Parce qu'ajouter votre #silence à tout le reste est difficile, d'autant que cela emporte des prises de risques en population générale.
En effet, le #vivreavec laisse à croire que tout est désormais derrière nous et cela est devenu un 🎉 #vivrecommeavant après trop d'efforts.
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Erreur énorme et pr laquelle vs ne pourrez pas dire que vous ne saviez pas. Ne pas vouloir être #alarmiste parce que tt le monde n'est pas prêt à savoir tte la vérité sur les #séquelles est 1 chose. Mais ne pas dénombrer (oui ns attendons toujours que la loi @MichelZumkeller
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puisse être mise en pratique - et j'insiste de nouveau sur l'intérêt de la #MDO pour ne pas alourdir le travail des médecins en permettant de satisfaire à cet objectif, solution que les malades ont mise en avant dès juin 2020 cf. lejdd.fr/Societe/tribun…)
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ne pas mettre en lumière le fait que nous ne savons pas aujourd'hui encore qui est à risque de #séquelles, sembler ne pas réfléchir aux conséquences socio-économiques (en espérant que le sembler était opportun à poser) pose vraiment questions.
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Car le #covidlong ce sont
🔸des #séquelles multiples, organiques ou fonctionnelles, variables selon les patients et souvent au fil du temps, dont les chercheurs et médecins ne mesurent pas encore toute l'ampleur puisque la science progresse avec le suivi de la cohorte du ptps
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2020 qui continuent d'essuyer les plâtres
🔸une découverte (souvent douloureuse) du monde du #handicapinvisible et des arcanes des procédures auxquelles sont confrontées, souvent sans mode d'emploi ni soutien autres que ceux des échanges avec des personnes ayant déjà passé
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ces caps les personnes concernées
🔸une initiation à l'#injustice des décisions puisqu'à procédures égales la part d'appréciation des médecins conseils / experts emporte des résultats différents (#ALD, #RQTH, #AAH, taux d'#invalidité) avec des conséquences fortes
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et cela pour les seules incidences individuelles.
Car collectivement ce sont des postes qui restent vacants, des compétences qui manquent, des incidences sur la productivité...
Alors que le #PLFF2023 sera bouclé dans 3 semaines, avez-vous prévu @BrunoLeMaire et @GabrielAttal
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un abondement des crédits #recherche, aides / #handicap, budget des ministères et de la sécurité sociale pour les nouveaux invalides etc.
Tant que je n'aurai pas de réponse sur ces points (entre autres) je devrai dédier chaque jour 1 partie de mon peu d'énergie à vs rappeler
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que vous ne pourrez pas dire demain que vous ne saviez pas.
Et pour être parfaitement transparente je vais déposer un condensé de mes 2 ans 1/2 de #RETEX sur la plateforme de signalement ouverte par la @Courdescomptes.
Ce qui sera sans doute plus efficace que de notifier
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les responsables de groupes parlementaires que le sujet semble concerner aussi peu que leur devoir d'exemplarité concernant le port du masque dans les mieux clos où ils côtoient forcément des personnes #vulnérables. (Sans vouloir vous manquer de respect je tente aussi une
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#santé #santémentale #témoignage
Une fois de plus la #force des #vulnérables et ce qu'ils ont à apporter m'a saisi en découvrant cet article @RTBF () consacré à Ren.
Avant d'écouter de nouveau les 2 vidéos, car la diction rapide ne permet pas, en 1ère
1/rtbf.be/article/qui-es…
écoute de mesurer toute la richesse et la pertinence des mots choisis, besoin de partager.
Au-delà d'un témoignage fort sur ses #vulnérabilités, psychiques mais aussi physiques, j'entends deux messages primordiaux :
1️⃣ le #rétablissement est accessible à qui sait cesser de
2/
lutter avec ce qui arrive de dur dans sa vie mais accepte de danser au rythme des évènements fussent-ils très défavorables (une #vision encore plus poussée de l'#acceptation et du #vivremalgré qui est souvent l'objectif partagé entre #patient et #soignant) ;
3/
#covidlong #recherche
Plus de 3 ans après le communiqué de presse des @CHRUStrasbourg du 18 juin 2020 alertant sur le fait que les sérologies classiques effectuées sur certains malades revenaient négatives quand pourtant ils avaient bien été en contact du virus, 1/
une nouvelle équipe française permet d'établir que c'est jusqu'à un tiers des patients qui est concerné par ce type de profil (), qui jusqu'alors a donc souvent été exclu des études - et beaucoup moins des prises en charge logiquement dès lors que les
2/frontiersin.org/articles/10.33…
#PCR ont été disponibles & que la politique visant à tester les cas contact a permis d'identifier 1 partie des personnes #asymptomatiques. La question pourrait de nouveau se poser pour les covidlong en génération, (ré)infectés alors que le suivi épidémique n'est plus 1 sujet).
3
#covidlong et effort de #recherche
Malgré ses convictions profondes, le ministre allemand de la santé @Karl_Lauterbach est contraint d'annoncer une coupe budgétaire drastique dans le budget de la #recherche.
"Au lieu des 100 millions d'euros initialement annoncés, [il] ne veut 1/
[peut plutôt d'ailleurs] débloquer que 21 millions d'euros à cette fin".
Les représentants des médecins, des cliniques & des organismes d'assurance maladie obligatoire veulent trouver 20 millions d'€ supplémentaires"
sur le plan de la recherche, qui affectera bien plus que les allemands tant les avancées des uns sont bénéfiques pour tous, l'article donne aussi des indications sur la dynamique #épidémiologique. A l'heure où nous avons fait le choix en France d'être complètement aveugle (fin
3/
#TranchesDeCovid
#Souvenirs d'il y a 3 ans
Le #PM @JeanCASTEX avait pris un arrêté concernant le port du #masque dans les lieux clos.
@VieDeCarabin avait réalisé un dessin pour rappeler les données connues à date. Et mentionnant que les #gestesprotecteurs sont altruistes. 1/
Le 17/07/2020, je partageais une vidéo d'un chirurgien anglais expliquant en réponse aux arguments fallacieux des anti-masques que ce dernier n'entraîne aucune hypoxie. Vidéo qu'il concluait par un "Do not be selfish", "Ne sois pas égoïste".
#Quandjemeprotège, #jeteprotège 2/
3 ans plus tard, et alors que
🔹le virus se transmet toujours majoritairement par voie aéroportée,
🔹que les masques #FFP2 sont disponibles et plus abordables,
🔹que nous disposons de chiffres sur le nombre de décès & d'études précises avec un recul de 2 ans sur les #séquelles
3/
#TranchesDeCovid #J1235
La disponibilité pour travailler sur moi (comprendre qu'en l'état de l'art espérer revenir à la vie d'avant était illusoire, choisir mes réactions face aux émotions, relativiser beaucoup) et le lent apprentissage du #pacing (les possibles de mon corps, 1/
la reconnaissance des alerteurs d'entrée en zone de risques, la gestion du repos et des activités pour me respecter - quand j'ai vraiment la main) me permettent aujourd'hui de bien vivre avec tout ce à quoi je renonce (et qui semble à beaucoup impensable) pour sanctuariser les 2/
indispensables qu'ils soient obligatoires (le mi temps thérapeutique - qui me déstabilise beaucoup, et les rendez-vous médicaux) et ceux que je m'offre quand c'est possible pour enrichir la vie en moi.
J'ai renoncé à la "vraie lecture" il y a un an quand j'ai choisi de
3/
#sarscov2
Jusqu'où ira le #déni des autorités françaises qui constitue une véritable #miseendanger de la vie en bonne santé et obère le futur de nos concitoyens et de l'économie du pays ?
Quand le ministre de la @Sante_Gouv et de la #prévention @FrcsBraun dit sur @LCP : 1/
"Le covid [actuel] est une forme peu grave pour les gens qui n'ont pas de problème de santé particulier." (avant d'évoquer la campagne de vaccination hivernale #grippe #covid19 😢), il alimente de facto :
1️⃣ la désinformation puisque pour lui la #covid19 & ses formes graves en
2
immédiat infectieux semblent constituer le seul enjeu de #santépublique,
2️⃣ il entretient la circulation virale et avec elle la génération de nouveaux #covidlong qui seront invalidés plus ou moins lourdement par les #séquelles de leur infection quel que soit leur âge et leurs
3/