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Dec 16 4 tweets 2 min read
Wieder was gelernt heute:

Die Schnittmenge aus #Querdeppen, #Homophoben, #RechtemPack und #Maskenverweigerern ist nahezu 100% Überlappung.

Erschreckend dass selbst Lehrer*innen so asozial sind, dass ihnen vulnerable Schüler*innen bzw deren vulnerable Angehörige egal sind.
#Covid zeigt den wahren Charakter der Menschen.

Diese Gesellschaft verdient es, einen bitteren Niedergang zu erleiden! Wenn jeder nur noch laut wird wenn es ihm selbst an den Kragen geht, dann geschieht es ihm/ihr recht.

Langsam genieße ich unsere soziale Isolation! Mit solchem
empathielosen, asozialen (im Sinne von nicht sozial denkend) Abschaum will ich nichts zu tun haben.

Sollen sie doch 20 mal Covid bekommen- die Werkstätten haben sicher noch Stellen frei, für 1,93 € die Stunde! Aber dann bitte nicht jammern, wenn #LongCovid ihnen das Leben
vermiest oder sie nicht mehr arbeitsfähig sein sollten.

Ich habe fertig mit Menschen- ich gehe Katze und Hund kuscheln.

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Dec 15
Gerade Anruf von der @Barmer erhalten.
Antrag auf Cannabis als letzte Möglichkeit, in diesem Leben nochmal einen Tag ohne Schmerzen zu erleben, wird abgelehnt. Angeblich würden noch Informationen fehlen. Ich habe die Unterlagen der Schmerzambulanz gesehen. Da fehlt NICHTS!
Eine Woche vor Weihnachten alle Hoffnungen auf ein menschenwürdiges Leben mit einem Anruf zerstört.

Dazu die Diagnose #MECFS .

Ehrlich- wenn Nena nicht wäre- dann wäre einschlafen und nie mehr aufwachen das beste!

Liebe Mitarbeiterin der Barmer:
Hoffentlich kannst Du mit
Deiner Familie schön feiern! Wie Du allerdings in den Spiegel schauen kannst nach diesem Telefonat, weiss ich nicht!

Und nein, es stimmt nicht dass der MDK etwas „genehmigen“ muss! Die geben nur „Empfehlungen“! Entscheiden darf die Kasse !
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Nov 30
Leider wird es jetzt ernst.

Nena braucht dringend eine Operation.
Es muss eine große Bauchwandhernie verschlossen werden sowie ein urologischer Eingriff vorgenommen werden.

Das ganze muss in einer Klinik stattfinden, die eine Kinderintensivstation hat.

Nun kommen wir zum
schwierigen Part, weswegen ich Euch um Retweet für möglichst viel #FollowerPower besonders in der #medbubble bitte:

Auf der Intensivstation muss die Anwesenheit eines Elternteils durchgehend erlaubt sein. Nenas schweres Trauma führt dazu, dass sie absolut panisch auf jede
Sekunde Abwesenheit einer Bezugsperson reagiert. In diesen Zuständen kommt es zu selbstgefährdendem Verhalten sowie zu körperlichen Reaktionen, die lebensgefährlich werden können.
Aus dem selben Grund muss in der gesuchten Klinik auch die Mitnahme eines Assistenzhundes auf
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Oct 19
Ach so, ein Highlight aus dem „Gutachten“ hab ich Euch ja noch vorenthalten (ach, es hat sooo viele „Schmankerl“🫣😉):

Statt zu unserer Familie an den Bodensee zu fahren (was wir als #Schattenfamilie als einzigen Sozialkontakt seit 2,5 Jahren machen) könnte Nena ….
„Ein vergleichbares Angebot vor Ort wahrnehmen, denn wenn alle Beteiligten die geltenden Schutzmaßnahmen bezüglich Covid einhalten, ist das infektiologisch genau so sicher“.

Ähm, erstens: welches „Angebot“ ist mir dem Kontakt zu Oma, Oma, besten Freunden von uns vergleichbar,
die Nena kennt seit sie bei uns ist, die sie lieben, akzeptieren…..

Aber gut- gehen wir also davon aus ich suche statt dessen eine Kindergruppe (die barrierefrei ist, keine körperliche Belastung beinhaltet…?).
Und da halten dann alle Kinder die geltenden Schutzmaßnahmen ein?
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Oct 18
Danke allen fürs Daumen drücken!

Leider nicht so gute Ergebnisse bekommen beim US😔

Müssen nun so bald als möglich ein MRT vom Bauch machen lassen.

Nena war super tapfer! Und unsere Ärzte haben gedacht ich mache Witze als ich ihnen von dem Schreiben vom @KreisMettmann erzählt Kind im Rollstuhl mit FFP3 Maske und Sauerstoffgerät im Hin
habe. Einer sah aus als suchte er die versteckte Kamera. Alle haben uns volle Unterstützung zugesagt.

Ja, ich weiss, wir können all die Lügen, die das Amt dem Gericht da aufgetischt hat, widerlegen.

Aber: wir haben aktuell wirklich große Sorgen um Nenas Gesundheit.
Es stehen ein paar echt unschöne Verdachtsdiagnosen im Raum und ich werde mehrere sehr schwere Entscheidungen treffen müssen in den nächsten Wochen.

Da fehlt mir so was von die Kraft, mich gegen Verleumdung und Lügenmärchen zu wehren!

Wir waren heute 11 h unterwegs.
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Oct 18
Erinnert Ihr Euch an den "tollen" Hausbesuch des @KreisMettmann in Bezug auf die Frage, ob wir für Nena ein behindertengerechtes Fahrzeug brauchen?

Heute habe ich nun endlich die schriftliche Auswertung lesen können.

Möchtet Ihr viel #Ableismus in Kombination mit einer
Lügengeschichte, auf die Baron Münchhausen neidisch wäre lesen? Dann holt Euch Chips und Popcorn und lehnt Euch zurück!

1.) Weil Nena zum Zeitpunkt des Hausbesuches (morgens direkt nach dem Aufstehen) keinen Sauerstoff brauchte, braucht sie NIE welchen am Tag! Also müssen wir
O2 Konzentrator nicht mitnehmen!

2.) Wenn wir über Nacht wegfahren, brauchen wir weder Befeuchtung noch Sterilwasser für die Beatmung! Das ist UNNÖTIG!

3.) Weil zum Zeitpunkt des Hausbesuches in einem Auto ein Sitzkissen lag statt eines Spezial Reha Sitzes, ist alles was wir
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Oct 17
Ich könnte mal ein paar Daumen brauchen für Nena.

Morgen müssen wir in unsere Stammklinik. 250 km Fahrt eine Richtung. Immer noch ohne geeignetes Auto. Es fehlt an Platz, an Steckdosen für die Geräte, an allem.

2 Termine stehen an: Ultraschall + Nephro.
Im Schall geht es um die
Frage, wie die (nicht tolle) Niere sich entwickelt hat. Und ob irgendwas da wächst im Bauch was da nicht hingehört🫣🥺😖

Bei dem anderen Termin geht es auch um ihren schlechten Allgemeinzustand und Ideen, was wir daran ändern könnten.

Nena hat Angst vor dem Termin.
Was helfen würde, wäre die Mitnahme ihres Assistenzhundes!

In einer anderen Klinik ist das erlaubt.

In dieser Klinik stellt der Chefarzt sich absolut quer, droht mit Rauswurf falls wir Rechtsmittel einlegen würden.

Leider haben wir bisher keine adäquate Alternative zu dieser
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