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Jan 2 • 10 tweets • 7 min read
🆕 Die Fraktion der @cducsubt hat einen Antrag zu #MECFS in den Bundestag eingebracht.

"ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung"

📄BT-Drs. 20/4886 ➡️dserver.bundestag.de/btd/20/048/200…
📅 Die parlamentarische Beratung des #MECFS-Antrags ist vorgesehen für den 19. Januar 2023 um 16:45 Uhr (Tagesordnung ➡️bundestag.de/tagesordnung) und wird im Parlamentsfernsehen live übertragen.
📺➡️bundestag.de/parlamentsfern…
Im #MECFS-Antrag der @cducsubt finden sich zahlreiche Punkte, die auch Gegenstand der #SIGNforMECFS-Petition an den Bundestag sind.

#SIGNforMECFS-Forderungen:
⏺️Medizinische Versorgung
⏺️Aufklärung
⏺️Forschungsinvestitionen
⏺️Politische Unterstützung

➡️SIGNforMECFS.de
Es handelt sich um den ersten Antrag zu #MECFS, der bisher in den Bundestag eingebracht worden ist.

Dafür ganz herzlicher Dank an die Fraktion der @cducsubt sowie die beteiligten Abgeordneten! 👏👏

Ich hoffe auf breite Zustimmung und zügige Umsetzung durch die Bundesregierung.
Im Folgenden eine Auswahl wichtiger Punkte des #MECFS-Antrages der @cducsubt:

0⃣1⃣ Aufbau von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen für #MECFS

0⃣3⃣ Förderung biomedizinischer Therapieforschung
0⃣4⃣ Aufbau telefonischer #MECFS-Beratungsstellen für Betroffene, Angehörige und medizinisches Fachpersonal

0⃣5⃣ Sofortige breitenwirksame #MECFS-Aufklärungskampagne der @bzga_de, Ausarbeitung unter Mitwirkung biomedizinisch ausgewiesener Expertinnen & Experten sowie Betroffenen
0⃣6⃣ Aufnahme von #MECFS in den Katalog von § 116b Abs. 1 SGB V, ferner in ein Disease-Management-Programm sowie Festlegung einer entsprechenden Chronikerpauschale
0⃣7⃣ Hervorhebung von #MECFS im Rahmen der offiziellen Kommunikation des @BMG_Bund, um die Anerkennung der Erkrankung und mittelbar die Stellung der Betroffenen zu verbessern
0⃣9⃣ Gründung einer interfraktionellen #MECFS-Arbeitsgruppe des Bundestages nach dem Beispiel der All-Party Parliamentary Group on ME im britischen Unterhaus
1⃣4⃣ Aufbau eines umfassenden digitalen Informationsangebotes zu Symptomatik, Versorgung, Behandlung, Erforschung von #MECFS; inhaltliche Ausgestaltung unter Mitwirkung ausgewiesener Expertinnen und Experten sowie unter Betroffenenbeteiligung

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Jul 28, 2022
Auch die nächste Pandemie - wann auch immer sie kommt - wird zu einer Welle chronischer Krankheit führen. So wie die aktuelle #Covid19-Pandemie und wie jede Pandemie zuvor.

Dazu ein paar Gedanken in einem 🧵.

Aber Achtung: das ist keine Prognose, sondern eine Analogie.
#MECFS
Man stelle sich also vor, in 10 Jahren käme die die FUV-Pandemie (">F<uture >U<nknown >V<irus").

Auch dieses Virus verursacht chronische Krankheit, die - oh Wunder - oft die Diagnosekriterien von #MECFS erfüllt. Man nennt es diesmal "chronic FUViD": die chronische FUV-Krankheit.
Weil man #Longcovid nach der #Covid19-Pandemie genauso verdrängt, ignoriert und stigmatisiert hat wie alle Fälle chronischer infektassoziierter Erkrankungen zuvor, werden die "Experten" ob dieses "Phänomens" wieder sehr "überrascht" sein.
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Jul 10, 2022
Festival, große Einladung, Urlaub etc.: "Das ist mir das Risiko einer Infektion wert."

So etwas hört & liest man derzeit häufig. Aber ist es das? Wer weiß wirklich, auf welche Risiken man sich einlässt?

Dazu ein 🧵 - auch auf Basis 16 Jahre langer Erfahrung.
#Longcovid #MECFS
Vorbemerkung: Ich selbst habe mich vor 16 Jahren mit dem Epstein-Barr-Virus (#EBV) infiziert. Das konnte ich vorher nicht ahnen & die langfristigen Gefahren von Virusinfektion waren mir damals nicht bewusst. Wer hier weiterliest, hat ggü. meinem alten Ich einen doppelten Vorteil.
1⃣ "Was soll schon passieren, ich bin jung, gesund, ohne Vorerkrankungen und Virusinfektionen konnten mir noch nie etwas anhaben."

Genau, da hätte ich vor 16 Jahren auch genickt. Der Akutverlauf war tatsächlich "mild"; nicht schön, aber nicht dramatisch. Wäre längst vergessen...
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May 21, 2022
Buchberger et al. schreiben über #MECFS und wie soll ich es sagen? Ich bin müde. Und #MECFS habe ich außerdem.

Die Abhandlung fokussiert sich auf #Fatigue und schließt, "die Forschung zu Fatigue [dürfe] nicht nur viral bedingte Erkrankungen umfassen".
link.springer.com/article/10.100…
"Zurück in die Zukunft!" möchte ich da sagen. Denn der Fokus auf das Symptom #Fatigue war gerade der Kardinalfehler, von dem sich die Forschung an #MECFS bis heute nicht erholt hat.

Charakteristisch für #MECFS ist das Symptom #PEM, nicht dagegen #Fatigue.
Diesen Umstand überspielt der Beitrag, indem an mehreren Stellen behauptet wird, auch Menschen mit krebsassoziierter Fatigue oder mit MS-Fatigue würden das Symptom #PEM aufweisen.

Wäre das Fall, wäre das sehr interessant. Allein: Belege werden dafür so gar keine geliefert (🤔).
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May 21, 2022
ℹ️ Post-exertionelle Malaise (#PEM) ist das #MECFS-Kardinalsymptom.

Merkmale:
1⃣ Oft zeitverzögertes Einsetzen.
2⃣ Führt zu Krankheitsexazerbation mit einer Vielzahl verstärkter/zusätzlicher Symptome.
3⃣ Diese kann Tage bis Monate anhalten; ⚠️ sie kann aber auch DAUERHAFT sein!
ℹ️ #PEM wird ausgelöst bei Überschreiten der infolge von #MECFS extrem herabgesetzten Belastungsgrenze.

Als Trigger kommen u.a. in Betracht:
1⃣ körperliche Aktivitäten
2⃣ kognitive Anstrengungen
3⃣ Sinnesreize
4⃣ positiver, neutraler oder negativer Stress
5⃣ Infekte
ℹ️ Das Niveau der Belastungsgrenze hängt von der Schwere der #MECFS-Erkrankung ab; sie unterliegt zudem Schwankungen.
Sie kann überschritten werden durch ein Telefongespräch, das Lesen eines Buches, in schweren Fällen schon durch Sprechen, bloße Berührungen oder Nahrungsaufnahme.
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May 19, 2022
»Ich habe [#MECFS] zum ersten Mal 1988 bei Patienten in Texas gesehen. Damals wusste man so gut wie gar nichts. Seitdem ist es nicht gelungen, eine wirklich überzeugende Therapie zu entwickeln«, erklärt [@Karl_Lauterbach].
»Man darf den Aufwand, [bei #MECFS] zu Ergebnissen zu kommen, nicht unterschätzen. Es gibt zu wenig Wissen über die Art und Weise, wie das entsteht.«

So ebenfalls @Karl_Lauterbach.

Das ist ja alles richtig... ABER:
Das wird sich NIE ändern, wenn nicht massiv in #MECFS investiert wird!

1⃣ Aufklärungskampagne
2⃣ Massive Forschungsprogramme
3⃣ Versorgungsstrukturen

So am 14.02. im Bundestag erläutert, @Karl_Lauterbach wäre auch eingeladen gewesen. #SIGNforMECFS

➡️signformecfs.de/?page_id=730 Image
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May 17, 2022
Wir alle machen Fehler, aber nur wenn man sie eingesteht, kann man daraus lernen. Tut man es sogar öffentlich, können andere lernen, bevor sie den Fehler selbst machen.

Deswegen von mir herzlichen Dank für diesen Bericht aus erster Hand über das #MEcfsStigma. 👏
#MECFS
"Stigma" ist ein so abstrakter Begriff - aber wenn man solche Geschichten liest, wird es verständlicher, was das #MEcfsStigma für Betroffene bedeutet.

Beklemmend ist für mich immer wieder, welche Autoritäten diese Vorurteile über #MECFS verbreiten. Hier der erfahrenere Kollege.
Aber auch dessen Meinung fiel ja nicht vom Himmel:
Im Ärzteblatt war schon in Überschriften zu lesen, dass #MECFS-Betroffene "zum Teil schwierige Patienten" wären. In der NKLM 2.0 ist heute immer noch von "Problempatienten" die Rede.
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