Ich möchte aus aktuellem Anlass nochmal darauf hinweisen, dass ich (zusammen mit mind. 2 anderen) von "jemandem aus der Community" in DMs an Dritte beschuldigt werde, Personen auf Discord zu bedrohen und "zu hetzen". Wer solche "Infos" über mich erhält, sollte der Person bitte ausrichten, dass sie falschen Informationen aufgesessen ist. Die Person war selbst nie auf dem Server, daher kann sie nicht wissen, was dort geschrieben wird.

Es sieht so aus, als hätte jemand einen bekannten Großaccount dazu aufgehetzt, zu glauben,

Thread über Patientenbeschuldigung in der Medizin 🧵

Patient blaming ist eine Sonderform von victim blaming. Man ist hier nicht Opfer eines Verbrechens geworden, sondern einer Erkrankung, für die man in keinem Fall etwas kann (egal ob psychisch oder körperlich). Dennoch wird einem dies oft implizit (oder auch explizit) unterstellt, wenn man schwer krank wird und die Therapievorschläge der Ärzt*innen keine Besserung bewirken.

Patient blaming tritt besonders oft bei komplexen, schlecht verstandenen, bisher unheilbaren Erkrankungen

Vor der Pandemie war #MECFS auf Twitter übrigens auch komplett unbekannt, von den selbst Betroffenen und deren Angehörigen einmal abgesehen. Wir haben uns sehr angestrengt, aber die Wand aus Ignoranz konnten wir so gut wie gar nicht durchdringen. Es war, als hätten alle nicht-betroffenen Accounts uns auf stumm geschaltet.

Durch die Pandemie hat sich das Interesse zumindest vorübergehend etwas mehr auf ME/CFS gelegt, wodurch jetzt auch ein paar nicht-betroffene Accounts das Thema wahrnehmen. Außerdem ist die "Bubble" massiv gewachsen und

Das Konstrukt "sekundärer Krankheitsgewinn" ist in meinen Augen perfide, richtiggehend menschenverachtend. 🧵

Die Krankheit nimmt einem fast alles an Lebensqualität und Teilhabe, was für Gesunde völlig selbstverständlich ist. Sich selbst was zu Essen kochen können, sich selbst waschen? Es ist ganz und gar kein "Gewinn", wenn jemand anderes das für dich machen muss. Es ist erniedrigend und man muss psychisch sehr stark sein, um das auszuhalten. Entweder, es muss eine fremde Person machen, oder ein naher Angehöriger, weil man keinen PG bekommt.

Thema: Diagnostische Ethik

Das Seminar von @DianeOLeary zu diagnostischer Ethik von medizinisch ungeklärten Symptomen (MUS) ist eine wichtige Quelle und die Inhalte des Seminars sollten so viele Ärzte und Patienten wie möglich erreichen. Für viele ist es schwierig, einem längeren Vortrag zu folgen, Videos und/oder Audio gehen gar nicht mehr, die Konzentration reicht nicht, oder die Sprachbarriere schreckt ab.

Deswegen habe ich den Vortrag übersetzt, nicht nur für Patienten, auch Ärzte lesen vielleicht eher ein

Symbolische Gewalt und #MECFS Teil 3 ~

Hier geht es zu Teil 1:

Teil 2: https://t.co/GpqPnddUoh

#MEAwarenessMonth

https://twitter.com/BettinaHahn5/status/1654499746671652866

https://twitter.com/BettinaHahn5/status/1654481517526102016

Ich möchte gerne zunächst genauer auf die „aufgezwungenen Diskurse“, oder wie man vielleicht auch sagen kann, die „(vermeintlich) gesellschaftlich akzeptierten Diskurse für chronisch Kranke“ eingehen.
Durch die Krankheit verlieren Betroffene jede Möglichkeit, sich in

Thema: Symbolische Gewalt und #MECFS

Leider ist dieses Thema in letzter Zeit weiterhin sehr relevant. Ich würde gerne ein wenig darüber aufklären, was symbolische Gewalt ist und wie sie sich auf Menschen, die an ME/CFS leiden, auswirkt. (Re-Post)

#MEAwarenessMonth Es ist ein komplexes Thema, daher werde ich vermutl. mehrere Threads dazu schreiben, wenn ich es gesundheitlich schaffe.

Ich finde es sehr interessant und hilfreich, um zu verstehen, warum #pwME so lange keine Hilfe bekommen haben, und wie sich das auf die Patientys auswirkt.

Symbolische Gewalt und #MECFS Teil 2 🧵

(Fortsetzung dieses Threads: )

https://twitter.com/BettinaHahn5/status/1654160295743430657

Die Nicht-Anerkennung von ME/CFS durch den Staat und die Medizin führt zur Delegitimation im sozialen Umfeld der Betroffenen. Das bezieht sich auf Familie, Freund*innen, Bekannte, Kolleg*innen und leider auch die Ärzt*innen, zu denen die Betroffenen gehen.

Obwohl mittlerweile weltweit von führenden Instituten und vielen renommierten Kliniken anerkannt wird, dass es sich bei ME/CFS um eine schwerwiegende, komplexe und organische Erkrankung handelt, wird dies von einer kleinen, lauten Minderheit von Ärzten weiterhin bestritten. 🧵 Absurderweise stellen diese es gerne genau anders herum dar, nämlich als wären die Patient*innen und eine Handvoll Ärzt*innen, die wir vermutlich manipuliert haben, die Minderheit, während ihre Haltung, dass "sowas" nur psychogen sein kann, vermeintlich auf "gesundem

Ich hab eigentlich keine Zeit für sowas, aber da es gerade wieder massiv zu Angriffen auf die Community von ME/CFS-Betroffenen kommt, nur ein paar Gedanken zu dem Thema.

Es gibt Menschen, die wirklich einfach nur sadistisch sind und denen es Freude bereitet, Menschen, die sowieso schon sehr vulnerabel und stigmatisiert sind noch weiter zu quälen und auf den Boden zu treten.

Das beste, was wir tun können, ist die zu blocken, ignorieren und was gegen Gesetze verstößt ggf. anzuzeigen/ zu melden.

Ich finde das extrem übergriffig. Es ist ausgeschlossen, dass dieser Account von heute auf morgen auftaucht und direkt so angreift, ohne vorher jemals mit pwME/LC zu tun gehabt zu haben. Das ist ein Zweitaccount mit bösen Absichten. Seid vorsichtig! Gaslighting ist das Gegenteil von Hilfe und eine Psychotherapie bedarf des expliziten Auftrags des zu Behandelnden. Alles andere ist ein unseriöser Übergriff. Diese "gratis Beratung" gegen unsere Einwilligung ist eher sowas wie Stalking.

An alle Betroffenen von #MECFS, #PostVac und #LongCovid!

Rechnet in der nächsten Zeit weiterhin mit unfeinen Angriffen gegen unsere Community aus der Psychiatrisierer-Fraktion. Lasst uns Ruhe bewahren und uns nicht selbst schaden, indem wir auf die Provokationen reagieren! 🧵 Jede Form von verbaler Gewalt, die von einem Betroffenen ausgeht, schadet der gesamten Community. Ihr tut damit niemandem einen Gefallen, außer denen, die uns attackieren.

Daher bitte ich jede*n von uns, von Doxxing, Stalking (Fotos etc.) und derartigen Aktionen abzusehen.

#MECFS ist eine schwere, körperl. Krankheit mit dem Hauptsymptom der post-exertionellen Malaise (#PEM). Allein, dass dieser Fakt anerkannt wurde, hat jahrelange beharrliche Kämpfe durch Betroffene und deren Allys gefordert. Dennoch bleibt oft unklar, was PEM genau ist.

Ein 🧵 Eigentlich könnte ich einfach den Link zur sehr guten Seite zu #PEM der @dg_mecfs posten und mir den Thread dazu sparen: mecfs.de/was-ist-me-cfs…

Während ich mich mit dem Vorbericht des IQWiG über ME/CFS befasst habe, ist mir jedoch klar geworden, dass der Begriff immer noch

Ich habe mal angefangen zu sammeln und häufige Argumente der BPS- und Psychosomatik-Vertreter zusammengestellt, mit Erklärungen dazu aus Sicht einer Betroffenen.

Ein Thread für #MECFS Betroffene (#LongCovid #PostVac Betroffene profitieren evtl. auch davon). 🧵 Wenn wir uns gegen eine falsche Psychiatrisierung wehren, wird uns oft vorgeworfen, wir würden psych. Krankheiten stigmatisieren oder verharmlosen. Uns werden irrationale, engstirnige Beweggründe unterstellt. Tatsächlich tun wir nichts dergleichen! 1/7

Wenn man noch nie von #MECFS oder #PEM gehört hat, ist es vielleicht schwer nachzuvollziehen, warum aktivierende/graduelle Sporttherapie ("GET") eine potentiell sehr schädliche Fehlbehandlung bei dieser Erkrankung ist. Was soll an Sport so schlimm sein?

Ein 🧵für Außenstehende: Begriffserklärungen, Links zu Studien und Infoseiten folgen im Anschluss. Zuerst möchte ich die Ausgangslage so einfach wie möglich erklären, weil es einfach so absolut unvorstellbar und surreal klingen muss, solang es einen nicht selbst betrifft.

#Pacing wird jetzt immer öfter auch bei #LongCovid empfohlen. Ich teile hier mal ein paar hilfreiche Links mit Ressourcen, die dabei helfen können, Pacing zu erlernen. Als erstes natürlich die sehr gute Übersicht der DG: mecfs.de/was-ist-me-cfs…

#MEAwarenessMonth Dr. Stingl hat sehr viel Erfahrung mit ME/CFS-Betroffenen. Er hat eine Seite mit Infos zu Pacing zusammengestellt und stellt außerdem das Konzept in einem Video vor: neurostingl.at/2021/09/16/pac…

#MEAwarenessMonth

@campact @LangzeitC @riffreporter Vielen Dank, dass Sie sich für die Betroffenen einsetzen. Wie Sie vielleicht wissen, ist ein Teil der Langzeit-Covid-Kranken von der schweren, postviralen Krankheit #MECFS betroffen. Menschen mit dieser Krankheit flehen seit Jahren und Jahrzehnten vergeblich darum, dass diese -> @campact @LangzeitC @riffreporter -> Krankheit endlich in ihrer Schwere und körperlichen Bedingtheit von Ärzten und Versorgungsämtern anerkannt wird - bislang vergeblich. ME/CFS kann zu schwerster Behinderung bis hin zu vollständiger Pflegebedürftigkeit führen. Dennoch gibt es keine Unterstützung, keine ->