Parce qu'ajouter votre #silence à tout le reste est difficile, d'autant que cela emporte des prises de risques en population générale.
En effet, le #vivreavec laisse à croire que tout est désormais derrière nous et cela est devenu un 🎉 #vivrecommeavant après trop d'efforts.
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Erreur énorme et pr laquelle vs ne pourrez pas dire que vous ne saviez pas. Ne pas vouloir être #alarmiste parce que tt le monde n'est pas prêt à savoir tte la vérité sur les #séquelles est 1 chose. Mais ne pas dénombrer (oui ns attendons toujours que la loi @MichelZumkeller
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puisse être mise en pratique - et j'insiste de nouveau sur l'intérêt de la #MDO pour ne pas alourdir le travail des médecins en permettant de satisfaire à cet objectif, solution que les malades ont mise en avant dès juin 2020 cf. lejdd.fr/Societe/tribun…)
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ne pas mettre en lumière le fait que nous ne savons pas aujourd'hui encore qui est à risque de #séquelles, sembler ne pas réfléchir aux conséquences socio-économiques (en espérant que le sembler était opportun à poser) pose vraiment questions.
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Car le #covidlong ce sont
🔸des #séquelles multiples, organiques ou fonctionnelles, variables selon les patients et souvent au fil du temps, dont les chercheurs et médecins ne mesurent pas encore toute l'ampleur puisque la science progresse avec le suivi de la cohorte du ptps
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2020 qui continuent d'essuyer les plâtres
🔸une découverte (souvent douloureuse) du monde du #handicapinvisible et des arcanes des procédures auxquelles sont confrontées, souvent sans mode d'emploi ni soutien autres que ceux des échanges avec des personnes ayant déjà passé
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ces caps les personnes concernées
🔸une initiation à l'#injustice des décisions puisqu'à procédures égales la part d'appréciation des médecins conseils / experts emporte des résultats différents (#ALD, #RQTH, #AAH, taux d'#invalidité) avec des conséquences fortes
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et cela pour les seules incidences individuelles.
Car collectivement ce sont des postes qui restent vacants, des compétences qui manquent, des incidences sur la productivité...
Alors que le #PLFF2023 sera bouclé dans 3 semaines, avez-vous prévu @BrunoLeMaire et @GabrielAttal
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un abondement des crédits #recherche, aides / #handicap, budget des ministères et de la sécurité sociale pour les nouveaux invalides etc.
Tant que je n'aurai pas de réponse sur ces points (entre autres) je devrai dédier chaque jour 1 partie de mon peu d'énergie à vs rappeler
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que vous ne pourrez pas dire demain que vous ne saviez pas.
Et pour être parfaitement transparente je vais déposer un condensé de mes 2 ans 1/2 de #RETEX sur la plateforme de signalement ouverte par la @Courdescomptes.
Ce qui sera sans doute plus efficace que de notifier
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les responsables de groupes parlementaires que le sujet semble concerner aussi peu que leur devoir d'exemplarité concernant le port du masque dans les mieux clos où ils côtoient forcément des personnes #vulnérables. (Sans vouloir vous manquer de respect je tente aussi une
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Il y a 80 ans, à 2h30 du matin un bombardier lourd (Avro Lancaster LM 477) du 622ème escadron de la Royal Air Force () , avec à son bord 7 réservistes, était abattu par des chasseurs allemands au retour d’une mission sur Stuttgart. 1/ en.wikipedia.org/wiki/No._622_S…
L'avion qui avait décollé à 21h55 de la base Mildenhall Saint George (), dans le Suffolk s’est écrasé selon le rapport de police avenue Foch (empennage arrière au 99 et fuselage et moteurs au 125) à Essey-lès-Nancy ().
2/en.wikipedia.org/wiki/RAF_Milde… francecrashes39-45.net/page_fiche_av.…
2 nouveaux zélandais, un australien et 3 britanniques sont décédés et ont été enterré dans une fosse collective.
Le sergent JEARY, bombardier et seul survivant, a été fait prisonnier. 3/
Il y a 4 ans jour pour jour, @FranceTV diffusait le reportage de L. Duvoid « Coronavirus : le calvaire des malades aux symptômes persistants »,
,
dans la foulée de la publication sur le site @leJDD de la tribune du collectif Les Malades du Covid 19
1/francetvinfo.fr/sante/maladie/…
au Long Cours (). 4 ans plus tard, je ne vais pas mieux physiquement. Mais j’ai appris à vivre malgré mes nouvelles limites. Beaucoup de renoncements me permettent de sanctuariser mes indispensables. Mais j’avoue qu’en cette année olympique où on
2/lejdd.fr/Societe/tribun…
exalte la performance des athlètes handicapés en mode « Quand on veut, on peut » je grince parfois des dents. Quand le handicap porte sur la production même d’énergie, non vouloir n’est pas pouvoir et est même un facteur majeur d’aggravation (exacerbation des symptômes
3/
#covidlong
4 ans après, de nombreuses autres actions ont été menées avec ce système de panneaux.
Et les personnes touchées par les séquelles de leurs infections #sarscov2¹ demeurent les grandes oubliées de cette pandémie, toujours en cours².
¹ Les réinfections, même en prenant des précautions, sont difficilement évitables sauf à vivre en ermite. Il n'est pas possible de se protéger seuls, même si on tolère le vaccin & qu'on porte un masque FFP2/FFP3 à défaut de culture partagée de la nécessaire prévention coordonnée
² Merci de nouveau @MCMaxMusic1 d'avoir fait résonner la voix des covid'oubliés
Quel constat d'échec 4 ans plus tard de constater l'absence de de portage politique du sujet,
@EmmanuelMacron @GabrielAttal @CaVautrin @fredvalletoux
Presque 4 ans après la parution de la tribune "Malades au long cours Covid-19, il est urgent de coordonner les soins pour nous soigner", je me réjouis de voir qu'enfin la majorité des 7 demandes que nous y exprimions sont enfin toutes adressées (cf. )
1/lejdd.fr/Societe/tribun…
peu ou prou, avec la mise en ligne du guide sur les parcours de soins de la @HAS_sante (cf. ).
Merci à toutes celles et ceux qui sont ou ont été mobilisés à un moment où on autre depuis le printemps 2020 pour porter le sujet et aujourd'hui plus
2/has-sante.fr/jcms/p_3507843…
pécifiquement à celles et ceux qui ont collaboré à la rédaction de ce guide.
J'espère sincèrement que tous les acteurs concernés vont avoir à cœur de s'informer et s'organiser pour mettre en œuvre ce que prévoit le document afin d'éviter aux personnes touchées de porter parfois
3
#sarscov2 #covidlong
La proposition de loi du sénateur 🇺🇸 @SenSanders est un jalon historique majeur, qui, je l'espère, inspirera d'autres politiques pour adresser à hauteur le sujet des syndromes post infectieux
@GabrielAttal @CaVautrin
@fredvalletoux 1/ sanders.senate.gov/press-releases…
Ce projet de proposition vise à
- fournir un milliard de dollars de financement obligatoire par an pendant 10 ans aux Instituts nationaux de la santé (NIH) pour répondre à la crise du covidlong avec le sens de l'urgence qu'elle exige.
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- Créer une entité de coordination centralisée pour la majorité des activités de recherche sur le covidlong au sein des NIH, avec une structure de direction claire comprenant des patients ayant vécu l'expérience du covidlong.
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Un grand merci à @bleusudlorraine qui dès 2020 avec @RousselMarie_ a su être attentif à la question des patients ne se remettant pas d'une infection #SARSCoV2.
Cette fois-ci c'est @ArthurBlancAB qui est à la manoeuvre pour ce point, #4ansaprès. ⤵️ francebleu.fr/infos/sante-sc…
Petit erratum concernant ma situation professionnelle/administrative : je n'ai pas perdu mon travail.
J'ai bénéficié d'un congé longue maladie de 3 ans, et mon mi-temps thérapeutique est interrompu depuis début novembre en raison des conséquences de la 3ème infection #covid19.
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Autre point de vue, personnel, si les 1ers variants ont été + pourvoyeurs de #covidlong comme l'évoque @FranGoehringer c'est sans doute que nous n'avions aucune #protection (#vaccination, #EPI dont #masques et qu'à l'époque la #commpol a mis le paquet sur le lavage des mains).
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