Thread by @apresj20

"Symptômes, lésions, prise en charge.. #Covidlong, la bombe à retardement"
"Pour le moment, la plupart des malades ont du mal à obtenir une réponse. Soit il n'y a rien, soit ce n'est pas adapté, ou il y a six mois d'attente", déplore @Food_reward
#ApresJ20 #LongCovid #CovidLong

https://twitter.com/LEXPRESS/status/1492778756607553536

"Pour la Pr Salmon-Ceron, aucun doute : ces symptômes s'expliquent avant tout par des causes biologiques, même si celles-ci restent à élucider."

"Pour le Pr Lemogne au contraire, ils seraient probablement au moins en partie d'origine psychosomatique - un terme qui lui vaut aujourd'hui l'hostilité des associations de malades. Après d'âpres débats, largement relayés sur les réseaux sociaux,"

"les 2 professeurs tentent de calmer le jeu : "Toutes les hypothèses doivent être investiguées, et d'ailleurs, l'une n'exclut pas l'autre", répètent-ils chacun de leur côté. Avant, tout de même, de sous-entendre que c'est l'autre qui a tort... "

"Quelle que soit la cause de leurs maux, les malades, eux, sont bien réels. Ils souffrent, et ils entendent le faire savoir. Alors qu'il s'avère souvent délicat de trouver des patients prêts à témoigner dans les médias, nos téléphones et courriels se sont remplis, lors de "

"la préparation de ce dossier, de messages de femmes et d'hommes soucieux de partager leur histoire. Il y a Patricia, prof d'anglais, 43 ans, très essoufflée, la voix éraillée par une corde vocale abîmée, des sensations de brûlures dans les jambes, du mal à marcher. "

"Céline, infirmière, 40 ans, ex-sportive aujourd'hui en invalidité : une faiblesse musculaire et une fatigue écrasante, des maux de tête, des fourmillements, des reflux, de la tachycardie... "

"Il y a aussi Fawzi, un médecin de 60 ans, avec une fatigue extrême, "jamais connue auparavant et augmentée par l'effort", des bourdonnements d'oreille, des douleurs, des troubles de la mémoire et de la concentration. "

"Ou encore, parmi tant d'autres, Max, 43 ans, lui aussi épuisé, essoufflé, avec des problèmes d'attention, de l'asthme et des douleurs permanentes qui l'empêchent de travailler. "

"10 % des personnes contaminées seraient concernées", répond Dominique Le Guludec, présidente de la @HAS_sante. Soit, à terme, près de 2 millions de Français... "

"La Direction générale de la santé les estime de son côté déjà à 1 million, "dont 100 000 nécessiteraient une prise en charge dans des structures dédiées".
Un véritable problème de santé publique, donc, même si les statistiques ne sont pas encore stabilisées."

"L'@Assur_Maladie a réalisé fin 2021 une enquête auprès de 300 généralistes : "Chacun suivait en moyenne 13 patients souffrant de symptômes prolongés, donc 4 en arrêt maladie."

"Cela donne une première idée, même si ce travail n'a pas de valeur épidémiologique", détaille Marguerite Cazeneuve, directrice déléguée à la gestion et à l'organisation des soins de la Cnam. "

"Une loi adoptée fin janvier devrait aider à mieux évaluer les besoins des Français - et à y répondre. "Mon texte prévoit la création d'une plateforme virtuelle où toutes les personnes s'estimant touchées par un Covid long pourront s'inscrire, ainsi que l'ouverture d'une unité "

"de soins dédiée par département. C'est indispensable, car il y a beaucoup d'errance médicale", confirme le député UDI @MichelZumkeller

"Les agences régionales de santé (ARS) ont certes identifié 118 "cellules de coordination post-Covid". Mais seul 1/4 des généralistes connaît ces relais, selon l'@Assur_Maladie "

"Quelques rares régions - Ile-de-France, Bretagne ou Occitanie - paraissent avoir pris le problème à bras-le-corps. Souvent d'ailleurs à l'initiative de soignants, comme le Dr @Jerome_Larche "

"Au niveau 🇫🇷 le @Sante_Gouv envisage de débloquer 10 M€ pour renforcer les capacités de kinésithérapie &réadaptation Pour le moment la plupart des malades ont du mal à obtenir 1 réponse. Soit il n'y a rien soit ce n'est pas adapté ou il y a 6 mois d'attente"déplore @Food_reward

"La priorité, c'est que les généralistes en 1ère ligne sachent quoi répondre aux malades. Il faut surtout éviter de leur dire que "c'est dans leur tête". Ils ont besoin d'écoute, d'empathie:ce n'est pas parce qu'on ne connaît pas la cause de leurs symptômes qu'ils n'existent pas"

" et ne doivent pas être pris en charge" rappelle Dominique Le Guludec. @HAS_sante a publié, dès fév. 2021 des conseils en ce sens. Mais ils restent eux aussi méconnus des médecins"

"Nous avons bcp de témoignages de patients à qui on dit juste "c'est le stress, cela va s'arranger" déplore @Food_reward."

"Ns allons aussi rechercher des marqueurs d'atteintes neuronales ou vasculaires"précise la Dr Sophie Trouillet-Assant Hospices civils de Lyon"
"Ns avons aussi de + en + d'arguments pour penser que le virus pourrait persister ds l'organisme de certains malades" indique Pr Salmon.

"La Pr Salmon a aussi participé à des travaux menés à l'Institut Pasteur, qui ont permis de retrouver du virus dans l'épithélium olfactif longtemps après l'infection. "Les tests PCR sont négatifs, mais le virus semble rester enfoui dans les cellules" confirme le Pr Lledo"

"chef de l'unité perception et mémoire de l'Institut Pasteur. En s'attaquant aux cellules nerveuses responsables de la perception de l'odorat, le Sars-CoV-2 pourrait-il atteindre le cerveau, expliquant ainsi ce "brouillard mental" dont se plaignent certains ? "

"C'est une hypothèse, que nous avons testée chez l'animal. Nous allons tester plus avant cette hypothèse", assure le Pr Lledo

"Ce neuroscientifique a également travaillé avec une équipe d'urgentistes de l'hôpital Saint-Anne (Pr Tarek Sharshar) sur une autre piste : le nerf vague. "Il innerve les poumons puis le tronc cérébral. "Or certaines personnes présentent des troubles du"

"fonctionnement du tronc cérébral, où se trouve la régulation des systèmes autonomes comme le rythme cardiaque, la respiration, etc.", explique-t-il. Mais ce n'est pas tout, le virus pourrait également atteindre le cerveau en passant par la circulation sanguine"

"Une équipe française a récemment montré qu'il réussissait à infecter les cellules formant la barrière hématoencéphalique. "Nous l'avons vu chez des patients décédés de formes graves, et sur des hamsters ayant présenté des formes plus légères de la maladie."

" Ces atteintes paraissent alors réversibles, mais elles pourraient être liées à des problèmes cognitifs", précise Vincent Prévot, directeur de recherche à l'Inserm à Lille et coauteur de ces travaux. "

"Quelles qu'en soient les causes, une partie des patients semble bien présenter des atteintes cérébrales. A Marseille, le Pr Eric Guedj, spécialiste de l'imagerie du cerveau, a mis au jour des "hypométabolismes" visibles au PET-scan:"

"Il s'agit d'anomalies du métabolisme du glucose qui est un marqueur de l'intégrité cérébrale" explique le médecin Les zones touchées correspondent à une atteinte qui partirait du bulbe olfactif, pour relier les amygdales (zone de régulation des émotions), l'hippocampe (mémoire)"

"puis le tronc cérébral. Ses observations semblent confirmées par 1étude britannique menée sur 800 sujets encore en prépublication "Des IRM réalisées avant &après l'infection chez des individus souffrant de CL montrent que les mêmes zones présentent 1atrophie"précise le Pr Guedj"

🚨Ns avons envoyé la semaine passée 1 lettre aux directeurs de @APHP @HotelDieuParis et à @ARS_IDF pour remonter les retours problématiques et plaintes des malades sur leur prise en charge au sein du parcours #CASPER #covidlong
➡️Ns attendons des actions de remédiation
#ApresJ20

👂Nous sommes à votre écoute et nous appuyons vos remontées et expériences vécues auprès des institutions et centres de prise en charge du #CovidLong.
Continuez svp à bien et régulièrement nous informer, ainsi que les ARS.
#ApresJ20

@APHP @MartinHirsch @HotelDieuParis alexandre fritsch @ARS_IDF @bpipitone ⬆️⬆️

🚨We have sent last week a letter to the directors of @APHP @HotelDieuParis and @ARS_IDF to raise the problematic feedbacks and complaints of the patients on their care within the #CASPER #longcovid pathway

➡️We now expect remedial actions
@APHP @MartinHirsch @HotelDieuParis

👉Notre lettre, adressée aux Directeur de de @APHP @HotelDieuParis et à @ARS_IDF , a également été cosignée par Andreea-Cristina Mas @lilystbarth pour le Collectif Covid Long Pédiatrique et Katell Burban @katseyes781 pour le Collectif @co19longcours.

👉Our letter, addressed to the Directors of @APHP @HotelDieuParis and to @ARS_IDF , was also co-signed by Andreea-Cristina Mas @lilystbarth for the Long Covid Pediatric Collective and Katell Burban @katseyes781 for the @co19longcours Collective