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Nov 3 21 tweets 35 min read
#sarscov2 : récupération après une infection & mises en garde
@WmHaseltine, président de @ACCESSHI qui publie des contenus intéressants concernant le #covid19 a récemment écrit un article dans @Forbes sur l'importance de l'exercice physique en phase de récupération de cette
1/
infection.
Il s'appuie sur plusieurs études pour se faire mais parce qu'il est conscient j'imagine de la problématique des #MPE (malaises post effort) qui sont un facteur majeur de chronicisation des #séquelles et d'aggravation de la sévérité du #covidlong il pose,
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à la différence des auteurs de l'étude autour de laquelle est centrée cet article (ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…), des réserves en introduction et conclusion.
Les #covidlong et #paEM (patients souffrant d'#encéphalomyélytemyalgique dont le #MPE est le symptôme cardinal) regretteront
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évidemment que le terme ne soit pas posé explicitement. Mais il y a malgré tout une ébauche de prise en compte de la problématique.
Ce qui importe est vraiment l'information de tous les soignants sur ces risques de #MPE puisque si le malade peut écouter son corps et apprendre
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à reconnaître ce qui est juste et bon pour lui, il importe évidemment que les soignants et (idéalement mais ou à défaut) d'autres patients seniors dans une démarche de #paireaidance puissent le guider et l'accompagner.
C'est en ce sens que l'absence de mention des #MPE dans
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les fiches pratiques @HAS_sante sur le covidlong
🔹adultes : has-sante.fr/jcms/p_3237041…
🔹pédiatrique : has-sante.fr/jcms/p_3325012…
pose à ce jour difficultés et conduit encore des patients sur le chemin critique alors que les #RETEX des #paEM historiques et que sont devenus certains
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#vétérans des #covidlong posé une réelle difficultés.
A défaut de pouvoir disposer de cette information dans ce qui constitue à date la référence concernant les prises en charge des malades des soignants peuvent en toute bonne foi mettre en danger leurs patients.
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Que la @HAS_sante ne parvienne pas à entendre raison sur ce point malgré un fort lobbying de professionnels dont des docteurs en #APA à l'instar de @GillesThoni demeure aussi incompréhensible que l'invisibilisation que ns impose le président @EmmanuelMacron & ses gouvernements
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successifs et notamment ceux de @JeanCASTEX et @Elisabeth_Borne.
Bien sûr conscience de toutes les autres difficultés auxquelles ns devons faire face, je ne pense sincèrement pas pertinent de grever ainsi l'avenir à court terme de certains patients (santé & difficultés socio-
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économiques qui devraient préoccuper bien plus les ministres @FrcsBraun @JCCOMBE @gdarrieussecq et partant @GabrielAttal pour les enveloppes financières requises) et cela sans compter les incidences sur le plan socio-économique & géopolitique que le monde des affaires semble
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bien plus prompt à mettre en exergue, notamment chez les anglo-saxons.
Je tiens donc une nouvelle fois à saluer le courage des #députés @AgirEnsemble_AN qui ont signé la tribune parue il y aura bientôt un an dans @leJDD à ce sujet (lejdd.fr/Politique/trib…) même si je regrette
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qu'@becht_olivier ou les députés @Horizons_AN (👋 @HorizonsLeParti) ne poursuive pas le travail nécessaire sur ce sujet.
Nous, patients qui cohabitont avec des séquelles parfois très invalidantes de l'infection #sarscov2 sommes confrontés à un exécutif qui souhaite mettre la
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poussière sous le tapis et à un législatif qui ne semble pas plus préoccupés par le sujet. Peut être les #parlemebtaires et notablement les #députés pourraient ils enfin se reprendre, comprendre pourquoi ils ont été élus et se mettre au travail au lieu de nous offrir chaque
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Alors que la prise en compte de la #pandémie (ah oui je reste alignée sur ce que nous dit le @WHO via son DG @DrTedros et pas sur les opinions du #COVARS, le reclassement en maladie hivernale 😮‍💨 et le #covidlong créé par les patients - quand + de 2.300 études en décrivent
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les atteintes - cf. apresj20.fr/veille-scienti…) ne semble plus vraiment un sujet au regard de ce que couvre le #PLFSS2023, je suis lasse de répéter sans cesse les mêmes évidences.
👋 pour le COVARS
@SCauchemez @ContentiJulie @didierFontenil @lefrancoiscirad @rogerlegrand @PIFOP
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et @YvanieCaille @veronique_loyer (même si la publication de la première note après les déclarations de votre présidente m'ont déjà fait perdre tout espoir que vous soyez soutenants 😢).
PI également côté exécutif @olivierveran @agnesfirmin @CZacharopoulou @Seb_Delescluse
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Nov 2
En réponse à la lettre d'information de @stephanie_rist, riche et permettant à ses électeurs de comprendre ce qui se joue à l'Assemblée (merci pour ça) j'ai forcément des remarques puisque le #PLFSS2023 y est évoqué. Et donc la sortie de la crise sanitaire même si ⤵️
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Que dire du silence coupable concernant le #covidlong et ses séquelles qui touchent quasiment le corps entier ?
5 tissus y échappent :
1️⃣ cornée
2️⃣ épiderme
3️⃣ glande pinéale
4️⃣ prostate
5️⃣ membrane du labyrinthe interne de l'oreille

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Pourquoi accorder une attention différente aux personnes touchées par les effets indésirables de la vaccination qui sont dénombrées (si elles déclarent les EI) et suivies (cf.
threadreaderapp.com/thread/1587516…) quand cela est toujours pas possible aux CL ?
3/
Read 4 tweets
Nov 1
Une fois de plus c'est @nicolasberrod le journaliste 🇨🇵 le plus au point sur la #covid19 qui se colle au sujet #vaccination et #troublesmenstruels.
Alors c'est super pour les femmes dont les troubles sont liés au vaccin. Mais en tant que vétéran des #covidlong et à 978 jours
1/
de symptômes sans jamais un seul jour de répit (puisque je n'appartiens pas aux profils qui connaissent lunes de miel / améliorations puis rechutes) ça me saoule (et pour le coup c'est un euphémisme) qu'elle sujet doit étudiée pour les femmes quand elles déclarent cet EI dans
2/
le cadre de la vaccination quand le sujet n'est pas traité à ma connaissance concernant les covidlong contaminées avant d'être vaccinée pour éviter tout biais.
Alors soyons très clair, vus le nombre et la gravité des autres atteintes les saignements un peu hémorragiques de type
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Read 15 tweets
Nov 1
De nouveau 1 excellent support de Glie Factory sur l'importance de trouver un sens à la #maladiechronique. ⤵️
Alors que je suis profondément triste de constater (de - en - par le jeu de blocages respectifs et vraiment merci pour la sérénité que cela me
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permet de recouvrer) trop de malades chroniques enferrés dans leurs symptômes et ne se définissant plus que par eux, et partant réagissant avec agressivité vis à vis
🔹 de ceux qui ne les comprennent pas,
🔹 des soignants qu'ils extrapolent tous maltraitants en raison des
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mauvaises rencontres que tout malade chronique fait forcément un jour ou en souvenir d'une prise de position d'il y a 2 ans 1/2 parfois analysée à l'aulne des connaissances actuelles
🔹 des malades, qui peut être parfois maladroitement car chacun progresse à son chemin dans
3/
Read 20 tweets
Nov 1
Merci à @AxelHasenholler de dénoncer les limites de l'absence de nuance qui sévit jusqu'en #santémentale et rien qu'entres professionnels.
Si on y ajoute le grand public et les patients, soumis eux aux messages stigmatisants des principaux médias et au recours trop systématique
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face à certaines maladies chroniques aux étiologies qui demeurent inconnues au recours au fameux "bougez-vous c'est dans la tête".
Quand il sera acquis
🔹que la maîtrise de la sémantique est primordiale pour dire justement les choses
🔹que reconnaître la parole du patient doit
2
être une priorité et que surtout il n'est pas honteux, tout soignant que l'on soit, de dire que nous ne savons pas mais allons faire le mieux pour accompagner
Que de gâchis naissent de comportements contraires avec notamment des patients qui se mettent à harceler les médecins
3
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