Donc être #covidlong c'est
1️⃣ être "trop bien portant"
🔸 pour bénéficier d'1 #ALD hors liste parce que nos hospitalisations sont trop rares et surtout que nos soins palliatifs sont trop peu coûteux
🔸 pour disposer d'un pourcentage d'#invalidité compatible avec le #handicap
🧵2
réel puisque que les cases à cocher / critères utilisés par les médecins conseils #CPAM #MSA & les médecins experts auprès des #commissionsmédicales n'intègrent évidemment pas encore les #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux/viraux) à hauteur
2️⃣ être "trop malade"
🧵3
pour que les assurances acceptent de nous couvrir.
⤵️
Ajouter au poids d'une #maladiechronique invalidante celui de lourdes batailles administratives s.l. pour des personnes qui majoritairement ont un épuisement majeur ne vous pose pas question ? Moi si
🧵4
Car c'est le rôle de l'Etat que de garantir les meilleures conditions de vie possibles à tous les citoyens.
Or plus de 2 ans 1/2 après le déclenchement de la pandémie #COVID19
➡️ les mesures de #prévention du #vivreavec sont insuffisantes puisqu'elles reposent sur des choix
🧵5
individuels, sans doute insuffisamment éclairés
➡️ le sujet #covidlong semble demeurer un impensé de la politique gouvernementale
❌absence de décret-s d'application pr la loi @MichelZumkeller et partant toujours aucun dénombrement,
❎ fiches pratiques @HAS_sante tt de même
🧵6
mais insuffisamment connues des professionnels si on en juge par les parcours de soins toujours cahotiques d'une partie des malades
❌ sujet sur lequel vous ne vous êtes pas encore exprimé publiquement en tant que ministre @FrcsBraun sauf erreur de ma part
❌ composition du
🧵7
comité de veille & d'anticipation des risques sanitaires toujours inconnue à date
❌ non prise en compte (publique là encore) des alertes de parlementaires pourtant proches de la précédente majorité (👋 @AgirEnsemble_AN
@becht_olivier)
lejdd.fr/Politique/trib…
Quand pouvons-ns
🧵8
espérer des mesures pertinentes sur ce sujet urgent ?
Peut être aussi qu'une prise de conscience des #parlementaires favoriserait cette évolution. Or à date là encore le sujet ne passionne pas les foules.
@AssembleeNat @YaelBRAUNPIVET @auroreberge @MLP_officiel @MathildePanot
🧵9

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Jun 15
Il y a 4 ans jour pour jour, @FranceTV diffusait le reportage de L. Duvoid « Coronavirus : le calvaire des malades aux symptômes persistants »,
,
dans la foulée de la publication sur le site @leJDD de la tribune du collectif Les Malades du Covid 19
1/francetvinfo.fr/sante/maladie/…
au Long Cours (). 4 ans plus tard, je ne vais pas mieux physiquement. Mais j’ai appris à vivre malgré mes nouvelles limites. Beaucoup de renoncements me permettent de sanctuariser mes indispensables. Mais j’avoue qu’en cette année olympique où on
2/lejdd.fr/Societe/tribun…
exalte la performance des athlètes handicapés en mode « Quand on veut, on peut » je grince parfois des dents. Quand le handicap porte sur la production même d’énergie, non vouloir n’est pas pouvoir et est même un facteur majeur d’aggravation (exacerbation des symptômes
3/
Read 11 tweets
Jun 8
#covidlong
4 ans après, de nombreuses autres actions ont été menées avec ce système de panneaux.
Et les personnes touchées par les séquelles de leurs infections #sarscov2¹ demeurent les grandes oubliées de cette pandémie, toujours en cours².
¹ Les réinfections, même en prenant des précautions, sont difficilement évitables sauf à vivre en ermite. Il n'est pas possible de se protéger seuls, même si on tolère le vaccin & qu'on porte un masque FFP2/FFP3 à défaut de culture partagée de la nécessaire prévention coordonnée Le modèle de l'emmental illustre pourquoi combiner les mesures de lutte contre les virus aéroportés. Chacune a des limites, représentées par les trous d’une tranche d'emmental. En en juxtaposant plusieurs, les trous étant à des endroits différents, les virus, à gauche, n'atteignent pas l'humain, à droite. Les souris de la désinformation, grignotant le fromage, augmentent les risques d'infection. On distingue : A) Mesures relevant de chacun: Port correct d'un masque FFP2, Rester chez soi si malade, Se laver les mains, Être à jour de ses vaccins, Respecter les distances, Sociabiliser dehors, ...
² Merci de nouveau @MCMaxMusic1 d'avoir fait résonner la voix des covid'oubliés

Quel constat d'échec 4 ans plus tard de constater l'absence de de portage politique du sujet,
@EmmanuelMacron @GabrielAttal @CaVautrin @fredvalletoux Description  Description  ©le JDD extraits de la Tribune du 'Collectif Malades Covid- 19 au Long Cours" du 06 juin 2020  ©MC MAX Auteur et compositeur parole et musique (#aprèsJ20, Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours)  ©GroupeFB après J20 créateur de la vidéo
Read 17 tweets
May 3
Presque 4 ans après la parution de la tribune "Malades au long cours Covid-19, il est urgent de coordonner les soins pour nous soigner", je me réjouis de voir qu'enfin la majorité des 7 demandes que nous y exprimions sont enfin toutes adressées (cf. )
1/lejdd.fr/Societe/tribun…
peu ou prou, avec la mise en ligne du guide sur les parcours de soins de la @HAS_sante (cf. ).
Merci à toutes celles et ceux qui sont ou ont été mobilisés à un moment où on autre depuis le printemps 2020 pour porter le sujet et aujourd'hui plus
2/has-sante.fr/jcms/p_3507843…
pécifiquement à celles et ceux qui ont collaboré à la rédaction de ce guide.
J'espère sincèrement que tous les acteurs concernés vont avoir à cœur de s'informer et s'organiser pour mettre en œuvre ce que prévoit le document afin d'éviter aux personnes touchées de porter parfois
3
Read 11 tweets
Apr 10
#sarscov2 #covidlong
La proposition de loi du sénateur 🇺🇸 @SenSanders est un jalon historique majeur, qui, je l'espère, inspirera d'autres politiques pour adresser à hauteur le sujet des syndromes post infectieux
@GabrielAttal @CaVautrin
@fredvalletoux
1/
sanders.senate.gov/press-releases…
Ce projet de proposition vise à
- fournir un milliard de dollars de financement obligatoire par an pendant 10 ans aux Instituts nationaux de la santé (NIH) pour répondre à la crise du covidlong avec le sens de l'urgence qu'elle exige.
2/
- Créer une entité de coordination centralisée pour la majorité des activités de recherche sur le covidlong au sein des NIH, avec une structure de direction claire comprenant des patients ayant vécu l'expérience du covidlong.
3/
Read 13 tweets
Mar 4
Un grand merci à @bleusudlorraine qui dès 2020 avec @RousselMarie_ a su être attentif à la question des patients ne se remettant pas d'une infection #SARSCoV2.
Cette fois-ci c'est @ArthurBlancAB qui est à la manoeuvre pour ce point, #4ansaprès. ⤵️
francebleu.fr/infos/sante-sc…
Petit erratum concernant ma situation professionnelle/administrative : je n'ai pas perdu mon travail.
J'ai bénéficié d'un congé longue maladie de 3 ans, et mon mi-temps thérapeutique est interrompu depuis début novembre en raison des conséquences de la 3ème infection #covid19.
2/
Autre point de vue, personnel, si les 1ers variants ont été + pourvoyeurs de #covidlong comme l'évoque @FranGoehringer c'est sans doute que nous n'avions aucune #protection (#vaccination, #EPI dont #masques et qu'à l'époque la #commpol a mis le paquet sur le lavage des mains).
3/
Read 22 tweets
Feb 29
#SARSCoV2 #Souvenirs du 29 février 2020
Si la mobilisation de certains a été tardive et n'a débuté que quand ils se sont sentis concernés ou a minima gênés,
si beaucoup ont retenu la date du 17 mars (1er confinement) qui ne représente rien dans mon histoire personnelle
1/ Visuel présentant les chiffres connus fin février 2020 90 773 cas confirmés dans le monde dont 80 261 en Chine 212 cas confirmés en France et 4 décès 73 pays hors Chine ont signalé des cas 3 125 décès dont 2 946 en Chine, 179 hors de Chine 13 régions en France entière avec au moins un cas confirmé 5 continents touchés Asie, Europe, Amérique, Océanie, Afrique
je retrouve dans mes souvenirs Facebook 2 publications montrant que le sujet concernait déjà pleinement certains parlementaires et les autorités tant civiles (cf. les visuels partagés par le député @PotierDominique qui remercie par avance ceux qui vont être mobilisés et appelle
2 Publication du député Dominique Potier Notre profond respect et notre gratitude à tous ceux qui dans notre pays 🇫🇷 se préparent à faire face au #COVID2019 L’initiative d’associer l’ensemble des forces politiques au côté #gouvernementFR dessine non seulement une unité nationale mais nous l’espérons une solidarité 🌎 #CHRUNancy  #SDIS54  #Gendarmerie54  #Police54 #Prefecture54 Avec 2 illustrations, une Marianne et le visuel partagé dans le tweet 1
de ses vœux, une coopération entre services de l'Etat et acteurs du territoire, qui est vite devenue une réalité dans le département 54 avec notamment la contribution précieuse du préfet @freysselinard) que religieuse (avec ce communiqué de l'évêque de Meurthe-et-Moselle).
3/ CORONAVIRUS   Communication urgente de Monseigneur JL Papin                                                                                                             Nancy, le samedi 29 février 2020     Afin de contribuer à la lutte contre l’épidémie de #Coronavirus  et de suivre les dernières recommandations transmises hier soir par M. le ministre des Solidarités et de la Santé,  et selon les indications du secrétariat général de la Conférence des Evêques de France, Mgr Jean-Louis #PAPIN , évêque de Nancy et Toul,  demande à l'ensemble des prêtres des paroisses du diocèse de respecter le...
Read 26 tweets

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