1/ Notre association a adressé une lettre ouverte aux autorités sanitaires pour alerter sur le risque d'encéphalomyélite myalgique suite au Covid, demandant :

- reconnaissance, soins, recherche
- avertissement sur la réadaptation à l'effort

👉 millionsmissing.fr/article11/lett…

#apresJ20
2/ Parmi les 92 destinataires de cette lettre : @MinSoliSante (cabinet @olivierveran), @AlerteSanitaire, @SantePubliqueFr, @HAS_sante, @hcsp_fr

Nous avons aussi contacté les député-e-s travaillant sur des propositions de loi pour le Covid long dont @MIRALLESMP & @TrastourIsnart
3/ La situation actuelle des 300,000+ patients d'EM en France est inacceptable :

- pas de reconnaissance malgré sa classification comme maladie neurologique par @WHO
- un traitement iatrogène couramment prescrit
- handicap lourd sans aide
- à peine une poignée de spécialistes
4/ Pour expliquer l'EM, maladie méconnue en France, et son risque de déclenchement par le Covid, nous reprenons entièrement les données scientifiques disponibles :

- symptômes dont rechutes post-effort
- épidémiologie
- handicap
- recommandations cliniques à l'étranger...
5/ Nous insistons sur l'intolérance systémique à l'effort, marquée par les rechutes post-effort, caractéristique de l'EM :

- objectivement mesurable (2 tests d'effort séparés de 24h), montrant que l'EM n'a rien de psychogène

- **** contre-indique la réadaptation à l'effort ****
6/ Pour rétablir l'égalité des droits, nous demandons :

- reconnaissance officielle de l'EM sous sa classification de maladie neurologique par @WHO, et ALD
- avertissement sur la réadaptation à l'effort
- programmes de soins, formation & recherche biomédicale *avec les patients*
7/ En soutien à notre action, plus de 90 cliniciens, scientifiques et universitaires internationaux, et 30 organisations & associations, ont signé la lettre ouverte.

Nous leur sommes profondément reconnaissants et tenons à les remercier de nous apporter leur aide.
8/ Nous remercions beaucoup l'association @apresj20 pour son soutien. En plus de son travail énorme pour représenter les #apresJ20 auprès des médecins, chercheurs, politiques, médias, elle s'est saisie du problème des rechutes post-effort & du besoin d'informer sur le pacing. 🙏
9/ Face à l'urgence que représente l'EM, nous attendons le retour rapide des autorités sanitaires, dont @olivierveran @MinSoliSante @HAS_sante & des parlementaires. @MIRALLESMP @TrastourIsnart @KhattabiF @SenateurMilon @MESNIERThomas

Nous les relancerons autant que besoin.
10/ La préparation de cette action a requis 3 semaines de travail collaboratif et... de nombreux envois ! Un grand merci à tous les militants de #MillionsMissing France qui se sont impliqués. Ce n'est que le début.

(sur la photo, seule une moitié des enveloppes est montrée ⬇️)

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More from @MillionsMissgFr

7 Dec
1/ Our association has written an open letter to the French health authorities to warn about the risk of myalgic encephalomyelitis from Covid, asking for:

- recognition, care & biomedical research
- notice of caution on exercise therapy

👉 cloud.millionsmissing.fr/s/6Ak6t4wQnHj9…

#pwME #MECFS
2/ Among the 92 recipients of this letter : @MinSoliSante (cabinet of the Minister of Health @olivierveran), @AlerteSanitaire, @SantePubliqueFr, @HAS_sante (High Authority of Health), @hcsp_fr

We reached out to MPs working on #LongCovid bills incl. @MIRALLESMP @TrastourIsnart
3/ The current situation of the 300K+ ME patients in France is unacceptable:

- no recognition despite its classification as a neurological disease by @WHO
- a routinely prescribed iatrogenic treatment
- severe disability w/o help
- barely a handful of specialists treating it
Read 15 tweets
6 Dec
#DocTocToc Suivez-vous des patients Covid long ?

Certains ont une exacerbation de leurs symptômes après des activités, même légères, souvent à +12-48h

⚠️ Réadaptation à l’effort : provoque rechutes & aggravation long terme ⤵️

👉 Prioriser le ménagement des activités avec repos
+ d'explications sur les dangers de la réadaptation à l'effort en présence de rechutes post-effort : meassociation.org.uk/wp-content/upl…

@PhysiosForME met à disposition des ressources pour aider ces patients Covid long : physiosforme.com/covid-19

et @AssociationSfc : asso-sfc.org/documents/an-4…
Read 4 tweets
11 Jun
#aprèsJ20 @apresj20 #aprèsJ60 #aprèsJ90 #aprèsJ120

Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique (EM), séquelle possible du #COVID19 ?

⚠️ Beaucoup d'infos fausses & dangereuses circulent

Nous sommes une asso de patients d'EM. On vous explique ce que c'est 👇
➡️ Comment apparaît l'EM / SFC ?

Dans ~70% des cas, l'EM suit une infection virale. Elle débute d'abord par un syndrome de fatigue post-virale (SFPV).

Si le SFPV persiste *6+ mois*, un diagnostic d'EM s'envisage. Pas avant : parfois, il faut "juste" du temps pour s'en remettre.
➡️ Symptômes de l'EM (1)

Un épuisement post-infectieux invalidant ?

Oui, mais *pas que* : LE symptôme qui définit l'EM, c'est le malaise post-effort (MPE).

Il vient 12 à 48h, voire 72h, après une activité physique ou cognitive que vous pouviez faire sans problème auparavant.
Read 20 tweets
30 May
In face of the violent, unjustified attack against Norwegian ME patients in today's edition of Dagbladet, we would like to extend our full support to them & Norges ME-Forening.

No patient should ever be blamed for requiring safe treatments based on sound science.

@ME_Rogaland
Dagbladet ran a 12-page article titled "The ME war - noone has ever seen this before" which unilaterally promoted the views of psychologists that ME is all in the head, and that GET/CBT/LP are appropriate treatments for ME.

Both views have been refuted time and time again.
Studies on psychotherapies for ME have been plagued with methodological errors & patient reports of harm.

Meanwhile, biomedical research on ME consistently shows neurological, immunologic, metabolic & physiological impairments in patients affected by this debilitating disease.
Read 8 tweets

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