Thread by @MadamAmsel

Als pflegende Angehörige arbeite ich laut Pflegekasse 100 Stunden an meinem komplett bettlägerigen Kind, das Pflegestufe 3 bekam und bekomme dafür 545 Euro. Springt ein Angehöriger für mich ein, bekommt das Kind das 1,5fache, also 817,50Euro. #MECFS #LongCovidKids #Pflege

Würden wir eine nicht verwandte Person oder einen teilstationären/ambulanten Dienst nutzen können, wären das 1612 Euro. Für eine Kurzzeitpflege(wenn wir in Urlaub fahren könnten/verhindert sind) bekommt man 1770 Euro. #MECFS #LongCovidKids #Pflege

Es gibt noch weitere Leistungen für Pflegemittel wie zB Windeln/Masken/Desinfektionsmittel monatl 40 Euro. Für Umbaumaßnahmen(zB Treppenlift) gibt es einmalig 4000 Euro. Oft nicht mal die Hälfte der Investition. Ohne Eigenmittel nicht möglich. #MECFS #LongCovidKids #Pflege

Pflege eines komplett bettlägerigen Kindes, das größer ist und vom Gewicht ähnlich ist, das 100% Schwerbehinderung erhalten hat, ist für unsere Gesellschaft 545 Euro im Monat wert, weil ich Angehörige bin. #MECFS #LongCovidKids #Pflege

Für diese 24h auf Abruf Schwerstarbeit bekomme ich immerhin 43 Euro mehr Pflegegeld als mit dem neuen Bürgergeld. Nicht falsch verstehen, bin sehr wohl für mehr Geld für Menschen m Bürgergeld. Viele davon sind selbst krank und zu viele sind Kinder. #MECFS #LongCovidKids #Pflege

Für jede zusätzliche Leistung müssen Anträge ausgefüllt werden. Dafür allein könnte man eine Pauschale anbieten. Viele dieser Leistungen sind für ein Kind viel schwerer durchzuführen. Ein severe MECFS Patient kann sich oft verbal nicht äußern. #MECFS #LongCovidKids #Pflege

Als Mutter eines schwer kranken Kindes, hoffe ich sehr, dass Gelder, die @Karl_Lauterbach versprach, nicht in Telefonhotlines, sondern pragmatisch, in evidenzbasierte Therapiestudien, Versorgungsstruktur und Pflege gehen. #MECFS #LongCovidKids #Pflege

Auch die #Pflege kann nicht nur an Alterspflege orientiert sein. Kinder und #LongCovid Patienten müssen genauso mitgedacht werden. #MECFS #LongCovidKids

Es müssen auch dringend Aufklärungskampagnen an Schulen, an Ärzteschaft, an Pflege und in der breiten Bevölkerung stattfinden, da sehe ich die Bringschuld bei @BMG_Bund @MAGS_NRW
#MECFS #LongCovidKids #Pflege

Zum Schluss der Hinweis, dass wir mit einem Kind mit einer neuroimmunologischen Erkrankung auf die Rücksicht der Gesellschaft angewiesen sind. Jeder Infekt bringt mehr Schmerzen und braucht viel länger, weshalb Solidarität für #Schattenfamilien wichtig ist. #MECFS #LongCovidKids