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Jan 13 • 3 tweets • 4 min read
🚨Aktion von @MMissingGermany und dem Team #SIGNforMECFS zur Bundestagsdebatte betreffend den #MECFS-Antrag der @cducsubt!

Aus Anlass der Debatte am 19. Januar wollen wir in den sozialen Medien auf dieses Ereignis und auf unsere Situation aufmerksam machen.
#MECFSimBundestag
1/3 Abgebildet ist ein Paar lee...
Bitte postet am 19.01. Fotos Eurer Schuhe bzw. der Schuhe anderer an #MECFS Erkrankter, versehen mit dem Hashtag #MECFSimBundestag, schreibt dazu, wie lange ihr schon erkrankt und ohne Versorgung seid und bittet die Abgeordneten, sich für uns einzusetzen!
2/3
Weitere Informationen zur Aktion #MECFSimBundestag finden sich auf der #SIGNforMECFS-Webseite an dieser Stelle:
➡️signformecfs.de/?page_id=897

Bitte diesen Thread teilen, damit wir am 19.01. möglichst große Reichweite erzielen!
#MECFS
3/3 Logo der #SIGNforMECFS-Peti...

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Jan 11
Bereits im Dezember hat @CortJohnson einen sehr lesenswerten Beitrag über die #MECFS-Forschung von Dr. Nath veröffentlicht.
📄➡️healthrising.org/blog/2022/12/0…
Das Manuskript des zentralen Papers steht demnach kurz vor der Einreichung und viele weitere Beiträge werden danach folgen.
"The intramural study – created entirely by and within the NIH – was produced with the implicit promise that if the study found something, the NIH would pursue it. That promise made it potentially the most important study in the history of #MECFS."
"Each group has written up its own section which is being amalgamated into a big paper that is pretty close to being submitted. There won’t be just one manuscript, though. Some of the researchers got excited enough about their findings to write papers on their own."
#MECFS
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Jan 6
Was ich in diesen Tagen wieder einmal so gar nicht mehr begreifen kann:

Wie konnte es bloß jemals zu dieser völlig bizarren Verzerrung kommen, zu dem Auseinanderfallen der realen Schwere von #MECFS und der Art, wie man darüber zu sprechen pflegt?
Bei anderen Erkrankungen schaut man insbesondere auf deren schwerste Ausprägungen, um sich ein Bild von ihnen zu machen.

Bei #MECFS bedeutet dies: dauerhaftes, qualvolles Dahinvegetieren in Dunkelheit über Jahrzehnte, in manchen Fällen auch Tod in jungen Jahren.
Im Fall von #MECFS muss man konstatieren, dass ausgerechnet die schwersten Fälle in besonderem Maß ignoriert werden. Stattdessen redet man vom Schreibtisch aus gerne über "Müdigkeit" sowie "Erschöpfung", bejubelt Genesungen von Einzelfällen, die zT womöglich nie an #MECFS litten.
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Jan 2
🆕 Die Fraktion der @cducsubt hat einen Antrag zu #MECFS in den Bundestag eingebracht.

"ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung"

📄BT-Drs. 20/4886 ➡️dserver.bundestag.de/btd/20/048/200…
📅 Die parlamentarische Beratung des #MECFS-Antrags ist vorgesehen für den 19. Januar 2023 um 16:45 Uhr (Tagesordnung ➡️bundestag.de/tagesordnung) und wird im Parlamentsfernsehen live übertragen.
📺➡️bundestag.de/parlamentsfern…
Im #MECFS-Antrag der @cducsubt finden sich zahlreiche Punkte, die auch Gegenstand der #SIGNforMECFS-Petition an den Bundestag sind.

#SIGNforMECFS-Forderungen:
⏺️Medizinische Versorgung
⏺️Aufklärung
⏺️Forschungsinvestitionen
⏺️Politische Unterstützung

➡️SIGNforMECFS.de
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Jul 28, 2022
Auch die nächste Pandemie - wann auch immer sie kommt - wird zu einer Welle chronischer Krankheit führen. So wie die aktuelle #Covid19-Pandemie und wie jede Pandemie zuvor.

Dazu ein paar Gedanken in einem 🧵.

Aber Achtung: das ist keine Prognose, sondern eine Analogie.
#MECFS
Man stelle sich also vor, in 10 Jahren käme die die FUV-Pandemie (">F<uture >U<nknown >V<irus").

Auch dieses Virus verursacht chronische Krankheit, die - oh Wunder - oft die Diagnosekriterien von #MECFS erfüllt. Man nennt es diesmal "chronic FUViD": die chronische FUV-Krankheit.
Weil man #Longcovid nach der #Covid19-Pandemie genauso verdrängt, ignoriert und stigmatisiert hat wie alle Fälle chronischer infektassoziierter Erkrankungen zuvor, werden die "Experten" ob dieses "Phänomens" wieder sehr "überrascht" sein.
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Jul 10, 2022
Festival, große Einladung, Urlaub etc.: "Das ist mir das Risiko einer Infektion wert."

So etwas hört & liest man derzeit häufig. Aber ist es das? Wer weiß wirklich, auf welche Risiken man sich einlässt?

Dazu ein 🧵 - auch auf Basis 16 Jahre langer Erfahrung.
#Longcovid #MECFS
Vorbemerkung: Ich selbst habe mich vor 16 Jahren mit dem Epstein-Barr-Virus (#EBV) infiziert. Das konnte ich vorher nicht ahnen & die langfristigen Gefahren von Virusinfektion waren mir damals nicht bewusst. Wer hier weiterliest, hat ggü. meinem alten Ich einen doppelten Vorteil.
1⃣ "Was soll schon passieren, ich bin jung, gesund, ohne Vorerkrankungen und Virusinfektionen konnten mir noch nie etwas anhaben."

Genau, da hätte ich vor 16 Jahren auch genickt. Der Akutverlauf war tatsächlich "mild"; nicht schön, aber nicht dramatisch. Wäre längst vergessen...
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May 21, 2022
Buchberger et al. schreiben über #MECFS und wie soll ich es sagen? Ich bin müde. Und #MECFS habe ich außerdem.

Die Abhandlung fokussiert sich auf #Fatigue und schließt, "die Forschung zu Fatigue [dürfe] nicht nur viral bedingte Erkrankungen umfassen".
link.springer.com/article/10.100…
"Zurück in die Zukunft!" möchte ich da sagen. Denn der Fokus auf das Symptom #Fatigue war gerade der Kardinalfehler, von dem sich die Forschung an #MECFS bis heute nicht erholt hat.

Charakteristisch für #MECFS ist das Symptom #PEM, nicht dagegen #Fatigue.
Diesen Umstand überspielt der Beitrag, indem an mehreren Stellen behauptet wird, auch Menschen mit krebsassoziierter Fatigue oder mit MS-Fatigue würden das Symptom #PEM aufweisen.

Wäre das Fall, wäre das sehr interessant. Allein: Belege werden dafür so gar keine geliefert (🤔).
Read 11 tweets

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