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Signe ce que tu éclaires, non ce que tu assombris. (R. Char) #politiquespubliques #sciences #santé #éthique #FrAgTw

Sep 8, 2022, 15 tweets

Oui bonjour @Elysee @EmmanuelMacron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran (#quisait), juste pour vous signaler un nième article aux 🇺🇸 sur les conséquences socio-économiques du #covidlong.
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Parce qu'ajouter votre #silence à tout le reste est difficile, d'autant que cela emporte des prises de risques en population générale.
En effet, le #vivreavec laisse à croire que tout est désormais derrière nous et cela est devenu un 🎉 #vivrecommeavant après trop d'efforts.
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Erreur énorme et pr laquelle vs ne pourrez pas dire que vous ne saviez pas. Ne pas vouloir être #alarmiste parce que tt le monde n'est pas prêt à savoir tte la vérité sur les #séquelles est 1 chose. Mais ne pas dénombrer (oui ns attendons toujours que la loi @MichelZumkeller
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puisse être mise en pratique - et j'insiste de nouveau sur l'intérêt de la #MDO pour ne pas alourdir le travail des médecins en permettant de satisfaire à cet objectif, solution que les malades ont mise en avant dès juin 2020 cf.
lejdd.fr/Societe/tribun…)
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ne pas mettre en lumière le fait que nous ne savons pas aujourd'hui encore qui est à risque de #séquelles, sembler ne pas réfléchir aux conséquences socio-économiques (en espérant que le sembler était opportun à poser) pose vraiment questions.
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Car le #covidlong ce sont
🔸des #séquelles multiples, organiques ou fonctionnelles, variables selon les patients et souvent au fil du temps, dont les chercheurs et médecins ne mesurent pas encore toute l'ampleur puisque la science progresse avec le suivi de la cohorte du ptps
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2020 qui continuent d'essuyer les plâtres
🔸une découverte (souvent douloureuse) du monde du #handicapinvisible et des arcanes des procédures auxquelles sont confrontées, souvent sans mode d'emploi ni soutien autres que ceux des échanges avec des personnes ayant déjà passé
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ces caps les personnes concernées
🔸une initiation à l'#injustice des décisions puisqu'à procédures égales la part d'appréciation des médecins conseils / experts emporte des résultats différents (#ALD, #RQTH, #AAH, taux d'#invalidité) avec des conséquences fortes
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et cela pour les seules incidences individuelles.
Car collectivement ce sont des postes qui restent vacants, des compétences qui manquent, des incidences sur la productivité...
Alors que le #PLFF2023 sera bouclé dans 3 semaines, avez-vous prévu @BrunoLeMaire et @GabrielAttal
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un abondement des crédits #recherche, aides / #handicap, budget des ministères et de la sécurité sociale pour les nouveaux invalides etc.
Tant que je n'aurai pas de réponse sur ces points (entre autres) je devrai dédier chaque jour 1 partie de mon peu d'énergie à vs rappeler
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que vous ne pourrez pas dire demain que vous ne saviez pas.
Et pour être parfaitement transparente je vais déposer un condensé de mes 2 ans 1/2 de #RETEX sur la plateforme de signalement ouverte par la @Courdescomptes.
Ce qui sera sans doute plus efficace que de notifier
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les responsables de groupes parlementaires que le sujet semble concerner aussi peu que leur devoir d'exemplarité concernant le port du masque dans les mieux clos où ils côtoient forcément des personnes #vulnérables. (Sans vouloir vous manquer de respect je tente aussi une
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approche plus musclée dans l'espoir a minima d'un retour concernant la prise en compte de la problématique ...).
👋 @AssembleeNat @YaelBRAUNPIVET @auroreberge @MLP_officiel @MathildePanot @oliviermarleix @BorisVallaud @LMarcangeli @julienbayou @BertrandPancher @P_Guillemard
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