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Nov 10 • 4 tweets • 6 min read
Update: Therapieforschung zu #MECFS & #LongCOVID

Die @ChariteBerlin hat den offiziellen Bescheid über die Bewilligung von rund 10 Mio. € für die Nationale Klinische Studiengruppe vom @BMBF_Bund erhalten. Klinische Studien starten jetzt.

👉 mecfs.de/nksg_start

1/4 Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland
@ChariteBerlin @BMBF_Bund Therapie, Biomarker und Diagnostik

Erste Studien im Rahmen der NKSG zu #MECFS & #LongCOVID befassen sich mit der Behandlung von Entzündungen, Durchblutungsstörungen und Autoantikörpern. Begleitet werden die Studien von einem Biomarker- & Diagnostikprogramm.

2/4
@ChariteBerlin @BMBF_Bund Anschlussfinanzierung ab 2024

Die Förderung der NKSG läuft aktuell bis Ende 2023. Dringend werden weitere Finanzmittel zur Erforschung von #MECFS & #LongCOVID benötigt. @LongDeutschland und @dg_mecfs sind hierzu in Gesprächen mit Abgeordneten und den Ministerien.

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@ChariteBerlin @BMBF_Bund @LongDeutschland Alle Infos zum Start der mit 10 Mio. € vom @BMBF_Bund geförderten Nationalen Klinischen Studiengruppe für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom findet Ihr im neuen Beitrag auf unserer Webseite.

mecfs.de/nksg_start/

#MECFS #LongCOVID #PostCOVID

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Oct 14
🧵 Thread zum Vorbericht des IQWiG

Das @iqwig hat im Auftrag des @BMG_Bund einen Vorbericht zum aktuellen Kenntnisstand zu #MECFS vorgelegt. Der endgültige Bericht wird im nächsten Jahr erscheinen und großen Einfluss haben, da sich die Bundesregierung darauf stützen wird.

1/
@iqwig @BMG_Bund Neben vielen weiteren kritischen Stellen enthält der Vorbericht Behandlungsempfehlungen zu körperlichem Aufbautraining (GET) und kognitiver Verhaltenstherapie (CBT). Beide Behandlungen werden weltweit von großen Gesundheitsbehörden für #MECFS abgelehnt,

2/
@iqwig @BMG_Bund da keine Evidenz für eine Wirksamkeit vorliegt und sie massive Zustandsverschlechterungen verursachen können. Es ist absolut nicht nachvollziehbar, dass das IQWiG sich in seinem Vorbericht auf methodisch mangelhafte und bereits widerlegte Studien stützt.

#MECFS #LongCOVID

3/
Read 9 tweets
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Mar 17
Warum es heute kein Medikament für das Post-COVID-Syndrom gibt, obwohl postvirale Erkrankungen wie Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) seit Jahrzehnten bekannt sind. Ein 🧵
Der Name „Myalgische Enzephalomyelitis“ wurde 1956 eingeführt und geht auf einen Ausbruch eines unbekannten Erregers im Royal Free Hospital London zurück. Vor allem Krankenschwestern, aber auch einige Ärzte, waren von #MECFS ähnlichen Symptomen betroffen.
Fünfzehn Jahre später erscheint ein Artikel von zwei Psychiatern, die nach Aktenlage zu dem Schluss kommen, dass kein Virus, sondern Hysterie die wahrscheinlichere Erklärung für das Geschehen im Royal Free Hospital gewesen sei. Die Begründung:
Read 22 tweets
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Mar 16
Gestern sind 2 Kolumnen zu #LongCovid und #LongCovidKids erschienen.
Es geht um die Schwere der Erkrankung, die Überschneidung mit #MECFS & die schlechte Versorgungslage.
Ein Thread mit Infos zu Long COVID 🧵
@taz 👉bit.ly/34MEwlL
@derspiegel 👉bit.ly/3KNO531
@taz @derspiegel Allgemeine Infos zu Long COVID im Überblick fasst unsere HP-Seite "Was ist Long COVID?" zusammen:

welche Symptome treten wie häufig auf, was sind mögliche Krankheitsmechanismen für #LongCovid und wie lässt sich (post-COVID)-ME/CFS diagnostizieren.

mecfs.de/longcovid/
@taz @derspiegel Zum ersten Mal hatten wir im Juli 2020 zu anhaltenden Symptomen nach Coronainfektionen berichtet. Es zeichnete sich bereits ab, dass ein Teil ME/CFS entwickeln wird, wie es auch nach SARS 2002/03 der Fall gewesen war.
mecfs.de/kein-ende-der-…
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