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Marie-Aude VISINE 🌍🇪🇺🪫 Profile picture
@AudeVisine
May 14 • 6 tweets • 6 min read Twitter logo Read on Twitter
#EncéphalomyéliteMyalgique et #CovidLong : la demande de prise en compte du #MalaisePostEffort et des risques de #MPE (respectivement) n'est pas une #lubie de #patients mais elle est aussi mise en exergue dans des études.
La récente mise à jour des #fichespratiques @HAS_sante
1/
comprend d'ailleurs une mise à jour de la fiche #kinésithérapie #réentrainementàleffort qui propose :
🔹un bilan diagnostique
🔹des contenus de séances adaptés au patient notamment si ses symptômes sont exacerbés après l'effort
🔹un algorithme d'aide à la décision du kiné face
2/
à une réaction cardiovasculaire inappropriée à l'effort (has-sante.fr/plugins/Module…).
Respecter le vécu des patients c'est aussi :
🔹éviter des prises en charge à risques pour eux, même si c'est très contre-intuitif car allant à rebours de ce qui est recommandé pour la majorité
3/
des pathologies
🔹leur permettre d'éviter une chronicisation (pour les nouveaux #covidlong parce que oui avec une infection sur 10 y menant et même en tenant compte des réinfections des CL qui ne peuvent se protéger seuls, il y a forcément de nouveaux patients qui répondent à
4/
la définition du CL) ou de stabiliser leur état et de se rétablir pour les #paEM.
C'est donc une #priorité qui nécessite une meilleure (in)formation de tous les #soignants, des #employeurs et des #administrations #sociales auxquelles sont confrontés les #malades.
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More from @AudeVisine

Marie-Aude VISINE 🌍🇪🇺🪫 Profile picture
May 14
Karl Lauterbach, ministre allemand de la Santé :
"Il est temps d'intensifier la recherche sur le #covidlong dans le monde entier, en particulier sur le #EMSFC. C'est ce qui a été convenu lors de la réunion du G7. Il s'agit également d'une avancée pour la santé des femmes,
1/
qui sont beaucoup plus souvent touchées."
Quand, en France vous lirons-nous Monsieur le ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun (@MartinotPauline @cedricarcos @aur_rousseau @olivierveran #quisait ?) vous exprimer sur le #covidlong, pour enfin accéder aux demandes exprimées dès
2/
le 6 juin 2020 par les premiers malades (lejdd.fr/Societe/tribun…), reprises partiellement dans la loi du 24/01/2022 visant à la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la #COVID19 (vie-publique.fr/loi/282605-loi…) pour laquelle,
3/
Read 9 tweets
Marie-Aude VISINE 🌍🇪🇺🪫 Profile picture
May 12
Aujourd'hui, 12 mai journée mondiale pour mettre en visibilité l'#encéphalomyélitemyalgique qui est tout sauf une maladie rare en termes de prévalence, même si les personnes qui en souffrent sont parfois bien moins bien prises en charge que des malades touchées par des
1/ Affiche World Me Alliance a...
maladies rares (cf. chiffres de l'EM sur ce visuel @AQEM_SFC)
75% de ♀️
75 à 80% incapables de travailler
25% sont confinés à la maison voire alités
80 à 90% non diagnostiqués
50% des personnes atteintes de covid longue développeront l'EM [🔎 cette question de la prévalence
2/ Image
pas tranchée mais ce chiffre fait partie de la fourchette haute de ce qui est présent dans les différentes études sur le sujet - cf. millionsmissing.fr/article41/l-em… ; je resterai personnellement bien plus prudente comme MMF sans cet article ⤵️]
120.000 personnes atteintes au Québec
3/
Read 17 tweets
Marie-Aude VISINE 🌍🇪🇺🪫 Profile picture
May 11
#santépublique #sarscov2
Une étude majeure à l'heure où le + grand relâchement règne jusque dans les lieux de soins avec la bénédiction de sociétés savantes @SPILF_ @LaSF2H @agenceANRS @SFMU_MS et @HAS_sante a minima, avec la bénédiction du ministère @Sante_Gouv que le délai
1/
moyen de réinfection est d'environ 6 mois au #Japon. Et que les réinfections sont plus fréquentes dans les groupes d'âge jeunes (FYI @Ecole_Oubliee
@co19longcours @winslow_la).
Dans une société comme la nôtre dans geste protecteur, ce délai moyen est sans doute inférieur.
2/
C'est un point mis en exergue dans un des échanges sous la publication :
" Les réinfections peuvent se produire dès un ou deux mois, en fonction du comportement individuel."
Rappelons aussi qu'une infection sur 10 débouche sur des #séquelles #covidlong comme l'a dit
3/
Read 14 tweets
Marie-Aude VISINE 🌍🇪🇺🪫 Profile picture
May 10
Rapport sur le #covidlong par @NPR
"Si vous avez perdu votre emploi, que vous êtes socialement isolé, vous avez perdu beaucoup d'espoir. Dans ce contexte, il est normal de ressentir de la dépression, de l'anxiété, des troubles de stress post-traumatique, une aggravation des
1/
troubles obsessionnels compulsifs, une augmentation des suicides et des idées suicidaires".
Oui l'acceptation d'une maladie chronique très invalidante et qui a des incidences socio-professionnelle a minima ne va pas de soi. Surtout avec une pathologie jeune, aux mécanismes
2/
encore imparfaitement connus, avec des symptomologies variées (entre patients) et variables (pour un même individu au fil du temps). Mais non les symptômes ne sont pas psychogènes comme aiment à le répéter à l'envie certains soignants. Par contre leur attitude, qui concourt à
3/
Read 5 tweets
Marie-Aude VISINE 🌍🇪🇺🪫 Profile picture
May 10
#ForumCitoyen @CHRU_de_Nancy @Departement54
Être handicapée et citoyen c'est aussi puiser sur ses réserves pour participer à des évènements, importants, comme celui-ci
Déjà plus de 1,5 kms de marché et 16 stations parcourues en bus
Un brouhaha bien trop intense malgré les
1/
bouchons d'oreille pourtant de qualité
Mon capital 🪫est déjà plus qu'entamé
Je me suis réfugiée dans la salle où doit se dérouler la plénière avec
1️⃣ l'accueil par Arnaud Vanneste, DG du CHRU, @ckhirounicd54 présidente du CD54 et la DG de l'@ars_grand_est ou son représentant
2/
2️⃣ la conférence introductive sur l'accès à la santé des personnes vivant avec un handicap avec en grand témoin #PascalJacob président de l'association @handidactique.
(Suivie d'un temps d'échanges avant)
3️⃣ les ateliers - et me concernant le recueil de l'#expériencepatient
3/
Read 16 tweets
Marie-Aude VISINE 🌍🇪🇺🪫 Profile picture
May 9
#EM : quand faire 1 peu trop [pour nous] peut [nous] aggraver beaucoup 🪫
C'est ce que vivent chaque jour des malades trop souvent invisibles, touchés par l'#Encéphalomyélitemyalgique, maladie multi-systémique qui peut prendre plusieurs formes et avoir des sévérités variées,
1/
les malades les plus touchés restant cloîtrés dans la pénombre de leur chambre et dépendants d'aidants.
Le symptôme cardinal de l'EM, nécessaire pour que soit posé le diagnostic (en attendant l'arrivée de tests basés sur des bio-marqueurs auxquels travaillent, entre autres,
2/
les rares équipes de recherche mobilisées sur le sujet) est le #MPE, pour #MalaisePostEffort.
🔹 Comme son nom ne l'indique pas trop, c'est une réponse disproportionnée et anormale du corps suite à un effort physique, cognitif ou émotionnel. La notion même d'effort ne permet
3/
Read 7 tweets

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