Reprise du e-congrès de la @sfls_vih econgres2020.sfls.fr ."Que retenir de l'expérience Covid concernant l'éthique médicale et la communication scientifique ?" avec F.Dabis @agenceANRS @nathanpsmad Infectiologue @hopitalbichat @APHP et Frédérique Prabonnaud @Francetele
Cette table ronde enregistrée le 29 septembre, est animée par Gilles Pialoux @HopitalTenon : on peut dire que ce titre pourrait ajouter l'éthique scientifique et celle de la communication scientifique
La crise actuelle justifie-t-elle qu'on fasse des entorses à l'éthique et les essais sauvages ? L'urgence sanitaire doit-elle déroger dans un pays où un très grand nombre d'essais ont été entrepris ?
50.000 publications sur Pubmed en 8 mois concernant la #COVID19 avec une omniprésence des pré-prints, donc des manuscrits non contrôlés qui ne sont pas égaux à des articles per-viewés
Ne faudrait-il pas aider le grand public et les journalistes à comprendre ce qu'il en est de la recherche scientifique ? On peut déjà consulter retractionwatch.com
Il n'y a pas eu de parole institutionnelle pendant cette confusion et de déversement d'information, y compris quand les propos étaient fallacieux ou délirants avec des théories du complot
Actuellement youtube fait office de référence, plus que des revues scientifiques sérieuses
L'#hydroxycholoroquine n'est pas arrivée en 2020 mais elle est déjà issue d'une promotion de son producteur qui a essayé de la faire passer pour le VIH il y a bien des années
G.Pialoux : on a vécu avec l'#hydroxycholoroquine la collusion entre le politique et le scientifique qu'on avait déjà vu avec la #cyclosporine pour le VIH
G.Pialoux : les commissions d'enquête n'ont pas questionné les médias qui ont une part de responsabilité dans la circulation de la désinformation.
G.Pialoux : on a opposé la parole scientifique et le conflit d'intérêt dans une foire d'empoigne. N'a-t-on pas manqué de pédagogie sur ce sujet ?
F.Dabis @anrs : les dispositifs scientifiques existant ont été court-circuité avec la création du Conseil Scientifique, qui n'était pas là pour expliquer la science.
F.Dabis @anrs : la communication scientifique est très menacée par les politiques, en particulier aux Etats-Unis et UK.
F. Prabonnaud @Francetele : les avis du Conseil Scientifique sont publiés de plus en plus tardivement ce qui est dommage dans une épidémie qui évolue très vite.
F. Prabonnaud @Francetele : on a vu émerger des "leaders du temps de parole" où tout le monde avait de fait la même légitimité alors qu'ils étaient parfois simplement disponibles pour venir parler
@nathanpsmad l'info n'aime pas le vide. Quand les institutions sont muettes, d'autres prennent la parole. Alors qu'evidence based medecine vaut mieux qu'éminence based medecine. L'autorité ne fait pas preuve.
G.Pialoux : tous les gens qui ont étudié le complotiste savent que c'est un mille-feuille. Quand on oppose un argument scientifique on reçoit des dizaines de contre-argument de la part de gens qui n'ont que ça à faire.
@nathanpsmad on ne peut pas répondre argument par argument. Il faut diffuser de l'information de qualité mais aussi une réponse institutionnelle forte. Or là des recherches n'ont pas été validées mais elles ont été entreprises alors qu'elles sont totalement hors-cadre.
G.Pialoux : une crise sanitaire justifie-t-elle des entorses aux critères de protection des personnes ?
F.Dabis @anrs : on ne fait pas des by-pass notamment pour les essais de vaccins. La rapidité n'est pas incompatible avec la rigueur éthique.
G.Pialoux : dans les médias on passe facilement du lien au conflit et à la corruption sans régulation.
F.Dabis @anrs : dans les rapports sur le VIH on a des règles strictes quant aux liens d'intérêt
@nathanpsmad ce n'est pas parce qu'un médecin a reçu 1000 € d'un labo qu'il est prêt à négliger des chances de traitement (ou des patients)
@nathanpsmad quand on creuse un peu, on tombe tout de suite sur des réseaux de la fachosphère avec des liens internationaux.
G.Pialoux : le passage du lien au conflit c'est un travail d'investigation par des journalistes mais surtout par les instances professionnelles.
G.Pialoux : démontrer le conflit ce n'est pas forcément établir un lien d'argent mais montrer qu'il y a un impact sur les prescriptions ou les soins.
G.Pialoux : les médias peuvent-ils être un outil de santé publique ? Peuvent-ils servir à faire passer des messages de prévention ?
F.Prabonnaud @Francetele : je me sens cette responsabilité avec certaine difficulté comme quand on relaie certains messages sur l'inutilité des masques, par exemple. On ne s'est pas assez interrogé.
On a peu de chances d'être au journal de France 2 avec des résultats négatifs. C'est compliqué de dire à sa rédaction que telle personne n'est pas compétente.
@nathanpsmad on assiste à une faillite du journalisme d'investigation. Une simple recherche sur google permet de voir que l'hydroxycholoroquine n'est pas recommandé dans la plupart des pays.
Les pré-prints sont tout de même une partie de la solution quant une critique est possible. Voir par exemple pubpeer.com
G.Pialoux : quelles sont les leçons qu'on a tiré ou pas du VIH ? Par exemple le VIH a démontré que le fait de se savoir infecté modifie considérablement la façon dont on applique les mesures de prévention.
F.Dabis @anrs : il est incontestable qu'il faut rester dans une démarche pluridisciplinaire. Mais la recherche de santé publique demande du temps et du recul alors que l'épidémie #COVID__19 va très vite.
F.Prabonnaud @Francetele : on n'a pas du tout fait participer les communautés
@nathanpsmad il est temps qu'on écoute les associations de patients covid même dans le cas d'infections aigües.
F.Dabis @anrs : ça a été proposé par le Conseil Scientifique mais n'a pas été retenu par le politique
F.Dabis @anrs : 1er janvier 2021 : création d'une nouvelle agence autonome de l'@inserm en intégrant les émergences de santé publique
F.Prabonnaud @Francetele : on essaie de faire contre-poids mais on n'est pas là pour censurer. On doit savoir apporter une contradiction et savoir d'où parle telle personne.
@nathanpsmad les modes de communication de demain par exemple @twitter peuvent avoir un impact énorme. On ne doit pas juste répondre mais apprendre à en maîtriser les codes. La diffusion de l'information de qualité doit être reconnue dans notre activité professionnelle.
Fin de cette table ronde riche d'enseignements.
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