Weiter @ECMOKaragianni1:
"Unser riesiges Defizit sind Diagnostik und Therapie von Long Covid und #MECFS. Letzteres betrifft übrigens auch andere Viruserkrankungen und sollte daher ein Hauptaugenmerk zukünftiger Forschungsförderungen sein."
Ferner @C_Scheibenbogen:
"Die am stärksten Betroffenen leiden häufig an [#MECFS], einer komplexen und stark behindernden Erkrankung, an der auch schon vor der Pandemie geschätzt 250.000 Menschen erkrankt waren, oft infolge einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus oder einem ...
... Influenzaerreger. Bislang gibt es weder für #PCS noch für #MECFS eine ursächliche Therapie."
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Vorbemerkung:
Vor rund einem Jahr gab es im Bundestag bereits eine Anhörung zur #SIGNforMECFS-Petition. Diese fand im Petitionsausschuss statt. Die Aufzeichnung hänge ich an diesen Tweet an.
Heute dagegen berät der Bundestag erstmals im Plenum über #MECFS.
Vorbemerkung:
Der heute zu beratende #MECFS-Antrag der @cducsubt ist mit einem Überweisungsvorschlag verbunden. Dann würde heute nicht abschließend über den Antrag entschieden.
Wichtig ist dann vor allem, wie sich die MdB zum Thema #MECFS heute inhaltlich positionieren.
Immer wieder wird bei Fragen nach #MECFS mit Maßnahmen für #Longcovid geantwortet.
#MECFS und #Longcovid sind eng miteinander verbunden. Aber beide Themen sind zugleich eben nicht identisch und dürfen daher auch nicht so behandelt werden.
Bereits im Dezember hat @CortJohnson einen sehr lesenswerten Beitrag über die #MECFS-Forschung von Dr. Nath veröffentlicht.
📄➡️healthrising.org/blog/2022/12/0…
Das Manuskript des zentralen Papers steht demnach kurz vor der Einreichung und viele weitere Beiträge werden danach folgen.
"The intramural study – created entirely by and within the NIH – was produced with the implicit promise that if the study found something, the NIH would pursue it. That promise made it potentially the most important study in the history of #MECFS."
"Each group has written up its own section which is being amalgamated into a big paper that is pretty close to being submitted. There won’t be just one manuscript, though. Some of the researchers got excited enough about their findings to write papers on their own." #MECFS
Was ich in diesen Tagen wieder einmal so gar nicht mehr begreifen kann:
Wie konnte es bloß jemals zu dieser völlig bizarren Verzerrung kommen, zu dem Auseinanderfallen der realen Schwere von #MECFS und der Art, wie man darüber zu sprechen pflegt?
Bei anderen Erkrankungen schaut man insbesondere auf deren schwerste Ausprägungen, um sich ein Bild von ihnen zu machen.
Bei #MECFS bedeutet dies: dauerhaftes, qualvolles Dahinvegetieren in Dunkelheit über Jahrzehnte, in manchen Fällen auch Tod in jungen Jahren.
Im Fall von #MECFS muss man konstatieren, dass ausgerechnet die schwersten Fälle in besonderem Maß ignoriert werden. Stattdessen redet man vom Schreibtisch aus gerne über "Müdigkeit" sowie "Erschöpfung", bejubelt Genesungen von Einzelfällen, die zT womöglich nie an #MECFS litten.
Auch die nächste Pandemie - wann auch immer sie kommt - wird zu einer Welle chronischer Krankheit führen. So wie die aktuelle #Covid19-Pandemie und wie jede Pandemie zuvor.
Dazu ein paar Gedanken in einem 🧵.
Aber Achtung: das ist keine Prognose, sondern eine Analogie. #MECFS
Man stelle sich also vor, in 10 Jahren käme die die FUV-Pandemie (">F<uture >U<nknown >V<irus").
Auch dieses Virus verursacht chronische Krankheit, die - oh Wunder - oft die Diagnosekriterien von #MECFS erfüllt. Man nennt es diesmal "chronic FUViD": die chronische FUV-Krankheit.
Weil man #Longcovid nach der #Covid19-Pandemie genauso verdrängt, ignoriert und stigmatisiert hat wie alle Fälle chronischer infektassoziierter Erkrankungen zuvor, werden die "Experten" ob dieses "Phänomens" wieder sehr "überrascht" sein.