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Nov 20 • 7 tweets • 4 min read
Apotheken warnen vor Medikamentenengpass. Ein Problem, das #Medizinbrennt weiter verschärfen wird.
Auch wenn das BfArM noch keinen Hinweis auf versorgungsengpässe sieht, da es meistens Alternativen gibt, heißt meistens leider nicht immer. Für einen tagesschau.de/inland/apothek…
Gewissen Prozentsatz an PatientInnen besteht der Engpass also schon jetzt.

Gerade bei PatientInnen von #seltenenErkrankungen, für deren Behandlung manchmal eh ausschließlich "off-label" Medikamente zur Verfügung stehen, haben jetzt schon Pech gehabt.

Ich bin eine dieser
PatientInnen. Das "Glücksspiel, die notwendigen Medikamente zu bekommen" habe ich bereits letztens verloren.
Diesmal wurde ein KH Aufenthalt mein "Glück im Unglück". Aber was ist beim nächsten mal? Was mache ich nach dem kh,...?

Und ich werde bei weitem nicht die einzige sein.
Die Folge wird bei vielen Betroffenen eine teils massive Verschlechterung des Gesundheitszustands sein.

Diese PatientInnen treffen dann alle auf ein Gesundheitssystem, das schon längst über dem Limit ist.
#MedizknBrennt und #PflegeBrennt deutschlandweit. Es bräuchte Entlastung
Und keinesfalls weitere Verschärfungen.

Alleine schon aus diesem Faktor verstehe ich die Haltung der @bfarm_de absolut nicht. Aber vermutlich geht es mal wieder um Geld.
Und Geld zahlt oft mehr als Menschenleben...
Ich verlinke noch einen weiteren Tweet, den ich letztens dazu schrieb:
#selteneErkrankung #ChronischKrank #MCAS #EhlersDanlosSyndrome #hEDS #RareDisease #rareDiseaseAwareness #SmallFiberNeuropathie #SFN

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Nov 20
CN #Trauer #Verlust
Ich schicke dir ein Kerzen Licht,
Dorthin wo auch immer du jetzt bist.
Ich vermisse dich,
Auch wenn du in meinem Herzen immer bei mir bist.
Egal wohin ich gehe.

Wenn ich in den Himmel blicke,
Denke ich an den Abend, an dem wir im Garten schliefen. !B twitter.com/i/web/status/1…
Die Sterne Über uns.

Wenn ich durch die Natur gehe,
Denke ich an unsre unzähligen Ausflüge,
die uns dort verbinden

So bist du bei mir. Jeden Tag.

Und doch vermisse ich dich so sehr.
Ich würde mir so wünschen,
Mich an dich kuscheln zu können,
Dein weiches Fell zu kraulen...
Die Geborgenheit zu spüren, die mir diese Momente gegeben haben.
Es waren die Momente, in denen ich mich so sicher, wie nie sonst in meinem Leben gefühlt habe.

Ich habe dir versprochen,
Weiter zu kämpfen,
Um all das, was ich durch dich lernen durfte, weiterzutragen.
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Nov 18
Die Doppelmoral der #CDUCSU perfekt auf einem Bild zusammengefasst:
Erst blockieren sie das #Bürgergeld um sich dann dafür feiern zu lassen, die Tafeln zu unterstützen, die ehrenamtlich (!) Lebensmittel austeilen.

Es ist nicht die Aufgabe der Tafeln, Menschen vor dem Hungern
Zu bewahren, sondern die des Staats!

Selbstverständlich leisten die Ehrenamtlichen tolle Arbeit. Die definitiv unterstützenswert ist.

Aber dass es die Tafeln in einem wohlhabenden Land wie Deutschland überhaupt braucht, zeugt davon, wie egal #Armutsbetroffene dem Staat sind.
Es müsste hier keine #Armut geben, wenn es unsren Politikern wirklich daran gelegen wäre, dieses Problem nachhaltig (!) Zu lösen.

@Markus_Soeder
Kommen Sie und Ihre Partei dieser Aufgabe endlich nach. Statt sich medial dafür feiern zu lassen, Armen Menschen, die sie weiter in
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Nov 16
F*ck
Wenn der Tag mit "neuen" Schmerzen und einer #Interkostalneuralgie Diagnose beginnt, ist es ja eigentlich schon sch... genug.
Aber spätestens den Teil danach würde ich dann bitte gerne streichen.😭 #Logopädie Befund sagt #Dysphagie, inkl dringender #Logopädie Empfehlung
(Wann bitte?). Naturlich spricht auch das für #neurogen beding. Ich wäre dann bereit den Tag von vorne zu starten...
Somit hab ich dann eine #neurogene Blasen, Speiseröhren und Darmmobilitätsstörungsdiagnose , was natürlich auch eine Magenbeteiligung relativ wahrscheinlich macht,
Meinte die Ärztin, da die Scheiß #Neuropathie langfristig wohl kaum ein Organ zwischendrin auslässt... tolle Prognose.
Und bestimmt total förderlich für die #anrorexie/#Magersucht, die ich aktuell zwar gut im Griff hab, aber das letzte Jahr hat mir und auch meinem Hilfesystem
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Oct 31
#MedizinBrennt auch, wenn die Verfügbarkeit von Medikamenten zum Glücksspiel wird.

Heute habe ich das Spiel verloren.
Eins meiner Medikamente ist aktuell nicht mehr lieferbar. Zuletzt ließ sich das Problem noch mit der Anpassung von der Dosierung lösen, inzwischen ist es gar
Nicht mehr verfügbar.
Leider hatte die Apotheke aktuell auch (ebenfalls aufgrund von Personalmangel) keine Zeit, zu schauen, ob es verfügbare Alternativen gibt (ich weiß keine).

Das #MZEB (Uni Klinik Ambulanz) brauch ich nicht anrufen. Dort erreicht man seit Wochen keinen.
Und mit #seltenenErkrankungen habe ich im ambulanten Bereich aktuell leider ebenfalls verloren. Dort braucht es leider manchmal mehr Zeit, da Behandlungen nicht alltäglich sind.
Und Zeit fehlt gerade am meisten.

Es heißt also mal wieder eine Runde "Freiflug durchs System".
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Oct 18
Wie nah Freude und #Trauer manchmal beieinander liegen können, hätte ich mir früher nie vorstellen können.

Seit mein Hund gestorben ist, weiß ich es besser...
Bei jedem mal, wenn ich an ihn denke, oder jemandem von ihm erzähle, freue ich mich, dass er in Erinnerungen immer bei
Mir ist. Ich genieße jeden moment davon. Und gleichzeitig tut es so unendlich weh.
Seit gestern habe ich, das 1. Mal seitdem einen Hund zu Gast. Eine ganz andere Sparte #kleineSchritte, als ich sie sonst gehen muss
Es gibt Momente, in denen ich den Schmerz am liebsten vermeiden
Würde. Aber mir würde zeitgleich so viel verloren gehen, denn das "Erinnern" wurde zu unsrer neuen gemeinsamen Zeit, die mir viel bedeutet. 🥰

Und auch wenn es leider nicht mehr ging, dass ich mit meinem Hund den größeren Radius durch Rollstuhl/Zuggerät genießen konnte, so war
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Sep 13
CN: #Trauer

Die Dunkelheit wirkt so viel dunkler,
Wenn man weiß, dass man nun ohne seinen besten Freund 🐶🐾 gegen sie kämpfen muss.
Ich fühle mich so orientierungslos und verloren. Und ich habe keine Ahnung, wie ich das schaffen soll.
Wie ich den Kampf diesmal -ohne ihn-
!B
Gewinnen soll.

Er war mein Halt, in den aller dunkelsten Momenten.
Bei ihm brauchte ich keine Worte, die mir gerade so fehlen. Er war einfach da, hat mir halt gegeben. Und hat diese Momente mit mir ausgehalten, ohne dass ich etwas sagen, tun oder funktionieren musste.
Ich vermisse ihn so sehr 😢

#Trauer #AbschiedNehmen #NotJustSad #Depression #kptbs #dis #KlinikZebra
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