Thread by @apresj20

Merci 🙏 et 👏 à Marie, 26 ans, vétérinaire, qui souffre d'un #CovidLong depuis décembre 2021.

Son excellent témoignage pour le Podcast, le « FondaMental Talk » est à écouter +++ ⬇️⬇️⬇️

#ApresJ20
1/

"J'avais ce qu'on appelle le brouillard cérébral, on n'arrive plus à réfléchir, on a la tête embrumée, on a une espèce de tristesse, c'est assez difficile à décrire."
"Et puis très vite, j'ai commencé à développer des symptômes assez étranges."

2/

"J'ai commencé à avoir des symptômes bizarres, une intolérance à la lumière, au bruit, aux variations de températures. C'est comme si mon système nerveux n'arrivait plus à gérer les changements extérieurs."

3/

"Et puis j'ai commencé à avoir ce que j'appelais des coups de mous.D'un coup, j'avais 1 espèce de vague d'angoisse qui montait de mon ventre jusqu'à ma tête. Il y avait une espèce de vide dans ma tête instantanément. Je n'arrivais plus à réfléchir,j'étais complètement perdue"

4/

"Le premier médecin que j'ai vu a voulu se montrer rassurant en me disant que la fatigue pouvait durer un petit peu, mais à part me prescrire des anxiolytiques pour dormir et pour préparer mon concours, il n'a pas fait grand chose."

5/

"Je ne me suis jamais sentie comme ça, fatiguée au point d'avoir envie que tout s'arrête. Et là j'ai commencé à me poser beaucoup de questions, je me suis demandée si je ne devenais pas folle."

"Et c'est là que je me suis renseignée sur le #CovidLong, à lire des articles."

6/

"Je me suis rapprochée de l'association #ApresJ20.

Ils ont confirmé que mes symptômes ressemblaient à ce qu'ils avaient déjà vu ou vécu."

7/

"Ils m'ont dit que la seule chose que je pouvais faire c'était de passer un petscan pour mettre en évidence des hypométabolismes, ce que j'ai fait, et effectivement j'ai des hypométabolismes médio-temporaux"

8/

"Quelles sont les conséquences pour les malades de dire que c'est psychosomatique ?"
👉"ça peut nuire à une bonne partie des malades qui comme moi vont développer une #EM (encephalomyelite myalgique)qui se traduit par 1 épuisement chronique, des troubles cognitifs et des MPE

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👉"Ça accentue encore le traumatisme : on se sent complètement démunis. On a l'impression qu'on ne nous croit pas du tout."
👉"Ça nuit à la reconnaissance et à la prise en compte des symptômes réels des patients"

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"La stratégie la plus communément utilisée c'est le #pacing, une technique de gestion de l'énergie où on fractionne les tâches."

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"Je vais reprendre le travail en mi-temps thérapeutique avec du télétravail et l'idée c'est d'appliquer le pacing, découper les horaires pour avoir des moments de pauses entre mes moments d'activités."

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Les conseils de Marie :
👉"Écoutez vous, malgré ce que disent vos proches, ce que disent les médecins, les gens ne sont pas à l'intérieur de vous"
👉"Ne tardez pas à vous occuper de vos symptômes"

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👉"Sécurisez votre parcours d'un point de vue médical et administratif.
Vous avez absolument besoin d'un médecin qui vous soutienne médicalement et administrativement pour pouvoir commencer à vous mettre au repos et entamer une rééducation"

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"Le Covid Long Pédiatrique existe aussi et c'est ravageur.
Et ce sont autant de vies qui se brisent et qui doivent fournir une énergie monstrueuse pour se faire reconnaître parce qu'il n'y a absolument aucune reconnaissance."
#CovidLongPediatrique

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"On ne connaît pas les facteurs de risque.
Il y a des gens qui déclarent un #CovidLong après leur 4e ou leur 5e infection ce qui veut dire que le virus peut fragiliser le système cardio-vasculaire ou neurologique, et qu'on n'est jamais vraiment à l'abri."

15/

“D'un point de vue économique, pour moi, ignorer ce problème revient pour les États à se tirer une balle dans le pied, dans le sens où, c'est une maladie qui tient un très grand nombre de personnes éloignées du marché du travail, ce qui a un coût considérable.”

16/

"On ferait mieux de s'intéresser de plus près et dès maintenant aux syndromes post infectieux.

On n'est certainement pas à notre dernière pandémie.

Donc il faut investir dans la recherche pour les prévenir mais aussi pour les traiter."

17/

18/18 ⬇️⬇️⬇️open.spotify.com/episode/3QLTaS…

h/t @TomasoAntonacci 🙏