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Sep 12 10 tweets 4 min read
#LongCovid und #Angst

Ich hatte noch nie eine Angststörung, aber in der akuten Phase der Infektion hatte ich Angst, ja sogar panische Angst.

Diese war nicht unbegründet. Ich war real bedroht. Ich hatte Angst zu sterben wegen der Atemnot, Herzrasen und Brustschmerzen.

1/
Monate später wurde mir eine milde #Myokarditis und eine schwere #Lungenentzündung in der akuten Phase diagnostiziert, welche die mir bis dann unbekannten Symptome teilweise erklären konnten. Jemand mit #MECFS sprach von #Dysautonomie.

2/
Dysautonomie ist eine Dysregulierung des autonomen Nervensystems, welches unwillkürliche lebenswichtige Körperfunktionen wie Atmung, Verdauung, Stoffwechsel kontrolliert.

Das war der Hauptgrund für meine Panik.

3/
52 Jahre funktionierte mein Körper normal. Er glich alles aus, reagierte auf Infektionen, Kälte, Hitze, verstoffwechselte Nahrung, versorgte Organe, Lunge und Herz funktionierten auch bei Belastung.

Dann kam #SARSCoV2 über Nacht mit Entzündungen und Dysautonomie.

4/
Nichts funktionierte normal. Mein Herz raste, meine Atmung war unter Stress, ich hatte Schmerzen in der Brust, litt unter Schwindel, Belastungsintoleranz, meine Verdauung war durcheinander. Autonome Funktionen kann man schlecht beeinflussen. Man fühlt sich hilflos.

5/
In den Tagen und Wochen nach der Infektion ging es mir nicht gut. Ich hatte Angst zu sterben. Wegen meiner Familie und v.a. meiner Mutter, die an meine Beerdigung kommen müsste, obwohl sie eben eine Krebsdiagnose erhalten hatte. Ja, ich hatte Angst. Aber keine Angststörung.

6/
Angststörung treten ohne wirkliche Bedrohungen auf und dauern an, wenn die realen Bedrohungen beseitigt sind. Das ist und war nicht mein Problem. Meine Schwiegermutter war an einem nicht erkannten Herzinfarkt gestorben. Ich dachte akut ich habe einen Herzinfarkt.

7/
Dysautonomie lässt sich nicht heilen und nur schlecht behandeln. Einige Symptome wie Schwindel, Tachykardie, Verdauungsstörungen habe ich mit Medikamenten und anderen Strategien im Griff, aber ich brauche einen Reboot, damit mein Körper endlich wieder "normal" funktioniert.

8/
Im März 2020 hatte ich Angst, weil mir niemand meine Symptome erklären konnte. Jeden Tag beruhigen wir Neuerkrankte, die Panik haben. Wir erklären ihnen Dysautonomie, #POTS, #MECFS, #PEM, was sie machen können, wann sie zum Arzt müssen und dass man sich daran gewöhnt.

9/
Wir @LongCovidCH wollen Betroffenen die Unterstützung und Informationen geben, die wir damals nicht erhalten haben. Und wir wollen vor allem verhindern, dass sich die Erkrankung chronifiziert und dass Betroffene tatsächlich eine Angststörung oder Depression entwickeln.

10/10

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Sep 11
Am Freitag habe ich mit einer Neurologin gesprochen. Sie erklärte, dass es bei #LongCovid und #MECFS oft zu Hypochondrie wie auch zu Anosognosie komme, was Diagnose und Behandlung erschwere. Kranke streiten ab krank zu sein, und Gesunde bilden sich ein krank zu sein.
1/6
Hypochondrie: eine psychische Störung aus der Untergruppe der somatoformen Störungen. Betroffene beschäftigen sich beharrlich und ohne angemessenen objektiven Befund mit der Möglichkeit, an einer oder mehreren schweren fortschreitenden körperlichen Krankheiten zu leiden.
2/
Anosognosie: bezeichnet das krankhafte Nichterkennen, also Nichterkennenkönnen oder Nichterkennenwollen von Körperstörungen. Der Begriff hat sich inzwischen auch durchgesetzt, um den Mangel an Einsicht unter Psychose leidender Menschen zu kennzeichnen.
3/
Read 7 tweets
Sep 11
Wenn so viele Menschen #Long Covid haben, warum sehe ich sie dann nicht?

Sie

1) wollen es nicht wahrhaben
2) diagnostiziert, aber 1)
3) wissen es noch nicht
4) haben es akzeptiert aber sich nicht geoutet
5) sind bettlägerig, sterbend oder tot
6) werden ignoriert

1/5
Öffentlich chronisch krank und behindert zu sein, ist keine Selbstverständlichkeit.

Wir tun uns schwer bei @LongCovidCH @LongCovidKinder @SGME_CH Menschen zu finden, die die Presse in ihr Schlafzimmer lassen und ihre Story erzählen. Man bleibt für immer stigmatisiert.

2/
Wir wollen #LongCovid #LongCovidKids und #MECFS sichtbar machen, aber schwer Betroffene sind bettlägerig oder ans Haus gebunden. Moderat Betroffene haben noch Hoffnung und mild Betroffene wollen ihren Job nicht verlieren. Sie outer sich nicht wegen des Stigmas.

3/
Read 5 tweets
Sep 4
Ich möchte zeigen, welchen Einfluss 2.5 Jahre #LongCovid mit #Belastungsintoleranz, also #MECFS, auf meine Leistung haben. Ich bin "mild" betroffen, d.h. ich kann ungefähr 50% meiner vorherigen Leistung erbringen. Ich werde das anhand eines vorher/nachher-Vergleichs machen. 1/
Arbeit:
Arbeitspensum max.: 140% / 80%
Krankheitstage: 0 / 0
Pausen: N/A. / 6x20'
Arbeitsweg: Fahrrad / zu Fuss

Fahrrad nicht möglich durch kognitive Einschränkungen, Steigungen (Bern)

2/
Arztermine
Anzahl 1/Jahr / >30/Jahr
Stunden 0.5/Jahr/ >40/Jahr
Ärzte Hausarzt, Orthopäde /
Mit LC: Hausarzt, Kardiologe, Pulmologe, Neurologe, Immunologe, Infektiologe, Rheumatologe, Urologe, Gynäkologe

3/
Read 8 tweets
Sep 3
On Monday it's 2 1/2 years that my life has been turned upside down by #LongCovid. I'm now chronically sick with a disease which can't be treated. I have lost my job, I can no longer run or train for marathons, and I struggle with cognitive dysfunction and #PEM/#PENE.
1/
I had no precondition, had a normal BMI. have never had a sick day in my life. I've been to hospitals to give birth to 3 children and after injuring my knees playing handball, volleyball, squash and tennis. I didn't even have a GP for many years because I was never sick.
2/
#SARSCoV2 infection on 6/3/2020 changed my life's trajectory. Lucky to be "mildly" affected, so I could help build @LongCovidCH. #Myocarditis, tachycardia, dysautonomia. Unable to function & too sick to hold down a regular FT job, but not sick enough for disability benefits.
3/
Read 14 tweets
Aug 30
Warum ist es wichtig, dass die Diagnose #LongCovid / Post-Covid-Syndrom (eventuell mit sekundär psychisch X) ist und nicht primär Anpassungsstörung, Depression, Burnout oder somatoforme Störung?

Weil es eine physische Erkrankung ist und weil Psychologisierung Folgen hat.
1/10
Psychiater sollten von Anfang an in die Diagnosestellung und Versorgung von Betroffenen mit vermutetem #LongCovid miteinbezogen werden, weil verhindert werden soll, DASS diese eine Depression entwickeln. Warum?
2/
Depressionen sind schwere Erkrankungen. Das will man verhindern. Teil der Behandlung ist aber auch Aktivierung. Aktivierung ist jedoch meist schädlich wenn man unter #LongCovid und/oder #MECFS mit Belastungsintoleranz leidet. Eine Depression wird schwerer zu behandeln sein.
3/
Read 10 tweets
Aug 29
Um zu erklären, wie die Schweizer Ärzteschaft #LongCovid und myalgische Enzephalomyelitis #MECFS heute immer noch sieht, empfehle ich einen Artikel über die somatoforme Störung (Neurasthenie) CFS vom Mai 2005. So werden wir heute "versorgt". 1/17
aerzteblatt.de/archiv/46725/C…
Müdigkeit geht oft mit Medikamenteneinnahme, psychischen und körperlichen Erkrankungen einher, tritt aber auch infolge dauerhafter Überbelastung auf. Bei einigen Patienten ist keine Ursache feststellbar. Für diese Fälle wurde der Begriff „chronic fatigue syndrome“ eingeführt.
2/
Das CFS wird erst seit einiger Zeit als eigene Krankheitsentität beschrieben. Es ist diagnostisch mit der Neurasthenie nahezu identisch und wird den somatoformen Störungen zugeordnet.
[ab zur Behandlung in die Psychosomatik]
3/
Read 17 tweets

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