Thread by @GillesThoni

Quelle expérience de la réadap° (à l'effort) ont les patients qui souffrent de #MalaisePostEffort ?
1 fil à venir sur les résultats d'1 enquête récente menée en 🇳🇴 sur plusieurs centaines de patients, champions du monde🏆 du MPE, puisque vivant avec l'#EncéphalomyéliteMyalgique.

L'enquête de @MEforeningen sur le vécu lié aux séjours de réadaptation par les patients atteints d'encéphalomyélite myalgique en Norvège, publiée en 2018, porte sur + de 2300 patients avec EM.

Une des difficultés majeures rencontrée par les patients avec EM est justement le #MalaisePostEffort, cet(te) épuisement/exacerbation des symptômes lié(e) à des situations physiq/cognitiv/sensorielles/émotionnelles trop fortes, à l'origine d'altération durable de leur santé.

Des pgrammes de réadaptation inadaptés représentant une augmentation (trop) importante des stimulus, peuvent être à l'origine de MPE plus ou moins sévères, eux-mêmes associés à une altération parfois durable de l'état de santé des patients à l'issue du séjour de réadaptation.

▶️1/2 patients s'est vu proposé un séjour de réadap°, souvent précocemment après le diagnostic,
▶️1/2 patients concernés par un séjour se dit satisfait principalement en raison du lien social favorisé par le séjour.
MAIS 👇

▶️3/4 des patients ne se perçoivent pas en meilleure santé à la fin du séjour ni 1 mois après.
▶️De très nbreux décrivent 1 majoration+++ des symptômes au cours du séjour, en lien avec la sur-stimulation (activités, concentration, déplacements, bruits, socialisation...).

▶️Les patients sont largement insatisfaits lorsq le niveau global d'activité est inadapté à leur intolérance pathologique, notamment ds les centres basant leur pg sur des thérapies comportementales (TCC) et de l'exercice progressif standardisé (GET)

▶️Les patients les +satisfaits & susceptibles de décrire 1 légère améliorat° des symptômes à lg terme ont fréquenté des centres basant l'intervention sur des explicat° biomédicales du MPE, avec pour objectif l'éducation à l'adaptation des activités pour éviter les exacerbations

▶️Des centres où le personnel est (in)formé sur l'EM, sur le malaise post-effort, sur les stratégies dites de 'pacing'
▶️Des centres qui informent le patient sur les mécanismes du MPE, l'éduque à l'auto-gestion des activités, et adaptent l'environnement pour limiter les symptômes

Les recommandations qu'on peut tirer de l'enquête pour la réadaptation de ts patients souffrant de #MalaisePostEffort (EM, #CovidLong...):
▶️Les professionnels de la réadaptation intervenant en centres, services ou libéral doiv être formés sur le #MPE et le pacing

▶L’organisation générale des pg de réadaptation doit tenir compte du niveau de tolérance (parfois très faible) des patients avec MPE
▶Les pg de réadap° des patients avec MPE ne doivent pas avoir pour objectif leur rétablissement mais la gestion de la maladie & des symptômes

▶Les professionnels de la réadap° doiv considérer des prises en charges alternativ innovantes pour les patients souffrant de MPE privilégiant la maîtrise des symptômes, éduquant le patient à la prévention des exacerbations et s'interdisant toute aggravation à moyen et lg terme.

Source: www-me--foreningen-no.translate.goog/ressurser/me-f…