Thread by @MillionsMissgFr

1/ Notre association a adressé une lettre ouverte aux autorités sanitaires pour alerter sur le risque d'encéphalomyélite myalgique suite au Covid, demandant :

- reconnaissance, soins, recherche
- avertissement sur la réadaptation à l'effort

👉 millionsmissing.fr/article11/lett…

#apresJ20

2/ Parmi les 92 destinataires de cette lettre : @MinSoliSante (cabinet @olivierveran), @AlerteSanitaire, @SantePubliqueFr, @HAS_sante, @hcsp_fr

Nous avons aussi contacté les député-e-s travaillant sur des propositions de loi pour le Covid long dont @MIRALLESMP & @TrastourIsnart

3/ La situation actuelle des 300,000+ patients d'EM en France est inacceptable :

- pas de reconnaissance malgré sa classification comme maladie neurologique par @WHO
- un traitement iatrogène couramment prescrit
- handicap lourd sans aide
- à peine une poignée de spécialistes

4/ Pour expliquer l'EM, maladie méconnue en France, et son risque de déclenchement par le Covid, nous reprenons entièrement les données scientifiques disponibles :

- symptômes dont rechutes post-effort
- épidémiologie
- handicap
- recommandations cliniques à l'étranger...

5/ Nous insistons sur l'intolérance systémique à l'effort, marquée par les rechutes post-effort, caractéristique de l'EM :

- objectivement mesurable (2 tests d'effort séparés de 24h), montrant que l'EM n'a rien de psychogène

- **** contre-indique la réadaptation à l'effort ****

6/ Pour rétablir l'égalité des droits, nous demandons :

- reconnaissance officielle de l'EM sous sa classification de maladie neurologique par @WHO, et ALD
- avertissement sur la réadaptation à l'effort
- programmes de soins, formation & recherche biomédicale *avec les patients*

7/ En soutien à notre action, plus de 90 cliniciens, scientifiques et universitaires internationaux, et 30 organisations & associations, ont signé la lettre ouverte.

Nous leur sommes profondément reconnaissants et tenons à les remercier de nous apporter leur aide.

8/ Nous remercions beaucoup l'association @apresj20 pour son soutien. En plus de son travail énorme pour représenter les #apresJ20 auprès des médecins, chercheurs, politiques, médias, elle s'est saisie du problème des rechutes post-effort & du besoin d'informer sur le pacing. 🙏

9/ Face à l'urgence que représente l'EM, nous attendons le retour rapide des autorités sanitaires, dont @olivierveran @MinSoliSante @HAS_sante & des parlementaires. @MIRALLESMP @TrastourIsnart @KhattabiF @SenateurMilon @MESNIERThomas

Nous les relancerons autant que besoin.

10/ La préparation de cette action a requis 3 semaines de travail collaboratif et... de nombreux envois ! Un grand merci à tous les militants de #MillionsMissing France qui se sont impliqués. Ce n'est que le début.

(sur la photo, seule une moitié des enveloppes est montrée ⬇️)