Rechnet in der nächsten Zeit weiterhin mit unfeinen Angriffen gegen unsere Community aus der Psychiatrisierer-Fraktion. Lasst uns Ruhe bewahren und uns nicht selbst schaden, indem wir auf die Provokationen reagieren! 🧵
Jede Form von verbaler Gewalt, die von einem Betroffenen ausgeht, schadet der gesamten Community. Ihr tut damit niemandem einen Gefallen, außer denen, die uns attackieren.
Daher bitte ich jede*n von uns, von Doxxing, Stalking (Fotos etc.) und derartigen Aktionen abzusehen.
Bitte auch keine unpassenden historischen Vergleiche oder persönlichen, verbalen Angriffe auf die BPS-Proponenten und Psychosomatiker*innen. Ich verstehe, dass das bei den Provokationen, die wir im Moment erleben, schwer fällt. Daher denkt bitte immer daran: Sie tun das, weil
sie keine sachlichen Argumente gegen uns haben!
Immer wieder kommen sie stattdessen mit dem "militante Patienten-Aktivisten" - Narrativ. Dem dürfen wir keinerlei Futter geben, auch wenn es in der Summe völlig absurd ist.
Die Patient*innen-Community distanziert sich auf's Entschiedenste von jeder Form von Gewalt und persönlicher Verfolgung (auch wenn wir seit Jahrzehnten von diesen Leuten diffamiert und durch Fehlbehandlungen geschädigt werden).
Wir können nicht verhindern,
dass einzelne Mist bauen oder straffällig werden. Dies sollte in jedem Fall zur Anzeige gebracht und auf juristischem Wege geahndet werden. Keinesfalls kann man solche Vorfälle jedoch der gesamten Community anlasten - was die BPS-Vertreter hocherfreut tun würden.
Bei welcher anderen Erkrankung gibt es das, dass Ärzte Patient*innen öffentlich provozieren und deren verletzte, wütende Reaktionen dann als "Beweis" heranziehen, dass diese irrational und psychisch krank sind? Dennoch ist dies bei ME/CFS immer wieder zu beobachten.
Wir haben die Fakten auf unserer Seite, also lasst uns bitte solche Provokationen lieber mit Links zu Studien, den LL der NICE, CDC, WHO usw. überfluten, das ärgert die mehr als jede Beleidigung und zeigt auch Außenstehenden, wer im Unrecht ist!
Ebenfalls ist es nicht schädlich, Screenshots von Diffamierungen gegen Patient*innen und Allys/Ärzt*innen zu machen. Es zeigt zumindest, dass die vermeintlichen Drohungen und Angriffe nicht so schlimm sind, dass sie aufhören würden, uns öffentlich zu provozieren.
Wir sind durch unsere Erkrankung sehr stark belastet und haben fast alle erlebt, dass wir von Ärztys nicht ernst genommen, falsch diagnostiziert und schädlich behandelt wurden. Viele von uns sind traumatisiert durch wiederholtes medical gaslighting und falsche Psychiatrisierung.
Jetzt sehen wir einen Arzt in mächtiger Position, der sich öffentlich massiv dafür stark macht, dass wir weiter falsch (schädlich!) behandelt werden dürfen und weiter gegaslightet werden. Seine Wortwahl wird dabei immer toxischer und aggressiver uns gegenüber. Er verhöhnt die
wenigen Ärzt*innen, die sich für eine Verbesserung unserer Situation einsetzen. Im deutschen Sprachraum tut er sich mit besonderer Grausamkeit und ekelhafter Offenheit der Verachtung gegenüber Schwerkranken hervor. Es gibt sowas aber immer wieder mal in/aus der MedBubble.
Die Schlaueren können nur besser verschleiern, dass sie gegen die Erkrankten kämpfen, statt gegen die Krankheit.
Es ist total verständlich, dass Patient*innen, die z.T. Jahrzehnte von Ärztys ausgelacht, verspottet oder "nur" ignoriert und fortgeschickt wurden, durch sowas sehr
wütend und verletzt sind. Einige schlagen dann bind um sich, das ist eine verständliche Reaktion und ein Zeichen von medical trauma. Lasst uns dennoch versuchen, uns in geschlossenen Gruppen gegenseitig zu stützen und auch mal Dampf abzulassen, und lassen wir diese Leute
einfach verhungern (dann hören sie am schnellsten auf mit den Provokationen).
Je mehr die sich abmühen, uns zu provozieren oder psychisch zuzusetzen, desto mehr sieht man, dass sie sonst keine Waffen haben.
Je mehr sich die evidenz-basierte, biologische Sicht auf ME/CFS und
LC/PV durchsetzt, desto schlimmer wird es werden mit Angriffen auf unsere Community.
Das sind gestandene Ärzte, die nichts besseres zu tun haben, als besonders vulnerable Patient*innen zu quälen, die sowieso schon mehr stigmatisiert werden als viele andere chronisch Erkrankte.
Natürlich ist das total erbärmlich und moralisch verkommen, das zu sehen macht einen auch einfach fassungslos.
Lasst sie uns einfach kühl verachten und ignorieren, das kostet am wenigsten Energie und ärgert die am meisten.
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#MECFS ist eine schwere, körperl. Krankheit mit dem Hauptsymptom der post-exertionellen Malaise (#PEM). Allein, dass dieser Fakt anerkannt wurde, hat jahrelange beharrliche Kämpfe durch Betroffene und deren Allys gefordert. Dennoch bleibt oft unklar, was PEM genau ist.
Während ich mich mit dem Vorbericht des IQWiG über ME/CFS befasst habe, ist mir jedoch klar geworden, dass der Begriff immer noch
oft verharmlost wird - mit schwerwiegenden Konsequenzen für die Betroffenen! Denn wenn man nicht versteht, was PEM ist und welche Folgen es bei ME/CFS haben kann, kommt man automatisch zu falschen Schlüssen und kann Patient*innen massiv schaden.
Ich habe mal angefangen zu sammeln und häufige Argumente der BPS- und Psychosomatik-Vertreter zusammengestellt, mit Erklärungen dazu aus Sicht einer Betroffenen.
Ein Thread für #MECFS Betroffene (#LongCovid#PostVac Betroffene profitieren evtl. auch davon). 🧵
Wenn wir uns gegen eine falsche Psychiatrisierung wehren, wird uns oft vorgeworfen, wir würden psych. Krankheiten stigmatisieren oder verharmlosen. Uns werden irrationale, engstirnige Beweggründe unterstellt. Tatsächlich tun wir nichts dergleichen! 1/7
Immer wieder stellen sich bestimmte Forscher oder Ärzte mit unhaltbaren Behauptungen zu ME/CFS in die Öffentlichkeit, die Betroffenen schwer schaden.
Wir wehren uns dagegen und haben viele sachliche Argumente auf unserer Seite (Studien, Expert*innen, Institutionen). 2/7
Wenn man noch nie von #MECFS oder #PEM gehört hat, ist es vielleicht schwer nachzuvollziehen, warum aktivierende/graduelle Sporttherapie ("GET") eine potentiell sehr schädliche Fehlbehandlung bei dieser Erkrankung ist. Was soll an Sport so schlimm sein?
Ein 🧵für Außenstehende:
Begriffserklärungen, Links zu Studien und Infoseiten folgen im Anschluss. Zuerst möchte ich die Ausgangslage so einfach wie möglich erklären, weil es einfach so absolut unvorstellbar und surreal klingen muss, solang es einen nicht selbst betrifft.
Die Situation besteht seit Jahrzehnten und soll jetzt erneut für unbestimmte Zeit durch einen Bericht des IQWiG konsolidiert werden.
Seit Jahrzehnten werden Patient*innen mit ME/CFS fälschlich als psychisch krank diagnostiziert und in Folge mit Aktivierung behandelt.
#Pacing wird jetzt immer öfter auch bei #LongCovid empfohlen. Ich teile hier mal ein paar hilfreiche Links mit Ressourcen, die dabei helfen können, Pacing zu erlernen. Als erstes natürlich die sehr gute Übersicht der DG: mecfs.de/was-ist-me-cfs…
Dr. Stingl hat sehr viel Erfahrung mit ME/CFS-Betroffenen. Er hat eine Seite mit Infos zu Pacing zusammengestellt und stellt außerdem das Konzept in einem Video vor: neurostingl.at/2021/09/16/pac…
@campact@LangzeitC@riffreporter Vielen Dank, dass Sie sich für die Betroffenen einsetzen. Wie Sie vielleicht wissen, ist ein Teil der Langzeit-Covid-Kranken von der schweren, postviralen Krankheit #MECFS betroffen. Menschen mit dieser Krankheit flehen seit Jahren und Jahrzehnten vergeblich darum, dass diese ->
@campact@LangzeitC@riffreporter -> Krankheit endlich in ihrer Schwere und körperlichen Bedingtheit von Ärzten und Versorgungsämtern anerkannt wird - bislang vergeblich. ME/CFS kann zu schwerster Behinderung bis hin zu vollständiger Pflegebedürftigkeit führen. Dennoch gibt es keine Unterstützung, keine ->
@campact@LangzeitC@riffreporter Medikamente und keine soziale Versorgung der Erkrankten. Es wird bagatellisiert und psychopathologisiert, die Tatsache dass man mit MECFS eine vergleichsweise hohe Krankheitslast hat wird geleugnet und ignoriert. Es wird kein Geld in Forschung oder Versorgung investiert!