Thread by @lapsyrevoltee

VIVRE AVEC UNE MALADIE CHRONIQUE & DES HANDICAPS "INVISIBLES". Aujourd'hui, je "fête" mes 2 ans de covid. Dans 2 jours, mes 35 ans.
CECI EST MON CORPS, MON CORPS MALADE. Aujourd'hui + qu'il y a 2 ans, mon apparence correspond aux standards de "beauté". Les gens me complimentent⤵️

J'ai toujours vécu avec des handicaps "invisibles" : l'endométriose, le trouble autistique, le stress post-traumatique. Ils font partie de moi. Je ne les ressens pas comme une rupture de mon identité. Je me suis construite avec. Je ne connais pas autre chose. La maladie a

apporté cette cassure qui m'a fait me rendre compte de la chose suivante : les handicaps dits invisibles le sont surtout pour qui ne veut ni les voir ni les prendre en compte. En fait les douleurs de l'endométriose, les spécificités du TSA sont tout sauf invisibles. Mais j'ai

intégré, comme beaucoup d'entre nous, que je devais les rendre invisibles, les faire tout petits jusqu'à ce qu'ils disparaissent pour ne pas déranger l'autre. En 2020, le covid m'a fauchée en plein vol. Depuis, voici où j'en suis :
- Une péri-myocardite qui ne guérit pas et se

transforme en fibrose. Ce sera à vie. On ne sait pas si des rechutes inflammatoires pourraient aggraver mon état. J'ai mal, en permanence, je suis essoufflée pour un rien et je ne peux faire d'effort. C'est une contre-indication totale au vaccin et une réinfection serait très

dangereuse, alors je fais partie des "fragiles" qui vont vivre cloitré.e.s, qui ne pourront pas, en + de la souffrance quotidienne, retrouver un semblant de vie normale.
- Des hypométabolismes cérébraux qui engendrent des maux de tête permanents que rien ne soulage, des problèmes

de mémoire, de langage, de concentration, une instabilité de l'humeur, à cause des zones qui sont concernées. On ne sait pas si ça peut s'améliorer avec le temps ou si dans 5 ans, cela va dégénérer en un Parkinson.
- Des problèmes d'yeux qui me rendent les écrans et la lecture

douloureux et qui transforment mes passions en calvaires.
- Une fatigue écrasante qui rend chaque journée un combat d'endurance.
Ces handicaps sont venus fracturer celle que j'étais et que j'avais eu tant de mal à (re)construire. Je ne sais plus qui je suis, ce que je vaux, ce

à quoi je peux rêver, quel futur m'attend. Je me sens étrangère en mon corps et en mon esprit.
Et ces nouveaux handicaps sont invisibles : entendez, les autres ne les voient pas alors j'utilise toute mon énergie pour donner le change. Invariablement, même les professionnel.le.s

de santé me demandent : "Mais là vous avez mal ?" "Mais là vous avez des problèmes de concentration ?" "Ah, on ne dirait vraiment pas, c'est bien". C'est bien ? Vraiment ? Je ne dis pas que je voudrais que cela se voit comme le nez au milieu du visage, mais je dis que le fait que

"ça ne se voit pas" contribue à me faire minimiser mes symptômes, à les trouver illégitimes, incompréhensibles, incommunicables. Contribue à me faire me sentir complètement seule. Désespérement seule. Oui, j'ai mal, tout le temps. Oui, c'est difficile d'écrire un mail ou ce

thread.
Et aujourd'hui, alors que je "fête" mes 2 ans de covid, avec aucune porte de sortie en vue, je fais une IRM pour mon endométriose. La gynéco : "en plus des lésions, votre utérus se contracte en permanence, ça doit faire comme des douleurs d'accouchement. Vous devez avoir

très mal". Oui j'ai mal, et je le dis, mais à force que je le dise, je ne le dis plus, par peur d'être un poids pour l'autre. Je regarde la fiche que j'ai remplie, j'ai évalué ma douleur à 6 ou 7/10. La gynéco me dit que j'ai minimisé. Peut-être que c'est parce que j'ai comparé

avec mes autres douleurs ou peut-être qu'à force qu'on me dise que ça ne se voit pas, que les autres fassent comme si ça n'existait pas, j'ai tenté de le gommer ?
La question à l'origine de ce thread, celle que vous m'avez posée c'est "Comment vivre avec ?". J'aimerais tellement

avoir une réponse. La vérité c'est qu'on construit toustes la solution qui nous permet de ne pas nous jeter par la fenêtre. La mienne c'est la révolte. Je refuse de vivre avec. Je lutte. Je vis. Je brûle la chandelle par les deux bouts en ne sachant pas très bien combien de temps

elle éclairera, pourvu que sa lumière soit belle, chaude et intense. Ma solution n'est pas forcément celle qui vous correspondra, et sûrement même que ça ne le sera pas. Mais moi j'ai besoin de me battre, que chaque moment compte. Même après deux ans, je ne peux pas capituler,

aller me coucher en milieu de journée sans les larmes et un sentiment d'échec. Je sais que je devrais être plus douce avec moi même mais si je m'arrête, je m'effondre. J'avance, le reste on verra plus tard. On m'a beaucoup dit que ce n'était pas très sain mais j'en suis venue à

me dire que c'est ce qu'il me faut. Je ne vis pas avec, je vis malgré, je vis contre, je vis en rage contre l'injustice, l'absurdité de tout ça. J'en ai assez des discours bienpensants sur la maladie chronique, je ne suis pas un bouddha qui accepte ce qui lui arrive et je ne veux

pas l'être. Je suis un peu plus autocentrée, j'accepte parfois de ne pas faire autant pour les autres que je le voudrais, je suis en chemin, mais je ne veux plus qu'on me dise "Tu as de la chance, ça ne se voit pas" "Tu étais tellement intelligente avant que nous on ne le sent

pas que tu es ralentie" "De l'extérieur franchement ton corps est super". Même si elles viennent de douces attentions, ces paroles sont des coups de poignard, des histoires de normes, d'attente sociale, de paraitre. Ce qui compte pour moi c'est comment je me vis. Et la réponse

c'est : globalement mal. Je n'ai pas de conseils à vous donner sur comment vivre avec les handicaps qu'ils soient innés ou acquis, la seule chose que je peux vous dire c'est que vous avez le droit d'être en colère, d'insulter le ciel, l'univers et tous les hasards. Que vous

avez le droit de trop forcer, d'envoyer paître les gens qui vous disent que vous êtes toujours jolie ou intéressante, de donner plus de valeur à votre ressenti interne. De construire votre solution, aussi bancale soit elle, et peut-être de ne pas minimiser les difficultés pour

faire plaisir à celleux que ça inquiète ou qui devraient composer avec. Vous avez le droit de tout lâcher, de vous effondrer, d'accepter, de vous reconstruire, de ne pas pouvoir, d'être dévasté.e, d'être à nouveau pleinement heureuxse. Votre solution est la bonne. La mienne donne

encore plus de sens à cet avatar et à ce pseudo que j'avais choisis. La mienne passe par continuer d'exercer en y consacrant mon énergie en priorité, ce métier qui est ma vocation pour mes patient.e.s si chèr.e.s à mon coeur. La mienne passe par la colère. Les sentiments violents

et c'est ok, vous savez pourquoi ? Parce que je suis toujours là. A la fin, c'est la seule chose qui compte. J'envoie toutes mes pensées à la commu #ApresJ20 #LongCovid, à la team #TSA, à celleux touché.e.s par l' #endométriose et toustes mes adelphes handi, bancal comme moi.

Et j'envoie tous mes merci aux colocs du Château Discord, ma safe place