#covidlong#miroirauxalouettes
Après la vidéo de @FantineEtHippo (➡️
) 1 autre, nécessaire et complémentaire, a été publiée hier sur la chaîne YouTube de @doc_roll.
N'hésitez surtout pas à faire voyager ces 2 travaux précis & sourcés.
Encore 🙏 aux auteurs
➡️ @doc_roll, @AlexSamTG et @Nibor_Tolum
J'en profite pr poser de nouveau ce fil . Même si vivre avec 1 maladie chronique invalidante est difficile au quotidien, les tests in vivo en l'absence de tt protocole sérieux (cohorte suffisante, bras témoin ...) threadreaderapp.com/thread/1555112…
présentent des risques.
A minima celui d'attribuer 1 amélioration de l'état général à 1 molécule quand elle pourrait juste relever de la cinétique de récupération de la maladie (je n'oublie pas les #covidlong qui témoignaient aussi au ptps 2020 et ont depuis repris, +/- vite,
1 vie normale).
Quand certains patients en arrivent à plus de 50 pilules et cachets / jour, parfois exhibés avec fierté comme pour dire qu'ils méritent d'être intégrés au groupe de malades auquel ils sont abonnés, je ne me sens clairement pas à ma place. Quand le soutien de pairs
- nécessaire, et ce d'autant qu'1 partie des patients touchés par les #SFPI#SFPV (syndrome de fatigue post infectieux/ viral) ont un parcours de soins cahotique comme le rappelle à juste titre @Sonic_urticant, se trouve ainsi dévoyé j'ai envie de sortir mon épée. En effet, nous
malades, n'avons pas besoin de renforcer de nombreux camps qui aujourd'hui empêchent pour partie de réelles avancées dans nos accompagnements. A commencer par celui du 'c'est dans la tête' qui trouve facilement des exemples de patients qui partent complètement en vrille pour nous
décrédibiliser / discréditer.
Je sais que mon point de vue est souvent inaudible et mal accueilli, parce que chacun développe sa stratégie pour supporter le #handicapinvisible. Et que la mienne et mon besoin de comprendre les mécanismes physiopathologiques n'est pas majoritaire.
Je mesure aussi combien j'ai de la chance, après quelques rendez-vs médicaux a minima dépitants a maxima 1 peu tendu quand le soignant était trop peu informé de la réalité du #covidlong, d'avoir une équipe rapprochée (MT, infectio et pôle psy indispensable pr accepter la maladie)
avec laquelle je sais pouvoir avancer la plus sereine possible.
J'ai accepté de continuer à essuyer les plâtres puisqu'étant des premiers contaminés par le #sarscov2 la découverte de ses effets y compris à moyen et long terme ne peut se faire que par et avec nous.
Je crois en une
possible et enrichissante collaboration entre #patients, #médecins, #chercheurs pour que des avancées pérennes se dessinent y compris pour des malades qui subissent depuis des années déjà des #maladieschroniques très invalidantes, et pourtant à date non reconnues comme telles par
J'accepte aussi subséquemment d'investir une fraction de mon peu d'énergie pour chaque jour informer et rappeler l'importance des #gestesprotecteurs (🙏 @Petite_Loutre_ pour ces visuels).
Jusqu'à ce que je considère qu'il soit plus juste pour moi de me nourrir autrement (lecture,
arts ...) et que d'autres peuvent tout aussi bien prendre le relais et témoigner au lieu de, seulement, se plaindre.
Énumérer chaque jour le poids des symptômes et les exhiber, à l'instar d'étoiles sur la tenue d'un général, ne fera jamais progresser les choses.
Comme prêter trop
d'attention à nos symptômes nous enferme. Les accueillir chaque jour, vivre avec les possibles de nos corps en n'ajoutant pas, par 1 observation tp minutieuse, de poids à ce qui est déjà si présents ds nos quotidiens a été très libérateur pour moi. Écouter son corps ss s'écouter.
Presque 4 ans après la parution de la tribune "Malades au long cours Covid-19, il est urgent de coordonner les soins pour nous soigner", je me réjouis de voir qu'enfin la majorité des 7 demandes que nous y exprimions sont enfin toutes adressées (cf. )
1/lejdd.fr/Societe/tribun…
peu ou prou, avec la mise en ligne du guide sur les parcours de soins de la @HAS_sante (cf. ).
Merci à toutes celles et ceux qui sont ou ont été mobilisés à un moment où on autre depuis le printemps 2020 pour porter le sujet et aujourd'hui plus
2/has-sante.fr/jcms/p_3507843…
pécifiquement à celles et ceux qui ont collaboré à la rédaction de ce guide.
J'espère sincèrement que tous les acteurs concernés vont avoir à cœur de s'informer et s'organiser pour mettre en œuvre ce que prévoit le document afin d'éviter aux personnes touchées de porter parfois
3
#sarscov2 #covidlong
La proposition de loi du sénateur 🇺🇸 @SenSanders est un jalon historique majeur, qui, je l'espère, inspirera d'autres politiques pour adresser à hauteur le sujet des syndromes post infectieux
@GabrielAttal @CaVautrin
@fredvalletoux 1/ sanders.senate.gov/press-releases…
Ce projet de proposition vise à
- fournir un milliard de dollars de financement obligatoire par an pendant 10 ans aux Instituts nationaux de la santé (NIH) pour répondre à la crise du covidlong avec le sens de l'urgence qu'elle exige.
2/
- Créer une entité de coordination centralisée pour la majorité des activités de recherche sur le covidlong au sein des NIH, avec une structure de direction claire comprenant des patients ayant vécu l'expérience du covidlong.
3/
Un grand merci à @bleusudlorraine qui dès 2020 avec @RousselMarie_ a su être attentif à la question des patients ne se remettant pas d'une infection #SARSCoV2.
Cette fois-ci c'est @ArthurBlancAB qui est à la manoeuvre pour ce point, #4ansaprès. ⤵️ francebleu.fr/infos/sante-sc…
Petit erratum concernant ma situation professionnelle/administrative : je n'ai pas perdu mon travail.
J'ai bénéficié d'un congé longue maladie de 3 ans, et mon mi-temps thérapeutique est interrompu depuis début novembre en raison des conséquences de la 3ème infection #covid19.
2/
Autre point de vue, personnel, si les 1ers variants ont été + pourvoyeurs de #covidlong comme l'évoque @FranGoehringer c'est sans doute que nous n'avions aucune #protection (#vaccination, #EPI dont #masques et qu'à l'époque la #commpol a mis le paquet sur le lavage des mains).
3/
#SARSCoV2 #Souvenirs du 29 février 2020
Si la mobilisation de certains a été tardive et n'a débuté que quand ils se sont sentis concernés ou a minima gênés,
si beaucoup ont retenu la date du 17 mars (1er confinement) qui ne représente rien dans mon histoire personnelle 1/
je retrouve dans mes souvenirs Facebook 2 publications montrant que le sujet concernait déjà pleinement certains parlementaires et les autorités tant civiles (cf. les visuels partagés par le député @PotierDominique qui remercie par avance ceux qui vont être mobilisés et appelle
2
de ses vœux, une coopération entre services de l'Etat et acteurs du territoire, qui est vite devenue une réalité dans le département 54 avec notamment la contribution précieuse du préfet @freysselinard) que religieuse (avec ce communiqué de l'évêque de Meurthe-et-Moselle). 3/
Et si nous prenions le temps de répondre aux questions qu'inspire à @Halpern_G cette #citation d'#EliasCanetti :
"Tu es libre là où l'on ne t'aime pas." voire à en identifier des complémentaires ?
Précieuse invitation en un temps où beaucoup ne supportent pas les #nuances et 1/
ont besoin de se rassurer/cacher derrière l'identité tronquée d'une seule étiquette par laquelle ils acceptent d'être définis.
Est-ce préférable de se réduire à une seule de ses caractéristiques / capacité ou déficience d'ailleurs et de rester dans un entre-soi qui peut être
2/
vite asphyxiant plutôt que d'accepter de quitter ce port faussement rassurant, où l'on finit par rouiller, pour prendre le large, choisir ses voies océanes et donc être pleinement vivant fusse en affrontant des tempêtes mémorables ?
Pourquoi ou plutôt quelles sont les
3/
#sarscov2 et persistance virale dans les cellules pulmonaires sur un modèle simiesque
J'ai enfin pu, en x écoutes, venir à bout de la vidéo du séminaire organisé par @winslow_la ().
Peu d'intérêt pour moi de revenir sur la 1ère 1/2 h où M. Muller-Trutwin
1/
présente les résultats de l'étude () dont elle est co-auteur (voir aussi ?).
Par contre les réponses à quelques-unes des questions qui ont été posées méritent d'être mises en exergue tant elles prennent à contre-pied certaines
2/nature.com/articles/s4159… pasteur.fr/fr/espace-pres…
croyances.
Contexte :
· une dose virale très importante a été inoculée à des singes (pour être certains qu’ils soient tous bien malades) non vaccinés avec deux sous-groupes variant Wuhan ou Omicron. Pas de risque de contamination des animaux ce qui évite des biais ;
3/