Thread by @JetRoz

🧵 Veel mensen zijn covid-moe. Weer maatregelen, hoe nodig ook, voor niemand leuk. En geloof me, als ik even aan covid zou kunnen ontsnappen, dan zou ik dat doen. Dat kan alleen niet, want ik heb #LongCovid en het beheerst al 20 maanden mijn leven. 🪡 Lange draad #bearwithme

Al vroeg in de eerste golf kreeg ik covid en helaas ben ik nu nog net zo ziek. Voor covid was ik 32 jaar oud, fit en sportief. Ik werkte fulltime en vond m’n baan geweldig, daarnaast had ik een rijk sociaal leven. Nu verlaat ik amper het huis. Waar ik allemaal last van heb?

Tientallen symptomen die zo beperkend zijn dat ik het grootste deel van de dag moet liggen. Ik ben mijn baan kwijt en heb 30% van mijn inkomen ingeleverd. Mijn sociale leven is vrijwel niet bestaand. Veel vrienden heb ik nooit meer gezien, energie om ze te spreken ontbreekt.

Ik kan mijn hobby’s niet meer uitoefenen. Ik zie mijn familie amper, want ik kan de reis niet aan. Als ze bij mij komen, dan moeten ze na een uurtje weg omdat het me te veel word. Mijn leven speelt zich af tussen de muren van ons appartement, op bed of op de bank. Al 20 maanden.

Elke dag moet ik keuzes maken. Als ik vandaag douche, dan heb ik vanavond misschien niet meer de energie om eten te maken. Als ik nu dit telefoontje aanneem, kan ik dan zo nog wel de was ophangen? Het is alsof je moet leven op een batterij die nooit verder dan 20% opgeladen raakt

Dagelijks ervaar ik pijn en ongemak. Door long covid heb ik #POTS (posturaal orthostatisch tachycardie syndroom) een verstoord autonoom zenuwstelsel. Ik heb daardoor 30% verminderde doorbloeding bij het rechtop staan of zitten. Dit zorgt oa voor nekpijn, rugpijn en hoofdpijn.

Doordat mijn autonome zenuwstelsel verstoord is, stijgt mijn hartslag disproportioneel als ik naar een staande positie ga. Als ik in de ochtend uit bed stap, gaat mijn hartslag binnen een minuut van 60 naar 130. Ik voel me dan niet lekker en word kortademig.

Als ik een douche neem stijgt m’n hartslag tot 160. Mijn bloed zakt naar mijn benen tot ze paars worden. Daarna ben ik kortademig en voelt het alsof ik een marathon gelopen heb. Soms kan ik niet meteen aankleden, maar moet ik eerst in een handdoek op bed liggen om bij te komen.

De symphatische kant (fight or flight) van mijn autonome zenuwstelsel is overactief, alsof mijn lichaam zich continu schrap zet voor een ramp. Mijn middenrif en spieren lijken wel van beton, diep inademen is moeilijk. Ik heb een opgejaagd gevoel, terwijl ik mentaal rustig ben.

Door POTS heb ik een laag bloedvolume. Dit zorgt niet alleen voor problemen met het rechtop staan, de nek- en hoofdpijn en draagt bij aan de hoge hartslag, maar het zorgt er ook voor dat ik permanent dorst, een oncomfortabele droge mond heb en mijzelf uitgedroogd voel.

Long covid maakt je enorm prikkelgevoelig. Als ik eten maak naar recept en er kinderen schreeuwen op straat, dan krijg ik “kortsluiting” in m’n hoofd. Wat ik lees dringt niet meer door. Omgevingsgeluid komt binnen alsof iemand door een megafoon in m’n oor staat te schreeuwen.

Long covid raast door je hele lijf. Ik heb last van tintelende, stekende en dove handen. Dagelijks heb een drukkende hoofdpijn die soms zo heftig is dat ik niet weet waar ik het zoeken moet. Mijn hele borstkas voelt beurs of ontstoken, BH’s met beugel kan ik niet meer verdragen.

Af en toe probeer ik op een yogamatje wat lichte oefeningen te doen, want ik wil een beetje in beweging blijven. Soms verlies ik mijn grenzen uit het oog. Achteraf krijg ik vaak spijt, want post exertionele malaise (PEM) slaat altijd toe. Alsof je allergisch bent voor inspanning.

Die inspanningsintolerantie is een kenmerkend symptoom. Als een activiteit te veel heeft gevraagd, en dat is snel, word ik de volgende dagen zieker. Ik krijg dan last van opgezwollen lymfeklieren, keelpijn en ben nog prikkelgevoeliger. Soms moet ik dan in een donkere kamer liggen

Met long covid moet je activiteiten voortdurend afwegen, want anders wordt je afgestraft. Heel soms denk ik ‘fuck it, ik wil ook weer eens leven’, dan ga ik naar buiten en negeer ik m’n symptomen totdat ik niet meer kan. Dan volgt een grote terugval. Achteraf heb ik dan spijt.

Brainfog is een ander veelvoorkomend symptoom. Het is cognitieve dysfunctie. Ik ben extreem vergeetachtig, heb last van woordvindingsproblemen en concentratieproblemen. Een boek lezen is een uitdaging. Vaak moet ik om de tien pagina’s pauzeren.

De brainfog zorgt er ook voor dat ik soms rare dingen doe. Laatst maakte ik ontbijt en schepte ik kwark in het koffiefilter. Meestal kan ik om mezelf lachen, maar het is natuurlijk triest. Het lijkt af en toe alsof ik dement begin te worden, en dat als dertiger.

Voorheen was ik museumconservator. Mijn geheugen was mijn alles en met schrijven, lezen en onderzoek vulde ik mijn dag. Die baan was mijn lust en mijn leven, maar voorlopig zie ik mezelf niet terugkeren naar zo’n positie. Sterker nog, voorlopig zie ik mezelf helemaal niet werken.

Buiten al bovenstaande symptomen en ongemakken heb ik ook nog regelmatig last van huiduitslag, spierspasmes, TMJ problemen, buikpijn, slapeloosheid, pulserende tinitus en er zijn vast symptomen die ik nu vergeet… allemaal door long covid. Geloof me, dit wil je niet.

Nu denk je misschien dat ik gewoon veel pech heb gehad en dat ik een uitzondering ben, maar mijn verhaal is helaas verre van uniek. Ca. 13% van de besmettingen leidt tot long covid. Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat ook gevaccineerden nog long covid kunnen krijgen.

Kinderen zijn ook vatbaar. Ouders van langdurig zieke kinderen worden regelmatig niet geloofd. Steungroepen staan vol met wanhopige verhalen over futloze kinderen die niet meer met vriendjes spelen, niet meer kunnen sporten en op school amper het hoofd boven water houden.

NL heeft al lange tijd meer dan 100.000 long covid patiënten wiens leven overhoop ligt, op de rem of op pauze staat, zoals het mijne. Toch worden wij genegeerd. Dat kan, want het ontbreekt ons aan energie om op de barricades te staan en te vechten voor erkenning en betere zorg.

Het enige dat wij kunnen doen met onze beperkte energie, is van ons laten horen op social media. Asjeblieft, negeer ons niet, help ons. En asjeblieft, waarschuw hiervoor en onderneem actie om ook long covid in te dammen.

Er is nog geen remedie voor long covid, dat is mede waarom het zo’n probleem is. Een gedeelte knapt na maanden een beetje op, maar er zijn ook duizenden mensen nu nog net zo ziek als 1,5 jaar geleden. Wij blijven in onze huizen en zijn bang dat het leven aan ons voorbij gaat

Veel long covid patiënten, waaronder ik, voldoen inmiddels aan de diagnostische criteria van #ME een ernstige chronische multisysteemziekte, waarvoor ook geen remedie is. Ook ME patiënten zijn vaak na een infectie nooit meer beter geworden.

Fun fact… ca. 75% vd LC patiënten is vrouw, net zo als bij veel andere postvirale en/of auto immuun aandoeningen. Kennis is nihil. Vrouwen worden vaak minder serieus genomen. Regelmatig wordt stress, angst of de overgang als oorzaak aangewezen.

De zorg, die overbelast is, krijgt het door de toestroom van LC-patiënten nog drukker. Wij zijn stuk voor stuk meermaals naar de huisarts, specialisten en paramedici zoals fysiotherapeuten geweest. Regelmatig stuiten we op ongeloof of worden klachten gepsychologiseerd.

Wij worden van het kastje naar de muur gestuurd, totdat we opgeven. Het is vaak geen onwil, artsen hebben meestal weinig tijd zich te verdiepen. Behandelrichtlijnen zouden helpen, maar die zijn er nog steeds niet. Met de gekregen zorg zijn wij vaak niets opgeschoten.

Soms zijn we er zelfs slechter van geworden. Dit was bv het geval bij fysiotherapeuten die niet altijd rekening hielden met de inspanningsintolerantie, waardoor roofbouw gepleegd werd op het lichaam van de LC-patiënt. Kennisdeling over PEM en pacing had dit kunnen voorkomen.

In het buitenland worden long covid-patiënten gediagnosticeerd met vormen van dysautonomie, dunne vezel neuropathie en MCAS. Men onderzoekt oa microstolsels en autoantilichamen. In NL kijkt 99% van de artsen je verdwaasd aan als je dit ter sprake brengt.

Nederland loopt achter wat betreft erkennen en behandelen van long covid. De CDC (USA) heeft maanden terug al behandelrichtlijnen, opgesteld in samenwerking met patiënten. Het Britse NICE heeft zelfs al een herziening van hun initiële richtlijnen gepubliceerd. In NL is er niets.

De WHO heeft lang geleden al aangedrongen long covid serieus te nemen. President Biden heeft long covid in een toespraak erkend. In het buitenland is al veel bekend en verschijnen regelmatig waardevolle wetenschappelijke artikelen, waarvan niets in NL terecht lijkt te komen.

Ondanks dat de media wel aandacht heeft gehad voor long covid, gaat NL niet over tot actie. Er wordt nog steeds gestuurd op ziekenhuisopnames, alsof de vele duizenden mensen die door long covid invalide worden er niet toe doen.

Wanneer ministers long covid toch in de mond nemen dan hebben ze het over wat restklachten, een enorm understatement. Long covid is een ander ziektebeeld dan acute covid. Milde of asymptomatische infecties kunnen leiden tot chronische ziekte en invaliditeit.

Soms denkt men dat long covid door C-support ondervangen is. Hoewel zij goed werk doen, bieden zij telefonisch advies. Zij kunnen geen medicatie voorschrijven of verwijzingen geven. Patiënten moeten dit advies zelf reproduceren bij hun soms sceptische arts.

Tijdens persconferenties horen we steeds dat we ouderen en kwetsbaren moeten beschermen, maar ze “vergaten” dat iedereen plots kwetsbaar kan zijn. Het maakt niet uit hoe fit of jong je bent, veel long covid patiënten waren dat namelijk ook.

De coronadebatten kijk ik met lede ogen aan. Het gaat oneindig over vaccinatie dwang en drang, over een QR code op domme plaats in de buitenlucht of over wie wel of niet een appeltaartje kan eten, maar voor de slachtoffers en langdurig zieken is vrijwel geen aandacht.

Debat wordt pas gehouden als het kabinet nieuwe maatregelen neemt, nadat de situatie uit de hand liep omdat deze wederom te positief ingeschat werd. Wat volgt is een ad hoc reactie, zonder lange termijnvisie waarin ook long covid een rol speelt.

Imago lijkt soms belangrijker te zijn dan wetenschap, voortschrijdend inzicht en eerlijke communicatie. Al een jaar verschijnen in het buitenland waardevolle artikelen over long covid. Het kabinet, het OMT en het RIVM kiezen ervoor deze te negeren.

Bij de technische briefing presenteert Van Dissel nóg steeds de piramide waarin staat dat 98% covid weinig ziek of asymptomatisch doormaakt. Geen woord over de ca. 13% long covid patiënten. Hij negeert de WHO en andere instituten en onderzoeken van belang.

Veel long covid patiënten kunnen niet werken en ontvangen een uitkering. Ook zorgkosten lopen op, want patiënten lopen massaal zorgverleners af. Het negeren en downplayen van long covid zorgt niet enkel voor persoonlijk leed, maar kost de staat geld.

Het zou in het belang van de patiënten én de staat zijn om long covid te erkennen en een grootschalige gecoördineerde aanpak hiervoor op te zetten. Om snel behandelrichtlijnen vorm te geven in samenwerking met patiënten.

Idealiter komen er multidisciplinaire behandelcentra, toegankelijk voor patiënten met long covid, maar ook vergelijkbare ziektebeelden zoals ME, QVS, Fibromyalgie en Lyme. Behandeling kan dan efficiënt en effectiever, zowel voor de patiënt als de zorgverlener fijn.

Ik weet dat veel mensen in NL lijden aan beperkende chronische aandoeningen of onder uitgestelde zorg. Mijn hart gaat naar hen uit. Ik vertel mijn verhaal niet om zielig te doen, medelijden te krijgen of omdat ik denk dat ik het slechter heb dan vele andere zieken.

Ik wil duidelijk te maken dat nóg een gezondheidscrisis plaatsvindt, een schaduwpandemie, die structureel onderbelicht blijft. Elke dag komen er long covid patiënten bij. Willen we invaliditeit beperken, dan is verandering nodig.

Met lotgenoten van @LongCovidNLPasc strijden we voor erkenning, steun, onderzoek en passende zorg. In juli boden wij de Tweede Kamer een petitie aan. De minister VWS reageerde enkele weken terug. Onze brief op zijn reactie kunt u hier vinden: longcovidnederland.wordpress.com/blog/

We zijn in gesprek, maar het gaat tergend traag. Niet passend bij de crisis die long covid is. Op 22 nov zijn we uitgenodigd voor een rondetafelgesprek op initiatief van @wiepau , zij heeft wel oog voor long covid. Zal onze boodschap eindelijk doordringen? tweedekamer.nl/debat_en_verga…

Negeer long covid niet langer, neem het serieus en stel een plan op. Neem het mee in beleidsvorming, stimuleer onderzoek en kennisdeling, stel informatie beschikbaar en maak zorg voor long covid-patiënten efficiënter en effectiever. Bescherm je medemens.

We kunnen niet accepteren dat de zorg structureel overbelast blijft en dat een substantieel deel van de mensen chronisch ziek wordt. Levens staan op pauze en toekomstdromen gaan in rook op. Met long covid raak je pas echt je vrijheid kwijt. 🧵#SpreadTheWord