#Chroniques #J1158
Ce visuel de @Ninisetsed sur la #résilience vient compléter le 🧵écrit cette nuit - quand une nouvelle fois mon environnement bruyant m'a réveillé et que j'ai choisi d'écrire pour atténuer la douleur.
La lecture d'un article @TheAtlantic m'a permis de
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partager d'abord en anglais de façon ramassée puis de le développer en français comment l'épreuve de la maladie chronique invisible (pour la majorité de vous d'où des conseils parfois surréalistes du type : "mais demandes/z un fauteuil à ton/votre médecin et tu auras / vous
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aurez cette reconnaissance - qui montre aussi, parce que je lis le combat des handis en fauteuil ici, combien ceux qui posent de telles affirmations sont dans le fameux #validisme tant décrié) mais invalidante et douloureuse pour moi a été un formidable creuset et un aiguillon
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me transformant, comme l'épreuve du feu pour une lame, en une meilleure version de moi-même. ⤵️
threadreaderapp.com/thread/1652086…
J'ai oublié d'évoquer dans le long PS combien les publications d' Aurore (youtube.com/@GlieFactory)
ont été autant de points d'appui pour me permettre de
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mature et d'objectiver les acquis de ce lent processus de transformation.
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May 1
Merci @lolbrun de cette mise en perspective.
Oui. Tenir cet équilibre entre factuel & experientiel quand on est à la fois malade donc concerné & engagé mais souhaitant faire progresser la #prévention & un meilleur accompagnement pour tous est l'exercice le + compliqué qui soit
1/
🔹Parce qu'il nécessite de savoir que l'expérience de la maladie - particulièrement dans le cas du #covidlong avec des atteintes multiformes, des profils variés et donc des degrés de handicap différents (à croiser avec la situation socio-économique puisque comme le dit aussi
2/
justement Marie dans le podcast il est plus aisé de pratiquer le #pacing quand on est célibataire que quand on est parent solo avec enfant-s à charge, quand on a une situation socio-économique confortable que quand on est déjà fragilisé etc.) est toujours singulière et qu'il
3/ Visuel Millions Missing Fra...
Read 14 tweets
May 1
#covid19
"Un enfant va à l'école puis au taekwondo alors qu'il est pré-symptomatique. En l'espace de trois semaines, 75 foyers sont infectés, soit 201 infections. Le rôle des enfants dans cette pandémie est considérable."
Et leur faire porter ce risque
🔹de #séquelles
1/
pour eux #covidlongpédiatrique ;
🔹de culpabilité si leurs proches sont vulnérables, font des formes sévères de la maladie, décèdent ou restent handicapés suite à la dite infection.
Ça n'est pas à eux d'assumer l'absence de courage et de sens politique qui a fait tomber aux
2/
oubliettes le grand plan qualité l'air intérieur promis par le candidat @EmmanuelMacron lors du meeting d'entre-deux tours à Marseille en avril 2022 () et concouru à l'abandon des masques jusque dans les lieux de soins.
3/3
Read 4 tweets
Apr 30
La #santépublique mérite mieux que des menaces de représailles en mode #jugementdernier.
Poser les chiffres bruts tels qu'ils caractérisent 3 éléments clés afin d'analyser le sujet #covid19, parce que nombreux sont ceux qui s'expriment juste à hauteur d'opinion, c'est encore
1/
et toujours ouvrir la porte à des menaces #grossefatigue
Nous sommes en démocratie, donc chacun est libre
1⃣ de décider de croire ou non en la fiabilité des sources citées & le cas échéant d'en proposer d'autres,
2⃣ d'en tirer les conclusions qu'il souhaite
Mais entre adultes
2/
il serait vraiment temps de mettre à niveau les échanges. Les cours de récréation, cela fait logiquement longtemps que nous les avons quitté. Et le spectacle pitoyable que donnent certains de nos parlementaires principalement à l'@AssembleeNat ne devrait pas être 1 invitation
3/
Read 7 tweets
Apr 29
#covidlong
Alors que lors du colloque @WHO du 11/04/2023 le prof. Kamlesh Khunty a insisté sur l'importance d'inclure les patients dès la définition des études (cf. diapo 4 de ma synthèse
linkedin.com/posts/activity…), la si attendue (pas par moi aux vus des EI de mon récent
1/ Image de la diapositive en ...
traitement suite à ma seconde infection - merci à @education_gouv @sup_recherche qui permettent aux enfants/ados de porter le poids de la réinfections de leur parents devenus vulnérables par la/les premières et de l'absence d'amélioration de mes symptômes CL connue par d'autres
2
profils) étude sur le #Paxlovid pour les patients covidlong (avec une prise sur 15 jours où le traitement en phase infectieuse est de 5 jours) pourrait être au mieux biaisée au pire mettre considérablement en danger les patients volontaires puisqu'ils sont reçus dans des lieux
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Read 5 tweets
Apr 29
#covidlong : excellent témoignage de Marie qui décrit ses propres symptômes mais repositionne parfaitement le sujet jusque dans la nécessaire #prévention dans le cadre d'une approche #santéglobale (#onehealth) ou l'évocation de l'#EM et de son syndrome
1/
open.spotify.com/episode/3QLTaS…
cardinal le #MPE, avec la nécessité d'appliquer au quotidien le #pacing.
NB : J'ai un seul petit bémol concernant le tep-scan. Au vu du coût de l'examen et au regard du fait qu'il n'est pas nécessaire pour le diagnostic, ça n'est pas à mon sens un examen qu'il faut conseiller
2/ Encéphalomyélite myalgique ...Visuel présentant les diffé...5 choses à savoir sur le ma...Visuel Millions Missing Fra...
de façon large (utilisation à réserver aux patients pour lesquels des soupçons de lésions autres que les hypo métabolismes cérébraux sont soupçonnés). Le système de santé étant plus que fragilisé c'est aussi notre responsabilité de malades chroniques de garantir que nous
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Read 4 tweets
Apr 29
#Bonheurs du matin
1️⃣ Ma cadette, partie hier 18h, dès 8h15 ce matin me demande quand elle peut passer. Une fois la configuration de son téléphone réglée elle s'amuse ...
2️⃣ Les oiseaux font fi du ciel gris et chantent.
3️⃣ Je me suis offert 5 #roses au profit de la lutte contre
1 Photo d'un pouce gauche tra...
le #cancer - #UneRoseUnespoir le coeur des motards (puisqu'elles sont vendues dans les villages lorrains par des motards + points fixes en ville tenus par des piétons comme devant la boulangerie ce matin)
4️⃣ J'ai reçu le livre commandé chez @RecycLivre et la pochette A4 où je
2/ Les 3 roses oranges / une j...Les roses dans leur contenantLivre L'amitié de Jean-Paul...Pochette studieuse 2.0 &quo...
vais de ce pas aller ranger mon dossier médical en cours.
5️⃣ Les photos de renardeaux commencent à moindre chez les copains photographes animaliers (Philippe Hayart et Laurent Grigord respectivement).
6️⃣ @Jeromeprodhomme nous a partagé son amour de la Normandie dans un récit
3/ Renardeau qui dort sur un t...Renardeau qui semble fixer ...
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