m'astreindre chaque jour à l'exercice de la recherche du positif dans ma journée via l'exercice des 3 questions, si je ne m'étais pas saisi des exercices d'hypnose pour travailler en auto hypnose à calmer les anticipations anxieuses ou atténuer
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les douleurs j'en serai toujours au même stade : celui de la révolte face à une maladie qui me ralentit énormément, m'attaque sur de nombreux fronts, me fait souffrir et m'enlève beaucoup. Mais les faits sont têtus et je n'ai pas le pouvoir de les changer.
10/
J'ai rencontré en février 2020 le #SARSCoV2 et il s'est pris d'une affection particulière pour moi, allant chercher, un à un, les terrains de fragilité. Il continue d'ailleurs aujourd'hui avec l'apparition régulière de variantes que j'accueille désormais avec parfois trop de
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nonchalance. C'est ... Et je dois composer avec.
Par contre j'ai le choix de ne pas avoir envie de me concentrer sur mon état physique, et les différentes constantes que notre société permet désormais de suivre.
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Parce que cela ne me définit pas ni ne me résume (je ne suis pas #covidlong, #paEM etc ) mais bien au contraire m'enfermait. Parce que j'ai appris à être bien plus à l'écoute des signaux d'alerte de mon corps pour savoir ne pas aller au-delà de mes possibles et donc me mettre
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en danger, suite à un #MPE, soit d'un simple mois alitée plus de 20h par jour, soit de cette sanction immédiate et en sus d'une aggravation de mon état général.
J'ai aussi appris, et pour la première fois expérientiellement avant de l'intellectualiser ensuite, l'importance de
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faire un pas de côté quand les émotions arrivent (c'était le poste le plus coûteux en terme d'énergie me concernant mais aussi le moins planifiable et donc le principal risque d'aggravation), de les entendre, de comprendre ce qu'elles ont à me dire et partant de choisir ma
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réaction face à la situation qui en est à l'origine en ayant comme critère que la réponse soit juste pour moi. Ce qui implique une profonde évolution de mon driver 'il faut penser d'abord aux autres' vers un programme bien plus respectueux pour moi.
Par exemple, face à une
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attaque (et elles sont malheureusement fréquentes dans notre société où la maîtrise sémantique et la capacité à poser des constats nuancés ne sont plus des talents fréquents), je peux choisir l'ignorance (et parfois le blocage sur les réseaux car je n'ai pas à m'imposer des
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personnes dont les comportements me heurtent) ou de répondre (et la forme et la teneur de ma réponse). La façon dont mes choix seront accueillis ne m'appartient pas. Et je n'en porte plus le poids. Chacun a à prendre en charge ce qui lui appartient.
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D'où l'importance d'apprendre aussi à comprendre combien les pensées, constructions de notre mental, prennent souvent les commandes. A progressivement défusionner avec elles, désamorcer les automatismes et être plus libre.
19/19
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Nov 3
#sarscov2 : récupération après une infection & mises en garde
@WmHaseltine, président de @ACCESSHI qui publie des contenus intéressants concernant le #covid19 a récemment écrit un article dans @Forbes sur l'importance de l'exercice physique en phase de récupération de cette
1/
infection.
Il s'appuie sur plusieurs études pour se faire mais parce qu'il est conscient j'imagine de la problématique des #MPE (malaises post effort) qui sont un facteur majeur de chronicisation des #séquelles et d'aggravation de la sévérité du #covidlong il pose,
2/ ImageImageImage
à la différence des auteurs de l'étude autour de laquelle est centrée cet article (ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…), des réserves en introduction et conclusion.
Les #covidlong et #paEM (patients souffrant d'#encéphalomyélytemyalgique dont le #MPE est le symptôme cardinal) regretteront
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Read 21 tweets
Nov 2
En réponse à la lettre d'information de @stephanie_rist, riche et permettant à ses électeurs de comprendre ce qui se joue à l'Assemblée (merci pour ça) j'ai forcément des remarques puisque le #PLFSS2023 y est évoqué. Et donc la sortie de la crise sanitaire même si ⤵️
1/ Image
Que dire du silence coupable concernant le #covidlong et ses séquelles qui touchent quasiment le corps entier ?
5 tissus y échappent :
1️⃣ cornée
2️⃣ épiderme
3️⃣ glande pinéale
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5️⃣ membrane du labyrinthe interne de l'oreille

2/
Pourquoi accorder une attention différente aux personnes touchées par les effets indésirables de la vaccination qui sont dénombrées (si elles déclarent les EI) et suivies (cf.
threadreaderapp.com/thread/1587516…) quand cela est toujours pas possible aux CL ?
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Nov 1
Une fois de plus c'est @nicolasberrod le journaliste 🇨🇵 le plus au point sur la #covid19 qui se colle au sujet #vaccination et #troublesmenstruels.
Alors c'est super pour les femmes dont les troubles sont liés au vaccin. Mais en tant que vétéran des #covidlong et à 978 jours
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de symptômes sans jamais un seul jour de répit (puisque je n'appartiens pas aux profils qui connaissent lunes de miel / améliorations puis rechutes) ça me saoule (et pour le coup c'est un euphémisme) qu'elle sujet doit étudiée pour les femmes quand elles déclarent cet EI dans
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le cadre de la vaccination quand le sujet n'est pas traité à ma connaissance concernant les covidlong contaminées avant d'être vaccinée pour éviter tout biais.
Alors soyons très clair, vus le nombre et la gravité des autres atteintes les saignements un peu hémorragiques de type
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Nov 1
Merci à @AxelHasenholler de dénoncer les limites de l'absence de nuance qui sévit jusqu'en #santémentale et rien qu'entres professionnels.
Si on y ajoute le grand public et les patients, soumis eux aux messages stigmatisants des principaux médias et au recours trop systématique
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face à certaines maladies chroniques aux étiologies qui demeurent inconnues au recours au fameux "bougez-vous c'est dans la tête".
Quand il sera acquis
🔹que la maîtrise de la sémantique est primordiale pour dire justement les choses
🔹que reconnaître la parole du patient doit
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être une priorité et que surtout il n'est pas honteux, tout soignant que l'on soit, de dire que nous ne savons pas mais allons faire le mieux pour accompagner
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3
Read 5 tweets

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