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Aug 8 • 7 tweets • 5 min read
Merci à l'@LEXPRESS d'enfin alerter sur cette pratique qui exploite le désespoir des #covidlong et pas uniquement d'ailleurs des vétérans de février à avril 2020.
Je ne lis pas l'article - pas abonnée mais j'ai pu constater sur les 2 groupes Facebook 🧵1 lexpress.fr/actualite/soci…
auxquels je suis abonnée l'absence de ce que je considère être un protocole scientifique.
Il y a tellement de règles de bonne hygiène et de traitements à prendre avant et pendant les séances qu'il est pour moi impossible d'attribuer le bénéfice à l'apherese.
🧵 2
Seul point qui me console : ceux qui ont les moyens de payer et la clinique, et les trajets et l'hébergement (sachant qu'il est recommandé vu l'état de faiblesse pendant la cure d'être accompagné) se permettent ces dépenses.
Cela met néanmoins cruellement en exergue combien
🧵3
certains malades sont encore sans soutien en 🇫🇷 @Sante_Gouv @FrcsBraun
Idem pour le #Maraviroc miraculeux pour #TatianaVentose, les anti viraux mais aussi l'ivermectine et tous les autres traitements que certains #covidlong désespérés tentent en espérant entrevoir un mieux
🧵4
Occasion de rappeler que malgré les réticences liées à une psychologisation à outrance par certains professionnels le rendant impopulaire un accompagnement #psy pour accueillir et apprendre à vivre avec 1 maladie chronique est important ⤵️
threadreaderapp.com/thread/1548643…

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Marie-Aude VISINE Profile picture
Aug 10
🙏 @ErinSandersNP de poser - car les gens ont souvent une mémoire bien courte, ce qu'ont traversé les vétérans du #covidlong fauchés il y a plus de 2 ans 1/2 ...
➡️ Absence de soins en phase aiguë pour la plupart
➡️ Pas toujours de preuve de leur contamination
🧵1 Image
3️⃣ Découverte en avance de phase sur le narratif de la multiplicité des symptômes
4️⃣ Parcours médicaux complexes avec parfois de fortes tensions avec les soignants moins avertis sur la #covid19 que nous (pneumo en juillet 2020 incapable d'entendre le caractère multisystémique 🧵2 Image
de la maladie concentrée qu'elle était sur les seules atteintes pulmonaires par exemple)
5️⃣ injonctions fortes à "nous bouger" et suivre des réadaptations à l'effort qui pour beaucoup ont fait le lit de l'#EMSFC et ses #MPE malaises post effort
🧵3 Image
Read 12 tweets
Marie-Aude VISINE Profile picture
Aug 9
@CAudigierValett @fignon_laurent Je suis allée consulter tous vos tweets pour pouvoir accéder à ce qui m'a choqué il y a 4 jours dans les fameux échanges sur le sujet "tous les patients ne sont pas sur les réseaux sociaux", ce qui au passage m'a donné l'opportunité de voir combien votre trio aime les private 🧵1
@CAudigierValett @fignon_laurent joke sur @C_A_Gustave.
Avant de vous répondre je dirai juste que si ces fils vous ennuie, vous le mutez. Et que je pas publier sur publed n'empêche en rien la qualité de son travail d'organisation et de mise en écho des différentes études auxquelles il ne manque pas de se référer
@CAudigierValett @fignon_laurent @C_A_Gustave afin de construire un point de situation à date.
Se baser sur la seule présence de publications pour évaluer le degré de pertinence de vos interlocuteurs (votre réflexe quand vous souhaitez voir à qui vous avez affaire) n'est sans doute pas meilleur, ou en tt cas le seul valable Image
Read 8 tweets
Marie-Aude VISINE Profile picture
Aug 8
Très intéressant panorama sur ce dont les gens sont capables quand on évoque le fait d'être #vulnérables dans le contexte de #pandémie (s) actuelle.
Merci à @MamQuilla pour cette recension qui montre combien le #vivreavec est impossible à date
🧵1
threadreaderapp.com/thread/1556664…
@Elysee @EmmanuelMacron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun il faut vraiment infléchir a minima la communication pour rendre les #gestesprotecteurs plus acceptables et cesser de condamner les #fragiles à cette double peine pendant que les 🧵2 Image
autres se croient pour la plupart hors risque
1️⃣ parce qu'ils sont vaccinés
2️⃣ parce qu'ils ne présentent aucun de ce que vous avez présenté pendant si longtemps comme des facteurs de risques et qui ne sont que des comorbidités en phase aiguë
3️⃣ parce que la réalité du 🧵3 Image
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Marie-Aude VISINE Profile picture
Aug 8
Merci à #Narcisse pour ce #slam qui reste d'actualité
Merci aux #soignants à qui nous ne facilitons pas forcément la tâche en refusant les #gestesprotecteurs, par nombrilocentrisme quand nous pensons que le mal de dos du dimanche soir est motif à 🧵1

consulter aux urgences pour demander un AT (un seul exemple parmi tant d'autres) quand d'autres serrent les dents et attendent chez eux l'ouverture des centres médicaux même avec des fractures.
Ce n'est que #collectivement que nous pourrons traverser les années encore
🧵2
compliquées qui s'annoncent car la démographie médicale n'est plus en phase avec les besoins de la population.
#patients : rationnalisons nos recours aux soins (que certains n'aient pas de médecins traitants ou peinent à pouvoir consulter un spécialiste qd d'autres écument 🧵3
Read 9 tweets
Marie-Aude VISINE Profile picture
Aug 7
Oh mais @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun mais aussi @Elysee @EmmanuelMacron @mvankerkhove a un message important pour vous concernant la stratégie #covid19
Renforcer la surveillance (à quand des indicateurs complémentaires et des seuils 🧵1
basés sur ces derniers pour définir les changements de #gestesprotecteurs obligatoires ?), meilleur accès aux traitements et à l'O2 en phase aiguë, vaccination de toutes les personnes à risques (qui en prenant en compte le fait qu'on ne sait pas à date qui est à risque de 🧵2
#covidlong revient à une généralisation de la vaccination pour tous), capacités hospitalières, investissement dans la ventilation ... 🧵3
J'espère qu'à la faveur de la pause estivale ces questions vont décanter et que septembre verra poindre de bonnes nouvelles.
🧵4/4
Read 6 tweets
Marie-Aude VISINE Profile picture
Aug 4
#covidlong et #priseencharge
Malgré la mise en place par le @gouvernementFR précédent de cellules d'appui et de coordination au sein des différentes #ARS de nombreux patients continuent de vivre un parcours de soins chaotique.
A cela plusieurs raisons
🧵1
↪️ 1 qualité inégale des moyens engagées par ces dernières
↪️ 1 absence (à vue de patients mais peut être est-elle juste non partagée) d'évaluation de l'apport de ces dernières par le @Sante_Gouv @FrcsBraun, en lien idéalement avec des représentants des patients 👋 @apresj20
🧵2
↪️ des attentes fortes des malades de guérir alors que pr l'heure la recherche sur la physiopathologie n'a pas, malgré les + de 2000 études existantes, permis d'identifier les mécanismes à l'oeuvre pour chaque sous-groupe de patients, qui peuvent les conduire à une errance
🧵 3
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