Thread by @apresj20

Notre association a été surprise d'apprendre sur les réseaux que la plateforme prévue par la #LoiCovidLong du 24 janvier 2022 allait enfin entrer en application, presque 2 ans après son vote.

#CovidLong #ApresJ20
@stephanie_rist
@franceinfo
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https://twitter.com/nicolasberrod/status/1696485879286563127

D’après nos réunions à ce sujet avec le conseil d’appui scientifique sur le #CovidLong du gouvernement, nous questionnons s’il s’agit bien de la plateforme proposée par la loi (recensement et mise en oeuvre de la prise en charge) ou bien d’un site d’information sur le Covid Long.

🗣️La députée @stephanie_rist aurait annoncé à @franceinfo le 29 août que "La plateforme de recensement et de prise en charge des malades du #Covidlong, prévue par la loi du 24 janvier 2022, doit arriver avant la fin de l'année"

Cette plateforme "va permettre aux gens d'être mieux informés, mieux suivis et de savoir près de chez eux quelles sont les possibilités de prise en charge"

🔴Notre association souhaite aujourd'hui partager ses connaissances sur l'avancement de la "plateforme".
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La LOI n° 2022-53 du 24 janvier 2022 visant à la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la covid-19 :
🔗 legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTE…

Article 1 :

"Elle peut se décliner sous toutes les formes proposées par les technologies, notamment des sites internet et des applications"

"Elle permet à tous les patients qui le souhaitent de se faire référencer comme souffrant ou ayant souffert de symptômes post-covid."

Rapport de la commission des affaires sociales sur la proposition de loi de M. Michel Zumkeller 👇
@MichelZumkeller

Lors de notre dernière réunion au mois de juin, présidée par
@RachelDuriez
et #DominiqueMartin, en présence de représentants du cabinet du ministre de la Santé et de la Prévention, du Ministère
@Sante_Gouv, de la #CNAM, des #ARS et des associations de malades #CovidLong,

il a été acté l'objectif d'une plateforme d'information et d'orientation sur le #CovidLong et non d'un recensement des malades, cette plateforme devant être hébergée sur le site 👇 santé.fr

https://twitter.com/apresj20/status/1671849078810877952

Notre association est invitée à co-construire ce site qui devrait être mis en ligne en version v1 en décembre 2023 sur Sante.fr

Ce site répond à un besoin d’information et d’orientation sur le #CovidLong

MAIS

❌ ne répond pas à la #LoiCovidLong en termes de recensement ou de prise en charge.

"Un décret en Conseil d'Etat, pris après avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés, précise les modalités d'application de la plateforme."

👉 À ce jour ce décret n'est pas publié, malgré les nombreux appels de parlementaires et des associations/collectifs

https://twitter.com/apresj20/status/1604163538465230848

Article 2 :

"Après traitement des déclarations enregistrées sur la plateforme de suivi, les personnes, majeures ou mineures, ayant des symptômes persistants de la covid-19 sont prises en charge soit par leur médecin traitant dans le cadre d'un protocole déterminé"

Nous attendons que les mineurs soient bien inclus dans ce projet de plateforme, comme prévu par la loi 👇

https://twitter.com/ecole_oubliee/status/1696621161025568843

Rapport de la commission des affaires sociales sur la proposition de loi de M. Michel Zumkeller 👇
@MichelZumkeller

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https://twitter.com/co19longcours/status/1696627178027335952?s=20

D'autre part, la députée @stephanie_rist exprime à @franceinfo que "La mise en place de la plateforme va permettre aux gens d'être mieux informés, mieux suivis et de savoir près de chez eux quelles sont les possibilités de prise en charge"

Malheureusement la réalité est différente :

🔴 "Sur le terrain, il y a toujours une grande difficulté de reconnaissance, beaucoup de médecins ne croient pas leurs patients"@Food_reward

🔴De nombreux malades sont toujours en errance médicale faute de reconnaissance.

🔴Des centres ferment,sont saturés,ou proposent des parcours de soins inadaptés aux besoins voire délétères aux malades(non prise en compte des #MPE)
🔴Il n'existe toujours aucun centre de prise en charge des mineurs

Nous attendons impatiemment l'application de la #LoiCovidLong!

🚨Il y a urgence🚨

"L'ARS facilite une mise en œuvre rapide des unités de soins post-covid dans les établissements hospitaliers de proximité, en veillant à leur apporter les moyens humains et financiers

permettant de développer un suivi personnalisé à la hauteur de ces symptômes persistants."

👉La plateforme telle que votée devait servir de point de départ dans le parcours de soins du patient.

⚠️Nous craignons que si les structures de soins ne sont pas en mesure de prendre en charge les malades et que les soignants ne soient pas sensibilisés sur les spécificités du #CovidLong, ou proposent des prises en charge inadaptées, faute de formation sur cette pathologie, que

"cette plateforme" apporte de faux espoirs aux patients en ne répondant pas à leurs besoins.

👉Nous avions remonté le besoin d’améliorer les prises en charge en amont via des formations des professionnels de santé AVANT de flécher les prises en charge sur santé.fr

👉Nous attendons donc une clarification au sujet de “cette plateforme” et espérons vraiment la mise en place de celle proposée par la loi en co-construction avec les acteurs de la santé dont les patients.

@MichelZumkeller
🗣️ “la plateforme prévue dans la loi est un vrai outil de recensement et de soins. pas un simple questionnaire"
👉

https://twitter.com/MichelZumkeller/status/1696833392493367660?s=20

@Jerome_Larche
🗣️Cette plateforme "doit surtout s'appuyer sur une organisation territoriale structurée de prise en charge des patients."

https://twitter.com/jerome_larche/status/1696935822283464750

@Jerome_Larche please, unroll @threadreaderapp