Totalausfall des Teams durch einen wie auch immer trotz aller Vorsicht ins Haus gekommenen Virus.
Auch wir Eltern sind alle beide krank.
Aber es nützt ja nichts- Nena muss versorgt werden! Denn entgegen der Lügenmärchen der „netten“
Person des Kreissozialamts in Mettmann braucht Nena 24/7 medizinische Intensivpflege. Inklusive mittlerweile 16 h Heimbeatmung pro Tag- Tendenz steigend😔
Und so teilen meine Frau und ich uns die Dienste auf - die eine wacht Nachts über dem Kind, während er selbst mit Fieber,
Husten und Atemnot kämpft, die andere versucht am Tag, das Kind nicht nur pflegerisch, sondern auch emotional und schulisch zu betreuen und fördern (während sie nur dank Vomex ihren Mageninhalt bei sich behält🤢).
Zum Glück ist die Kleine auf dem Weg der Besserung, kann wieder
Essen und trinken. Nur der Schleim macht ihr noch zu schaffen.
Das alles zeigt uns wieder einmal, wie auf uns allein gestellt wir im Notfall sind😔
Und wie wichtig es für uns als vulnerable #Schattenfamilie wäre, den Infektionsdruck durch Maßnahmen zu senken.
Denn Masken und Lufthygiene würden nicht nur die Covid-Gefahr reduzieren, sondern alle Keime!
Sicher kommt gleich wieder jemand mit dem tollen Tipp des KH Aufenthalts für Nena in so einer Situation um die Kurve. Tja, wenn das so einfach wäre!
Erstens besteht aktuell beim Kind
keine Indikation zur Aufnahme, da sie stabil ist.
Zweitens wird sie wegen ihres hohen Pflegegrades generell NUR mit einem Elternteil als Begleitperson aufgenommen- von dem dann erwartet wird, die gesamte Pflege zu übernehmen! Denn das Personal auf Station hat für unsere
komplex vorerkrankten Kinder keine Zeit, um sich in ihren Fall einzuarbeiten!
Daher heisst es meist nur: „Was braucht Ihr?“ und den Rest erledigen wir Eltern. Allerdings dann immer nur einer allein, da seit Covid ein Wechsel der Begleitperson in der Regel nicht erlaubt ist.
Und wenn es ganz dumm kommt, muss die Begleitperson infektfrei sein! Macht zwar Sinn, aber🤷🏼♀️ wie?
Fazit: im Kh wäre es noch schlimmer für das Elternteil, das mit da bleibt.
Und so quälen wir uns weiter durch die Tage und Nächte und dürfen uns abhören, wie toll das neue „Normal“
doch ist, bei dem jeder rotzend une hustend überall hin darf😖
Sag mal, liebe @Regierung17 , sehr verehrter Herr @Karl_Lauterbach ,
wann genau gedenkt Ihr, mal etwas gegen den täglich wachsenden Notstand bei der Arzneimittel-Versorgung zu tun???
Bisher konnten wir improvisieren, aber heute Anruf bekommen:
Notfallmedikament nicht lieferbar
Wer es nicht kennt:
Nifedipin senkt in der akuten hypertensiven Krise den Blutdruck schnell ab.
Zur Zeit haben wir mindestens einmal pro Woche das Problem, dass wir Nenas Blutdruck nicht anders gesenkt bekommen.
Und ja, ihre Einstellung auf reguläre Blutdrucksenker ist
mehrfach angepasst worden. Sie nimmt 5 verschiedene Medikamente in der Höchstdosis für ihr Gewicht ein. Da ist keine Luft nach oben!
Ursache ist die defekte Niere.
Was passiert nun, wenn der Druck zu hoch ist und wir NICHT handeln können?
Diese Gesellschaft verdient es, einen bitteren Niedergang zu erleiden! Wenn jeder nur noch laut wird wenn es ihm selbst an den Kragen geht, dann geschieht es ihm/ihr recht.
Langsam genieße ich unsere soziale Isolation! Mit solchem
empathielosen, asozialen (im Sinne von nicht sozial denkend) Abschaum will ich nichts zu tun haben.
Sollen sie doch 20 mal Covid bekommen- die Werkstätten haben sicher noch Stellen frei, für 1,93 € die Stunde! Aber dann bitte nicht jammern, wenn #LongCovid ihnen das Leben
Gerade Anruf von der @Barmer erhalten.
Antrag auf Cannabis als letzte Möglichkeit, in diesem Leben nochmal einen Tag ohne Schmerzen zu erleben, wird abgelehnt. Angeblich würden noch Informationen fehlen. Ich habe die Unterlagen der Schmerzambulanz gesehen. Da fehlt NICHTS!
Eine Woche vor Weihnachten alle Hoffnungen auf ein menschenwürdiges Leben mit einem Anruf zerstört.
Nena braucht dringend eine Operation.
Es muss eine große Bauchwandhernie verschlossen werden sowie ein urologischer Eingriff vorgenommen werden.
Das ganze muss in einer Klinik stattfinden, die eine Kinderintensivstation hat.
Nun kommen wir zum
schwierigen Part, weswegen ich Euch um Retweet für möglichst viel #FollowerPower besonders in der #medbubble bitte:
Auf der Intensivstation muss die Anwesenheit eines Elternteils durchgehend erlaubt sein. Nenas schweres Trauma führt dazu, dass sie absolut panisch auf jede
Sekunde Abwesenheit einer Bezugsperson reagiert. In diesen Zuständen kommt es zu selbstgefährdendem Verhalten sowie zu körperlichen Reaktionen, die lebensgefährlich werden können.
Aus dem selben Grund muss in der gesuchten Klinik auch die Mitnahme eines Assistenzhundes auf
Ach so, ein Highlight aus dem „Gutachten“ hab ich Euch ja noch vorenthalten (ach, es hat sooo viele „Schmankerl“🫣😉):
Statt zu unserer Familie an den Bodensee zu fahren (was wir als #Schattenfamilie als einzigen Sozialkontakt seit 2,5 Jahren machen) könnte Nena ….
„Ein vergleichbares Angebot vor Ort wahrnehmen, denn wenn alle Beteiligten die geltenden Schutzmaßnahmen bezüglich Covid einhalten, ist das infektiologisch genau so sicher“.
Ähm, erstens: welches „Angebot“ ist mir dem Kontakt zu Oma, Oma, besten Freunden von uns vergleichbar,
die Nena kennt seit sie bei uns ist, die sie lieben, akzeptieren…..
Aber gut- gehen wir also davon aus ich suche statt dessen eine Kindergruppe (die barrierefrei ist, keine körperliche Belastung beinhaltet…?).
Und da halten dann alle Kinder die geltenden Schutzmaßnahmen ein?