Thread by @denkentutweh

Der Skandal um #MECFS - ein paar mehr oder weniger sortierte Gedanken dazu ... Thread 1/x

https://twitter.com/loy_daniel_de/status/1393152487289507841

Mittlerweile dürften es die meisten mitbekommen haben - @jensspahn und @AnjaKarliczek einmal ausgenommen: die Symptomatik von #LongCovid, #LongCovidKids ist altbekannt, und zwar von #MECFS. Für nicht wenige Longhaulers dürfte Covid-19 zu #MECFS werden, wovor seit > 1 Jahr ... 2/x

div. weltweit anerkannte Forscher warn(t)en, s. u. a. David Bell, Jonas Bergquist, Paul Cheney, Ron Davis, Mady Hornig, Nancy Klimas, Anthony Komaroff, Ian Lipkin, Judy Mikovits, Jose Montoya, Mark Loveless, Daniel Peterson, William Reeves u. v. m.. In diesem Zusammenhang ... 3/x

ist zu betonen, dass SARS-CoV2 zwar ein genuin neuer Virus ist, aber mit SARS & MERS zwei ebenfalls garstige Corona-Vertreter bekannt sind, zu denen wissenschaftliche Erkenntnise vorliegen. Schon Mitte 2020 deuteten bei SARS-CoV2 Symptomvielfalt sowie Krankheitsbilder auf ... 4/x

einen neurotropen Erreger hin, ergo darauf, dass der Virus das ZNS angreift. Ebensolche Erreger sind weithin bekannt, keiner davon ist besonders "nett", s. zB Maser, Polio, um nur einige überaus bekannte zu nennen. Für SARS lagen bereits Studien vor, die ca. 5-10% der ... 5/x

Überlebenden umfassten, von denen je nach Studie 3 bzw. 5 J. danach 10-27% mit #mecfs diagnostiziert wurden, ca. 40% chronische Folgesymptome (Fatigue etc.) entwickelten - Carmen Scheibenbogen, Charité Berlin (einzige Anlaufstelle für Erwachsene mit #MECFS in DE) labelte das 6/x

wie etliche andere als besorgniserregend bezüglich Covid-19. Was passierte danach? Wir wissen es alle. Nichts. Offensichtlich habe nicht nur ich letztes Jahr div. (Print)Medien kontaktiert und darum gebeten, auf diese Gefahr hinzuweisen, mit sorgfältigen Quellenangaben. ... 7/x

Es wäre ein Leichtes gewesen, zu sensibilisieren. Das wäre mE Aufgabe gewesen - der Bundesregierung sowie der Qualitätsmedien. Fand nicht statt bis ... Anfang 2021? Da hatten wir bereits etliche #LongCovid-Betroffene aus der 1. & 2. Welle. Weltweit hat man das Problem auch 8/x

spät thematisiert, sehr spät, aber immerhin. Die WHO wies 02/21 dezidiert auf die gesamtgesellschaftliche Gefahr durch #Longcovid hin => euro.who.int/en/health-topi…
Etliche Länder stellten Forschungsetats bereit, allen voran die USA: eine durch die NIH initiierte Langzeitstudie 9/x

wurde bewilligt & finanziert mit > 1,1 Milliarden $. Ich muss nicht nachsehen, vermutlich ist es die "teuerste" Studie in der Geschichte des NIH, was auf die Brisanz hinweisen sollte, die #LongCovid & endlich auch #MECFS beigemessen wird. Andere Länder zogen nach ... 10/x

... nicht aber Deutschland. Die Regierung, die seit Beginn der Pandemie die (Krisen)Kommunikation verkackt hat, bleibt ihrer Linie treu - es wird einfach nicht darüber gesprochen. Für mich völlig unnachvollziehbar, dass auch die mittlerweile in Medien annähernd omnipräsenten 11/x

Wissenschaftler, die seriösen (ungleich Streeck, Bhakdi, Stöhr & Schwurblerkonsorten), so selten darüber sprechen, wenn überhaupt in Nebensätzen. Einigermaßen rühmliche Ausnahme ist @Karl_Lauterbach, dennoch mangelt es mE auch hier an prägnanteren & klareren Informationen 12/x

#MECFS ist seit über 50 J. im ICD-10 gelistet. Eine schwere Multisystemkrankheit, deren Prävalenz = Vorkommen bereits vor Covid-19 bei geschätzt 0,2-0,5% lag. Sprich: jeder 200. bis 500. ist betroffen. Das ist KEINE seltene Krankheit! Und dennoch ist viel zu wenig passiert 13/x

in den letzten 5 Jahrzehnten! Die Ursache/n von #MECFS sind immer noch unklar, vermutet werden bestimmte äußere Trigger (u. a. verschd. Erreger, allen voran neurotroper Natur - gerne Viren, aber auch Bakterien, siehe EBV, Borrelien, Enteroviren, Ebola etc.) sowie evtl. ... 14/x

genetische Prädisposition/en, relativ sicher ist es aber vereinfacht ausgedrückt ein komplett aus dem Tritt geratenes Immunsystem, dass sich gegen seinen "Eigentümer" wendet. Heilung - bisher unmöglich. Therapie/n - nichts Nennenswertes bisher gefunden. Woran liegt es? ... 15/x

Vor allem daran, dass so gut wie nicht geforscht wird, weil es eklatant an Geldern mangelt. Die meiste Forschung findet an Universitäten statt sowie angestoßen durch die Open Medicine Foundation, gegründet von Ron Davis, einer Genetiker-Koryphäe, deren Sohn betroffen ist ... 16/x

=> stanmed.stanford.edu/2016spring/the…
Whitney Dafoe hat eine schwere Form von #meCfs, dennoch sind schätzungsweise 2/3 der Betroffenen nicht mehr arbeitsfähig, 1/4 kann das eigene Zuhause nicht mehr verlassen & nicht wenige sind bettlägerig als auch pflegebedürftig. In Studien zu ... 17/x

Lebensqualität bei (chronisch) Kranken schneidet #MECFS schlechter ab als MS oder Schlaganfall. Obgleich #MECFS häufiger ist als zB MS kennt die Erkrankung in der Öffentlichkeit kaum jemand. Leider trifft das auch auf div. Mediziner, selbst Fachärzte zu. Das sorgte bereits 18/x

vor Covid-19 dazu, dass man die Betroffenen & deren Familien annähernd komplett alleine ließ. Und nicht nur das - etliche davon wurden psychologisiert, in Folge durch fatale Therapieversuche irreversibel kränker gemacht, zT auch tot-therapiert (s. zB Sophia Mirza). Darauf... 19/x

möchte ich gar nicht näher eingehen, das sprengt den Rahmen - wer möchte, kann das recherchieren, s. PACE-Trial, Simon Wessely. (Nicht nur) Für mich stellt die Nicht- und/oder Fehlbehandlung (= Missbrauch!) der Betroffenen, die unterlassene Hilfe sowie das Ausbleiben ... 20/x

von (umfangreicher) Forschung bzgl #MECFS den größten Skandal der Geschichte der modernen Medizin dar. Selbst wenn sich hier einiges etwas bewegt hat, befürchte und meine ich, dass diesem Thema, gerade auch JETZT, viel zu wenig Aufmerksamkeit zuteil wird. #MECFS-Betroffene 21/x

plagen sich seit Jahren - im übrigen wie div Betroffene anderer Krankheiten mit mehreren, evtl zT ungewöhnlichen, unspezifischen Symptomen usw. - damit herum, nicht ernst genommen zu werden. Wie unfassbar fatal & zerstörerisch - die Krankheit selbst stellt bereits ein ... 22/x

riesiges Traum dar, ist eine permanente Verlusterfahrung - im Extremfall, der gar nicht so selten ist, dem Verlust von allem, was ein Leben lebenswert macht. Als ob das nicht genug wäre in Kombination mit annähernd nicht vorhandenen Therapien, folgt das zweite Trauma ... 23/x

auf dem Fuße - die Reaktion des Umfelds, sei es Familie, Freunde, aber eben auch gerade der vieler Ärzte. Ignoranz schlägt Betroffenen entgegen, Ungläubigkeit. Misstrauen. Mediziner-Hybris: der Feld-, Wald- & Wiesen-(Fach)Arzt, der seinen Patienten nicht ernst nimmt, sich... 24/x

selbst aber umso mehr. Seine Grenzen nicht (er)kennend, labelt er alles, was nicht 0815 ist, was er nicht erklären kann, als Übertreibung und/oder, noch häufiger, als psychisch bedingt. Patienten wird so nicht nur nicht geholfen, sondern massiv geschadet auf mehreren Ebenen 25/x

Exakt diese Erfahrung machen gerade offenbar auch viele #LongCovid-Betroffene. Sie werden nicht ernst genommen und/oder mit hilflosem Achselzucken weggeschickt, gerne ebenfalls psychologisiert. Erste Ansätze dazu finden sich bereits in den Medien, wo sich in diesem Zus.hang 26/x

bereits das hübsche Wörtchen "Hysterie" lesen lies. Alleine das sollte einen stutzig machen. Wer sich mit dem Begriff auskennt, weiß, wie er lange Jahre verwendet wurde. Freud definierte ihn neu, gemeint war damit eine Konversionsstörung. Was heißt das? Vereinfacht ... 27/x

ausgedrückt: ein frappierendes emotionales Ungleichgewicht und in Folge Affektübertragung auf die Physis. Überspitzt ausgedrückt: übertriebenes Gefühlschaos, das einer objektiven Ursache ermangelt & seinen Ausdruck in körperlichen Symptomen findet wie zB Ohnmacht, Migräne 28/x

Magen-Darm-Problemen usw.. Man ahnt es bereits - gelabelt wurden damit überwiegend Frauen. Denn es bezog sich auch auf die Unfähigkeit, mit sexuellen Trieben umzugehen. Deshalb setzte man früher eine Zeit lang Dildos als Therapie ein, kein Scheiß. Als Hysterie kann man 29/x

vieles etikettieren. S. zB Endometriose: schon über 100 J. bekannt, seit den 30ern so benannt. Betrifft ca. 4-12% aller Frauen. Dauer bis zur Diagnosestellung 3-12 Jahre. Forschung - verschwindend gering, obschon mit hohen volkswirtschaftlichen Kosten verbunden. Was hört ... 30/x

man als Frau gerne beim Arzt, wenn man auf die zT etwas unspezifischen Symptome hinweist? Genau: "Menstruation tut eben weh, nicht so anstellen." Was ich damit sagen möchte: die Triebfeder, die ich dahinter sehe, ist MISOGYNIE. Was das mit #MECFS zu tun hat? Wie bei so gut 31/x

wie allen Autoimmunerkrankungen sind wesentlich mehr Frauen davon betroffen, im Schnitt ca. 2/3 bis 3/4. Frauen werden oft bei Beschwerden gelabelt mit "nun ja, die übertreibt halt". Findet sich ebenfalls im Sprachgebrauch: "hat ihre Tage", hysterisch halt. DAS IST MISOGYNIE 32/x

Ich könnte jetzt an dieser Stelle mit Foucault anfangen, damit, dass "Wahnsinn" ein hervorragender Ausgrenzungsmechanismus ist, der dem Erhalt bestimmter Strukturen, ja auch: Macht dient. Und der als solches ein Feind der Gleichberechtigung ist. Es führt zu weit, dennoch. 33/x

Ich habe ehrlicherweise keine Ahnung, wieso nicht seit geraumer Zeit - seit Mitte 2020, spätestens allerdings seit Anfang 2021 - von der Regierung, von Forschern, Ärzten usw. klar und deutlich auf das Risiko von #LongCovid & möglicher, bisweilen sehr wahrscheinlicher ... 34/x

Folgeerkrankung #MECFS hingewiesen wird. Vor allem erwarte ich das von der Politik, die sich spätestens gestern bis auf die Knochen blamiert hat, siehe PK Wieler, Spahn, Karliczek, #schlafkrankheit. Einer Covid-19-Infektion kann "diese äh, äh, äh, Schlafkrankheit, wie ... 35/x

heißt die doch gleich?" (Karliczek), darauf Spahn "Erschöpfung", Karliczek bejaht, fügt an, dass diese #schlafkrankheit das Leben mitunter auch beeinträchtigen kann. What the f*ck?!! 🤬🤮 Auf so vielen Ebenen ein absolutes Armutszeugnis, Ausdruck von Ignoranz, Schlag in ... 36/x

die Fresse, und zwar von diversen Betroffenen energielimitierender Krankheiten, unter anderem natürlich eben auch #LongCovid #MECFS. Als Bürger habe ich das Recht auf Schutz - funktioniert in DE in vielerlei Hinsicht nicht bezüglich Covid-19, das Mindeste aber wäre & ist ... 37/x

Kommunikation & Information. Eindringlich auf Fakten, Gefahren hinweisen ist KEINE Panikmache, ganz im Gegenteil. Die Prävalenz von #LongCovid wird auf ca. 10% aller Infizierten geschätzt, für #LongCovidKids laut ersten Studien (GB) auf ca. 7%. Und es triff zwar mehr Frauen 38/x

aber eben nicht nur. Selbst wenn einem das wumpe sein sollte, die (Einzel)Schicksale, selbst wenn man glaubt, dass die Zahlen zu hoch gegriffen sind (im Vergleich zu SARS & einigen anderen neurotropen Erregern sind sie noch eher "gnädig" ...) - die ökonomischen Auswirkungen 39/x

sowie die gesamtgesellschaftlichen Folgen, die Belastung der Gesundheits-, Sozial- & Rentensysteme wird erdrückend sein, auch wenn es ein paar weniger trifft. Zu den ökonomischen Folgen & Kosten durch #MECFS gibt es bereits prä-Covid-19 diverse Studien. Deshalb, liebe ... 40/x

Neoliberale: es kann völlig überraschenderweise auch nicht in Eurem Interesse sein, #LongCovid & #MECFS weiter zu ignorieren, weil sich das verheerend auf Krankheitsstand, Fachkräftemangel, v. a. aber auch mittel- & langfristig auf die Kaufkraft auswirken wird. Wann also 41/x

gedenken die Herren & Damen Politiker tätig zu werden? Wann informiert man? Wo sind Anlaufstellen, Reha-Angebote? Bleibt es bei der bisherigen bockig-ignoranten Arbeitsverweigerung => dip21.bundestag.de/dip21/btd/19/2… <= od. kommen Sie mal aus dem Quark, verdammte Axt?!! Habe fertig. 42/42

Darf gerne geteilt werden, wenn man derselben Meinung ist. @PeppermintPett6 @EnigmaVon @BentsCristin @sibylle_berlin @loy_daniel_de @Arizona10238417 @19Insomnia82 @Pflegeherz1 @FirstGreenWave1 @LeiseRene @Ardnula