Thread by @johahof

1. Liebe #LongCovid, #MECFS #MedTwitter Bubble.
In den letzten Tagen ist es hier auf Twitter zu einem emotionalen Schlagabtausch gekommen, worauf Ärzte wie @NiniBela1 @dokhollidays ebenfalls teils verletzt reagierten. Ich sehe mich als Außenstehender, der hier zu

2. vermitteln versucht und keineswegs neue Gräben aufreißen möchte. Ich engagiere mich nun seit 2021 für Menschen mit #MECFS und #LongCovid, habe in vielen Threads und DM von den schlimmen Zuständen erfahren, unter denen Betroffene oft leben. Es ist nicht übertrieben, wenn

3. ich behaupte, dass, ich oft den Tränen nah war, so unerträglich waren die Berichte von medizinischer Unterversorgung, Absicherung und den sozialen Folgen, die oftmals das gesamte familiäre Umfeld in einen Abgrund aus Hilflosigkeit, Überarbeitung, finanziellem Absturz reißen.

4. Auf der anderen Seite erlebte ich hier auf Twitter sehr emphatische Ärzte, die sich früh in dr Pandemie für Infektionsschutz, Schutz von Kindern und Jugendlichen und nicht zuletzt ”Vulnerabler” (wer auch immer damit gemeint sein soll) eingesetzt haben und so Teil einer

5. schützenden Bubble wurden. Sie klärten auf, verteidigten gegen Schwurbler, teilten Petitionen und sorgten für Reichweite der Belange auch der leider stetig wachsenden #LongCovid Bubble.

6. In den letzten Wochen setzte aus meiner Sicht dann ein für viele Betroffene ein traumatischer Prozess ein: Sie waren sich sicher, in der #MedTwitter Bubble Ally’s und Mitstreiter gefunden zu haben, sie waren sich sicher, diese würde sich

7. stark machen für Masken in Kliniken und Praxen, es erschien ihnen eine Selbstverständlichkeit, denn die Ärzte hatten ja zuvor auf wissenschaftlicher Grundlage die Sinnhaftigkeit, ja Notwendigkeit des Infektionsschutzes besonders Vulnerabler stets betont.

8. Allerdings wurden sie bald enttäuscht: Einige Ärzte relativierten das Masketragen nun und verwiesen auf hohe Grundimmunisierung in der Bevölkerung und die geringen Hospitalisierungsraten durch COVID. Das weiterhin extrem hohe Schutzbedürfnis für die, die nach Wegfall aller

9. Maskenregeln um so mehr verletzlich wurden, erwähnten sie hingegen nicht. Das führte zu einem massiven Vertrauensverlust und ja, es gab dünnhäutige Reaktionen auf beiden Seiten, auch Anfeindungen einzelner, weniger Akteure. Eine Hetzjagd gegen Ärzte mag ich da jedoch nicht

10. ausmachen, ich darf da im Vergleich an die aggressiven teils Lebensbedrohlichen Angriffe der Querdenker erinnern, die im Tod von Lisa Marie Kellermeier gipfelten.

11. Liebe #MedTwitter-Bubble, ich möchte hier nicht einzelne Angriffe, die ihr in diesem Zusammenhang erfahren habt schönreden, verharmlosen, schon allein, weil mir der Einblick in Threads und DM fehlen, um deren Schärfe zu beurteilen.

12. Ich möchte aber darum bitten, euch mit Pauschalisierungen gegen Menschen hinter Hashtags wie #LongCovid #MECFS zurückzuhalten. Zuweisungen wie “maligne Horde”, “aggressive LongCovid-Bubble” sind für all diejenigen verletzend, die sich besonnen, geduldig und engagiert

13. Um Verbesserung der Zustände bemühen.
Ich möchte Euch bitten, anzuerkennen, dass Menschen, die sich seit Anfang der Pandemie buchstäblich von Tag zu Tag kämpfen, am Ende ihrer Kräfte stehen, oft eine besorgniserregende Verschlechterung ihrer Symptome sehen, nicht mehr können!

14. Ihr fordert feinste Differenzierung, beste Umgangsformen, anerkennendes Lob von Menschen ein, denen man teils seit Jahren nicht richtig zuhört, deren Erkrankung oft nicht einmal ihren Hausärzten namentlich bekannt ist. Ihr seht nicht, dass es Menschen sind, die ihren Tag in

15. Krafteinheiten (Spoons) einteilen müssen, wovon ein Toilettengang schon 100% des Kraftbudgets kosten kann, andere nicht mal mehr ihr Bett verlassen können.
Ihr fordert einen nüchternen Blick von Menschen auf die psychologische Dimension ihrer Erkrankung ein, die oft mehrfach

16. erleben mussten, dass man ihnen sagt, ihre Erkrankung sei REIN psychosomatisch, eine somatische Dimension oftmals kategorisch ausgeschlossen wurde.

17. Ich kenne KEINE einzige Leidensgeschichte von #LongCovid oder #MECFS, die nicht mit der voreiligen Diagnose einer psychischen Erkrankung begonnen hat, aus der sich die Betroffenen in oft jahrelanger Odyssee eine somatische Diagnose erkämpfen mussten. Nicht eine einzige.

18. Bitte, bitte seid Euch dessen bewusst, dass das nicht die Ausnahme, sondern die Regel ist und selbst wenn es endlich eine Diagnose und einen Pflegegrad gibt, ist ja noch immer keine erfolgversprechende Therapie verfügbar.

19. Dieser Monat ist #MECFSAwarenessMonth. Erkrankte haben unter Schmerzen, Entbehrungen und großer Anstrengung Aktionen, unter anderem die Liegenddemo am 12.05. In Berlin geplant. Bitte stellt Eure persönlichen Verletzungen, selbst wenn sie teils berechtigt sein sollten,

20. kurz hinten an und helft mit, dass er ein Erfolg wird. Bitte geht sensibel mit der Frage nach psychosomatischen Ursachen um, es gibt Studien, die PTS der Betroffenen durch wiederholte Psychosomatiisierung klar belegen (sorry, ich habe die Quelle nicht wiedergefunden).

21. Bitte liebe Ärzte seid ein wenig sensibler, auch nachsichtiger dafür, dass ihr es hier mit Menschen am Ende ihrer Kräfte zu tun habt. Sie brauchen Eure Unterstützung so sehr wie nie zuvor.

Ich hoffe, ihr seht meinen aufrichtigen Wunsch nach Versöhnung!