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Jul 10 • 12 tweets • 5 min read
Ein Thread 🧵
Liebe #medbubble #MedTwitter

Ein Vorfall vor ca. 1 Woche in Zusammenhang mit der @NeuroEssen bereitet mir als ehemaligem Wissenschaftler und #MECFS Erkrankter Sorgen, weswegen ich diesen Text an 250 Empfänger in D per Mail verschickt habe:

Bevor im Rahmen meiner
Erkrankung eine Small-Fiber-Neuropathie diagnostiziert wurde, sind meine Beschwerden komplett der #Psychosomatik zugeschrieben worden. Wie Sie sicherlich wissen, findet man meine beiden Erkrankungsbilder auch häufig bei #LongCovid Betroffenen. Eckart von Hirschhausen hat
kürzlich eine #LongCovid Dokumentation veröffentlicht, in der auch Prof. Kleinschnitz von der Neurologie Essen interviewt wird (Quelle 1). Herr Kleinschnitz vertritt auf Basis einer eigenen nicht veröffentlichten Studie die Meinung, dass Long Covid eine psychosomatische
Erkrankung sei. Im Gegenzug existieren jedoch sehr viele international veröffentlichte Studien, die belegen, dass es sich nicht um eine psychosomatische Erkrankung handelt (Quelle 2). Experten weltweit wenden sich auf Basis dieser Erkenntnisse auch zunehmend von der Haltung ab,
dass ME/CFS psychosomatisch ist (Quelle 3). Der wissenschaftliche Diskurs darüber, ob Long Covid eine körperliche oder psychosomatische Erkrankung ist, darf natürlich weiter gehalten werden. In einer Zeit, in der die Wissenschaft auf dem Dauerprüfstand steht, muss aber dabei
Seriosität gewahrt werden! Herr Kleinschnitz ist in der Dokumentation mit der erkrankten Ärztin Dr. Anna Brock  konfrontiert worden und hat sich den Fragen gestellt. Im Originalausschnitt (s. Videoanhang) wird klar, dass Herr Kleinschnitz nur wenig ernstzunehmende Argumente für
seine These liefern kann. Die Neurologie Essen hat daraufhin den Ausschnitt so geschnitten veröffentlicht, dass unumgänglich der Eindruck entsteht, die Erkrankung sei psychosomatisch (s. Videoanhang). Diese unlauteren Mittel zu benutzen, schockiert mich zutiefst und zeigt
deutlich, dass es an seriösen Argumenten für seine These mangelt. Ich bitte Sie, da Sie täglich mit den Betroffenen zu tun haben, sachlich und objektiv sowohl in der Innen- wie Außenrepräsentation zu bleiben. Außerdem hoffe ich, dass Sie nicht dem Vorbild von Herrn Kleinschnitz
folgen und den Patienten vorschnell eine F-Diagnose stellen. Ich bitte Sie sich mit den entsprechenden Studien zu den körperlichen Untersuchungen vertraut zu machen. Keine Auffälligkeiten bei Standard-Tests bedeuten natürlich nicht automatisch, dass die Symptome psychosomatisch
sind. Das wissen wir von vielen bekannten Erkrankungen.

Vielen Dank!

Quellen und weitere Informationen:
Die Charité bietet zum Thema Post Covid Syndrom auch entsprechende Informationen an: mecfs.de/was-ist-me-cfs…
(1)Hirschhausen Dokumentation: daserste.de/information/ra…
(2) Ein paar Beispiele zu körperlichen Auffälligkeiten:
- me-pedia.org/wiki/Long_COVI…
- medicalxpress.com/news/2022-06-l…
- pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35195253/
- pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35317812/
(3) Die UK NICE Leitlinien zu ME/CFS entfernen GET & CBT als Therapieempfehlung: nice.org.uk/news/article/n…
(4) Social Media Kanäle Neurologie Essen, zb.: fb.watch/e0flUdTdPU/

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Jul 8
Über die zukünftigen, furchtbaren #Nachbeben der Pandemie spricht aktuell noch kaum jemand - die meisten denen das bewusst ist, sind damit beschäftigt die Brände überall zu löschen. Es gibt genug aktuelle Probleme.

Ich trage mal einiges zusammen was uns wahrscheinlich erwartet:
#Pflegekraftmangel ist schon länger ein Problem. Während der Pandemie sind noch mehr Pflegeräfte abgesprungen, da die Belastung im Beruf noch größer wurde. Parallel haben sich deawegen auch weniger Menschen für eine Ausbildung in diesem Bereich entschieden, was dazu führt, dass
wir in Zukunft einen noch größeren Pflegekraftmangel haben werden.
Obwohl es keine weltweiten Statistiken über die wirtschaftlichen Verluste durch das COVID-19-Virus gibt, kann davon ausgegangen werden, dass die Zahl der weltweit verlorenen Arbeitsplätze nicht so schnell wieder
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Jun 4
Gefangen im eigenen Körper: Der Kampf mit dem Selbstwertgefühl

Ein Thread 🧵

Die Leute können sich nicht vorstellen, wie frustrierend es ist ein Leben lang eine hart arbeitende, zielorientierte Person gewesen zu sein und das alles, auf Grund einer chronischen Erkrankung oder
Behinderung, nicht mehr machen zu können. Die Ideen und die Motivation sind immer noch da, aber nichts davon ist möglich, alles nur im winzigen Rahmen. Da unsere Gesellschaft (und somit auch unser Denken) davon geprägt ist den Grad der Produktivität mit dem Wert eines Menschen
gleichzusetzen kommt man sich wertlos vor. Wenn die Krankheit/Behinderung dann auch noch bagatellisiert wird ist es vorbei mit dem SelbstwertgefĂĽhl.
Man versucht sich rational von diesen Ansichten zu lösen und natürlich stimmt es, dass man einen Menschen nicht nach seiner
Read 5 tweets
Jun 4
Ein Thread 🧵
Eine neuere Methode, um Gene ein oder auszuschalten, ist die Bearbeitung von #Epigenomen, chemische Tags, die die DNA und die sie umgebenden Proteine ​​schmücken, die die Expression eines Gens und sein letztendliches Verhalten steuern.
science.org/content/articl…
Sie soll potenziell sicherer und flexibler sein als die Methoden, die DNA direkt zu bearbeiten (CRISPR). Mit der neuen Methode wurden Cholesterinspiegel bei Mäusen monatelang gesenkt. Gruppen erforschen die Methode, um alles von Krebs über Schmerzen bis hin zur
Huntington-Krankheit, zu behandeln.
Im Gegensatz zur DNA-Bearbeitung, bei der die Änderungen dauerhaft sind und unbeabsichtigte Ergebnisse beinhalten können, verursachen epigenomische Bearbeitungen möglicherweise weniger schädliche Off-Target-Effekte und können rückgängig
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May 29
Thread
Leute sind gerade „on the edge“ und übersensibel. Dadurch entsteht leider viel Ignoranz. Das hat mit wenig Intelligenz nichts zu tun. Die Menschen möchten einfach nichts mehr in Bezug auf #COVID19 und nichts zu den Langzeitfolgen hören.
Der "Feind" ist auch nicht mehr 1/4
sichtbar, da zb keine Maskenpflicht mehr herrscht und groĂźe Teile der Medien nicht mehr weiter berichten.
Ich verstehe diese Menschen, das tue ich wirklich. Wir wollen wieder ein normales Leben fĂĽhren und vielleicht ist es sogar bis zum Herbst, auf Kosten einer Minderheit die 2/4
gefährdet ist oder an Langzeitfolgen erkranken ein Stück weit möglich. Wir dürfen aber nicht so tun, als gäbe es das Problem nicht. Als würden nicht unzählige Menschen gestorben oder an #Longcovid erkrankt sein und viele weitere folgen. 3/4
Read 4 tweets
May 29
CW: #LongcovidKids, schwerer Fall (update)
Ein Thread 🧵

Olivia ist 13 Jahre alt. Es geht ihr gar nicht gut, ihr Zustand verschlechtert sich stetig.
Das kleine tapfere Mädchen aus dem awareness Video (zu finden auf meinem Profil, angeheftet) kämpft gegen ihr grausames Schicksal.
Ihre Worte sind : "Ich vermisse es, aufstehen zu können und mit in der Welt zu sein."

Sie leidet an PostCovid und ihre Symptome entsprechen denen von #MECFS. Es kommt viel zu wenig Blut in ihr Gehirn, besonders, wenn sie sich aufrichtet.

Ihre Mutter erzählt, allein an "halb
sitzen" ist schon nicht mehr zu denken. Im Moment kann sie auf einem ganz flachen Kissen liegen und ist damit schon froh.

Aber auch bevor es so schlimm wurde, konnte sie nicht mehr stehen. Die Muskeln tragen sie einfach nicht.

Sie beschreibt die Schmerzen in ihren Armen und
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