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@AudeVisine
Mar 30 • 5 tweets • 4 min read Twitter logo Read on Twitter
#covidlong : j'invite tous les patients souffrants de #séquelles post infectieuses #apresj20 #apresj1000 à permettre aux chercheurs de progresser et donc à s'investir dans les études coopératives, d'autant que les questionnaires sont conçus pour nous ménager des pauses
1/
1️⃣ participer aux cohortes collaboratives dont @PatientsComPaRe (compare.aphp.fr) et @ColiveVoice (upcomingvoice.lih.lu)
2/
2️⃣ répondre à cette étude @patientled qui vise à comprendre l'impact des (ré)infections #sarscov2 sur la santé et la qualité de vie :
uclcovid19.fra1.qualtrics.com/jfe/form/SV_a2…
3️⃣ ou à celle-ci sur les difficultés linguistiques et cognitives : longcovid19.wixsite.com/survey
3/
Vous pouvez aussi contribuer à une meilleure visibilité des différentes formes de #covidlong en :
1️⃣ complétant ce questionnaire @notmild pour témoigner des séquelles, même légères : docs.google.com/forms/d/12Nj7Z…
4/
2️⃣ signant si ça n'est pas fait la tribune aprèsj20 : apresj20.fr/tribune-signat…

Chacun peut apporter sa pierre à l'édifice.

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Marie-Aude VISINE Profile picture
Apr 1
#covid19 : après l'#Evusheld (anticorps monoclonaux) c'est donc le #Paxlovid (antiviral) qui perd en efficacité à mesure que le #SARSCoV2 mute, ce que la quasi disparition des mesures de #prévention favorise. ⤵️
science.org/doi/10.1126/sc…
1/
Le contraste avec les prises de position des sociétés savantes en mars @SFAR_ORG @SPILF_ @LaSF2H @agenceANRS @SFMU_MS @HAS_sante m'est émétique.
Que dire du ministère de la @Sante_Gouv qui se précipite dès la publication de l'avis HAS sur l'obligation vaccinale des #soignants
2/
pour lever celle concernant le #SARSCoV2 ? Déclenchant ainsi la joie des anti-sciences et ouvrant la #BoîteDePandorre des demandes des #suspendus. #quipouvaitprévoir ? 🤔
L'avis HAS recommande fortement les vaccins #covid19, #diphtérie, #tétanos et #poliomyélite (qui restent
3/
Read 14 tweets
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Mar 31
Une nouvelle étude autopsique sur le #COVID19 révèle une persistance virale dans les anneaux cartilagineux entourant les bronches 🫁. Ces patients étaient testés négatifs par PCR pour le C19 mais présentaient 1 inflammation persistante des poumons, ce qui a finalement causé
1/
leur décès.
…thsocjournals.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/pa…
POTENTIELLEMENT, la persistance virale dans le cartilage bronchique pourrait être liée aux douleurs thoraciques ressenties par de nombreux patients atteints de #covidlong et de symptômes post-vaccinaux #EIvaccinaux.
2/
Il s'agit de l'un des 30 principaux symptômes ressortant de mes enquêtes informelles auprès des patients.
recoverfromlongcovid.com/vaccine-injure…
"Les anticorps dirigés contre la pointe et la nucléocapside ont révélé l'infection fréquente (70 %) des chondrocytes du cartilage bronchique et des
3/
Read 6 tweets
Marie-Aude VISINE Profile picture
Mar 31
#covidlong
" Ce document a circulé en tant que préprint, montrant la persistance de la protéine spike chez les patients atteints de CL. Cela indique l'existence d'un réservoir viral et pourrait également expliquer l'amélioration transitoire de l'état des patients qui prennent
1/
du Paxlovid. Il serait intéressant de tester des patients à plus long terme."
Quelques remarques importantes :
1️⃣ Tous les patients concernés par des #séquelles post infectieuses n'observent pas ce phénomène de mieux transitoire suite à la prise de #Paxlovid dans le cadre d'1
2/
nouvelle infection ce qui est cohérent avec les différentes physio-pathologies et donc étiologies des atteintes. J'aimerai vraiment que les publications soient toujours justes et donc apportent cette nuance.
2️⃣ L'étude n'a été réalisée que sur 69 patients. Les auteurs dans
3/
Read 9 tweets
Marie-Aude VISINE Profile picture
Mar 31
#TranchesDeCovid - #Souvenirs du 31/03/2020 (post Facebook)
[Mes chroniques du covid-19 # 0]
En attendant de pouvoir dessiner un peu les hauts et les bas depuis les 1ers symptômes, parce qu'il me semble important de capitaliser cette expérience, individuelle mais aussi sociale
1/ Photos de bleuets qui e dét...
propos liminaires.
(Quitte à être réveillée et inconfortable, autant que cela me soit utile ...).
Plus ça vient et plus j'ai l'impression que cette mise en retrait par la maladie m'a préservée de bien des 'tares' que nous détectons trop avec les enfants ... comme :
2/
- les approximations des journalistes,
- le comportement encore plus irrationnel du quidam moyen, qui après avoir dévalisé les supermarchés se morfond confiné et a la bonne idée de se plaindre de l'inconfort de cette situation, quand il n'a pas l'outrecuidance de vous partager
3/
Read 10 tweets
Marie-Aude VISINE Profile picture
Mar 30
#TranchesDeCovid - J'achève de digérer ma visite médicale.
🔹"Il y a eu les crises de tétanie, puis de spasmophilie, la fibro et maintenant le covidlong. L'un chasse l'autre."
🔎 Manque l'hystérie quand même dans cette belle liste.
🔹"Il y a trop de profils pour que tout soit
1/
bien #covidlong. Certains ont pu se rattacher à cette entité. Et/ou ça a révélé des pathologies pré-existantes et à bas bruit.
🔎 Ça probablement mais marginalement. 👻 sort de ce corps.
🔹"Mais tout le monde a des temps de trajets pour se rendre à son travail."
🔎 Mais tout
2/
le monde ne doit pas planifier avec une rigueur martiale ses journées pour réaliser les indispensables.
Si on peut partir sur une approche gagnant gagnant et éviter la case radiation des cadres pour invalidité c'est quand même mieux.
🔹"Il y a le congé pour convenance perso
3/
Read 6 tweets
Marie-Aude VISINE Profile picture
Mar 30
Merci @BernardJomier
Oui les #vulnérables se sachant l'être, historiquement ou depuis que le #sarscov2 les a fait basculer dans la jungle des #handicapsinvisibles se sentent abandonnés et trahis par les sociétés savantes et le ministère de la @Sante_Gouv et de la ... #prévention
Mais ils ont l'avantage de faire leur possible pour se protéger seuls puisque les fortes recommandations et la #responsabilitéindividuelle ont déjà grandement montré leurs limites avec le port du masque.
Par contre, les autres qui ne se savent pas #fragiles sont heureux alors
2/
qu'ils sont clairement mis en danger.
#DeCharybdeEnScylla #SedPerseverareDiabolicum
#VaeVictis
#DuraLexSedLex pour tous ceux qui vont perdre à ma loterie des réinfections
Et bien sûr #longuevie au #sarscov2 🙁
3/3
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