Thread by @AudeVisine

Comme je le mets en exergue dans le premier "Regards croisés" dédié à la prise en charge du #covidlong mis en ligne par @PatientsComPaRe () le site internet #apresJ20 comprend de nombreuses ressources utiles aux patients, mais aussi aux soignants,
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aux proches, aux journalistes et aux D.R.H. et employeurs de façon plus générale.
Le guide sur les malaises post effort #MPE, connus aussi sous le nom d'exacerbation des symptômes post effort #ESPE fait partie des fondamentaux (cf. apresj20.fr/mpe).
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Parce que les notions de malaise et d'effort n'ont pas le sens commun pour les patients concernés par une intolérance systémique à l'effort, ce dernier pouvant être physique, intellectuel mais également émotionnel.
Le site recense également la plupart des ressources : études,
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articles, émissions etc. consacrés aux séquelles post infectieuses mais aussi aux difficultés scolaires / professionnelles et sociales des malades.
En effet, pour la fraction concernée par un épuisement majeur seul le respect des (faibles) ressources énergétiques permet de se
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stabiliser.
Ne pas respecter ses possibles, ne pas pouvoir pratiquer le #pacing, c'est-à-dire :
🔹s'arrêter quand c'est nécessaire (parce que les malades connaissent leurs alerteurs et que rien n'est plus rageant que de se mettre en danger parce que des
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contraintes extérieures s'imposent alors que l'on sait quand seul le repos intégral devrait s'appliquer - la question subséquente étant à quel degré et pendant combien de temps je vais payer pour quelque chose que l'on m'impose dans des conditions - délai vs charge et donc
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intensité inadaptées) ;
🔹se reposer préventivement et avant d'être fatigué (puisque le MPE peut survenir jusqu'à 72 h après l'effort trop important) ;
🔹fractionner ses activités (et en cela les formules classiques de mi temps thérapeutique par 1/2 journées proposées notamment
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dans la fonction publique ne répondent pas au besoin)
met en danger une partie des patients.
Donc les reprises à temps partiel thérapeutique doivent être définies de manière à ne pas obérer les chances des patients de pouvoir réussir cette reprise, étant attendu que :
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🔹 il n'y a pas un covidlong mais des patients avec des symptômes différents et donc des besoins différents d'adaptation,
🔹 pour ceux qui sont concernés, les ressources énergétiques, déjà limitées et qui empêchaient de travailler jusqu'alors n'augmentent pas miraculeusement ;
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et il est vraisemblable - sans évolution sur des traitements pour guérir, que certains salariés ne puissent pas dans l'état actuel des connaissances reprendre à temps plein (la perspective est différente par rapport au temps thérapeutique traditionnel qui visent à permettre au
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salarié de stabiliser sa guérison)
🔹 les soins de support et la nécessité d'assumer a minima la logistique au quotidien, qui mobilisaient la majorité des ressources, ne cessent pas
Il faut également dès à présent réfléchir aux politiques à long terme pour que ces salariés
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puissent :
1️⃣ subvenir a minima à leurs besoins, ce qui revêt une importance encore plus cruciale pour les supports de famille ;
2️⃣ néanmoins contribuer, parce que la maladie ne les résume pas & que même handicapés ils ont des connaissances, compétences & talents à apporter.
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#Ihaveadream et c'est aussi et qu'au delà de ce que prévoit la loi @MichelZumkeller visant à la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la covid-19 (vie-publique.fr/loi/282605-loi…) pour laquelle le-s décrets d'application reste-nt
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attendu-s ce point comme celui de la scolarisation des enfants et des jeunes qui sont concernés par les séquelles post infectieuses - @co19longcours, soit enfin adressé et à hauteur.
Les vétérans qui ont essuyé et essuient encore les plâtres doivent déjà se résoudre au fait
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que leurs rangs vont mécaniquement grossir puisque la majorité de la population oublie les #gestesprotecteurs alors que la #vaccination, si elle diminue les risques en phase aiguë, ne garantit pas de ne pas déclarer des séquelles. Et ce alors même qu'il n'existe pas de traitement

pour guérir, mais uniquement des traitements palliatifs (ou symptomatologiques pour ceux à qui le terme de palliatif fait peur et qui ne reviendront pas à sa juste définition) pour diminuer l'intensité des multiples symptômes possibles.
J'apprécierai donc a minima que des
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avancées se fassent pour faciliter notre quotidien.
PI des membres du @gouvernementFR les plus concernés @Elisabeth_Borne (@aur_rousseau @cedricarcos @Seb_Delescluse) @FrcsBraun (@MartinotPauline) @olivierveran #quisait @PapNdiaye @sretailleau @CGrandjean_ @olivierdussopt
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et @StanGuerini @JCCOMBE @gdarrieussecq
PI des #parlementaires, notamment de Mesdames @mnlienemann et @LaurenceCristol et des présidents et chefs de groupes @AssembleeNat @YaelBRAUNPIVET @DeputesRE @auroreberge @RNational_off @MLP_officiel @FiAssemblee @MathildePanot
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. @lesRepublicains @oliviermarleix @MoDem @jp_mattei @partisocialiste @BorisVallaud @Horizons_AN @LMarcangeli @EELV @Cyrielle_Chtl @BertrandPancher @P_Guillemard @E_LACRESSE @thibault_bazin @PotierDominique @CarolineFiat54 @MartineEtienne_ @ericalauzet @pacolombani
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. @philippejuvin @AGenetet @CIsaacSibille @lauzzanamichel @JeanPierrePont @stephanie_rist @yannickneuder @Valerie_Rabault @elodiejala @NaimaMoutchou @sebchenu @HeleneLaporteRN @pybournazel @paulchristophle @LoicKervran18 @JCLarsonneur @ValeriePetit_AN @Senat @gerard_larcher @PCF

. @ElianeAssassi @senateursPS @PatrickKanner @GuillaumGontard @f_patriat @ClaudeMalhuret @HerveMarseille @lesRep_Senat @BrunoRetailleau @BernardJomier @RKaroutchi @Jacquin_Olivier @jf_husson @VGUILLOTIN @DanielChasseing @SenatriceADK @CDeroche_Senat @BernardFialaire
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@mmerciersenat @SenateurMilon @renepaulsavary
PI aussi du #COVARS car le #prévenirvautmieuxqueguérir semble trop peu pregnant dans les notes que vous fournissez : @SCauchemez @ContentiJulie @didierFontenil @rogerlegrand @PIFOP @YvanieCaille @veronique_loyer @melanieheard11
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@threadreaderapp please unroll