Thread by @AudeVisine

#covidlong #miroirauxalouettes
Après la vidéo de @FantineEtHippo (➡️
) 1 autre, nécessaire et complémentaire, a été publiée hier sur la chaîne YouTube de @doc_roll.
N'hésitez surtout pas à faire voyager ces 2 travaux précis & sourcés.
Encore 🙏 aux auteurs

➡️ @doc_roll, @AlexSamTG et @Nibor_Tolum
J'en profite pr poser de nouveau ce fil . Même si vivre avec 1 maladie chronique invalidante est difficile au quotidien, les tests in vivo en l'absence de tt protocole sérieux (cohorte suffisante, bras témoin ...)
threadreaderapp.com/thread/1555112…

présentent des risques.
A minima celui d'attribuer 1 amélioration de l'état général à 1 molécule quand elle pourrait juste relever de la cinétique de récupération de la maladie (je n'oublie pas les #covidlong qui témoignaient aussi au ptps 2020 et ont depuis repris, +/- vite,

1 vie normale).
Quand certains patients en arrivent à plus de 50 pilules et cachets / jour, parfois exhibés avec fierté comme pour dire qu'ils méritent d'être intégrés au groupe de malades auquel ils sont abonnés, je ne me sens clairement pas à ma place. Quand le soutien de pairs

- nécessaire, et ce d'autant qu'1 partie des patients touchés par les #SFPI #SFPV (syndrome de fatigue post infectieux/ viral) ont un parcours de soins cahotique comme le rappelle à juste titre @Sonic_urticant, se trouve ainsi dévoyé j'ai envie de sortir mon épée. En effet, nous

malades, n'avons pas besoin de renforcer de nombreux camps qui aujourd'hui empêchent pour partie de réelles avancées dans nos accompagnements. A commencer par celui du 'c'est dans la tête' qui trouve facilement des exemples de patients qui partent complètement en vrille pour nous

décrédibiliser / discréditer.
Je sais que mon point de vue est souvent inaudible et mal accueilli, parce que chacun développe sa stratégie pour supporter le #handicapinvisible. Et que la mienne et mon besoin de comprendre les mécanismes physiopathologiques n'est pas majoritaire.

Je mesure aussi combien j'ai de la chance, après quelques rendez-vs médicaux a minima dépitants a maxima 1 peu tendu quand le soignant était trop peu informé de la réalité du #covidlong, d'avoir une équipe rapprochée (MT, infectio et pôle psy indispensable pr accepter la maladie)

avec laquelle je sais pouvoir avancer la plus sereine possible.
J'ai accepté de continuer à essuyer les plâtres puisqu'étant des premiers contaminés par le #sarscov2 la découverte de ses effets y compris à moyen et long terme ne peut se faire que par et avec nous.
Je crois en une

possible et enrichissante collaboration entre #patients, #médecins, #chercheurs pour que des avancées pérennes se dessinent y compris pour des malades qui subissent depuis des années déjà des #maladieschroniques très invalidantes, et pourtant à date non reconnues comme telles par

les autorités (👋 @Elysee @macron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun @Solidarite_gouv @olivierdussopt @gdarrieussecq). J'espère une prise de connaissances des parlementaires sur ce sujet et partant la défense des intérêts de la #santépublique.

J'accepte aussi subséquemment d'investir une fraction de mon peu d'énergie pour chaque jour informer et rappeler l'importance des #gestesprotecteurs (🙏 @Petite_Loutre_ pour ces visuels).
Jusqu'à ce que je considère qu'il soit plus juste pour moi de me nourrir autrement (lecture,

arts ...) et que d'autres peuvent tout aussi bien prendre le relais et témoigner au lieu de, seulement, se plaindre.
Énumérer chaque jour le poids des symptômes et les exhiber, à l'instar d'étoiles sur la tenue d'un général, ne fera jamais progresser les choses.
Comme prêter trop

d'attention à nos symptômes nous enferme. Les accueillir chaque jour, vivre avec les possibles de nos corps en n'ajoutant pas, par 1 observation tp minutieuse, de poids à ce qui est déjà si présents ds nos quotidiens a été très libérateur pour moi. Écouter son corps ss s'écouter.

Parlementaires, le sujet du #covidlong et ses incidences prévisibles à long terme nécessitent que vous vous y penchiez
@AssembleeNat @YaelBRAUNPIVET @auroreberge @MLP_officiel @MathildePanot @oliviermarleix @BorisVallaud @LMarcangeli @julienbayou @BertrandPancher @P_Guillemard

Celui de l'éducation à la #santépublique et de la #prévention est tout aussi nécessaire vus les enjeux sous-jacents au changement climatique.
@E_LACRESSE @thibault_bazin @PotierDominique @CarolineFiat54
@Senat @gerard_larcher @ElianeAssassi @PatrickKanner @GuillaumGontard