Thread by @AudeVisine

Vielen danke @Karl_Lauterbach
Ich würde mir so sehr wünschen, dass Ihr französischer Amtskollege @FrcsBraun denselben Mut hat
#covidlong

https://twitter.com/Karl_Lauterbach/status/1585575293976190976

La seule chose dont je peux vous créditer Monsieur le ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun c'est de votre constante à répéter les mêmes erreurs :
🔹importance des #gestesbarrières pour les personnes #vulnérables = âgées, immunodéprimées et < 2 ans alors que nous sommes
2/

#tousàrisques de #séquelles et #covidlong
🔹variants actuels, fils et petits fils d'#omicron (#BA4 #BA5 et #BQ11) sans vrai danger alors que cette politique du #vivreavec #TKTItSMild permet précisément au virus de continuer gentiment de muter puisque la majorité des dirigeants
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ne souhaitent plus écouter le @WHO et suis des avis de #comitésThéodules dont le contenu n'est pas en phase avec l'état de l'art comme le révèle facilement une simple lecture de la 1ère note du #COVARS (cf. threadreaderapp.com/thread/1584645…).
🔹Je crains par ailleurs que votre insistance
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sur le sport bon pour tous les malades chroniques ne facilite pas l'intégration du risque d'#ESPE et #MPE (exacerbation des symptômes / malaise post effort) dans les fiches pratiques @HAS_sante #covidlong sujet qui n'a pas été évoqué dans la 1/2 heure d'émission #BonjourDocteur
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de @francebleu qui m'incite à faire du tw. initial un nouveau 🧵
Terrible impression que nous allons de #CharybdeEnScylla et que les malades ne devrons la stabilisation de leur état qu'aux informations qu'ils auront cherché eux mêmes s'ils ont le courage de s'imposer face aux
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soignants fusse au prix de mentions lunaires dans les comptes-rendus.
Petite illustration personnelle : l'extrait d'un CR de l'#IRRLouisPerquin évoquant
🔹ma probable infection #sarscov2 vs la #sérologie que je me suis offerte en mai 2020 (quel bon investissement)
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* ne devront 🫣

🔹mon comportement thymique et mon appréhension à réaliser des efforts alors que mon assiduité à la réadaptation (cf. ces reportages @F3Lorraine , ou france3-regions.francetvinfo.fr/grandest/temoi…) est précisément ce qui a aggravé mon état général et a
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* suit 🫣

conduit à l'#encéphalomyélitemyalgique.
Heureusement que j'ai levé le pied et forcé les soignants à respecter mon potentiel énergétique que j'ai appris seule à cerner. Sinon je serais dans doute toujours alitée au moins 20h par jour voire en fauteuil comme d'autres covidlong.
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C'est la prise de conscience de ce qu'étaient les états sévères et très sévères de la maladie, grâce à l'association @MillionsMissgFr qui m'a permis d'accepter tous les renoncements pour conserver le minimum d'autonomie dont une maman solo de deux ados a besoin.
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#apresJ20 et @GillesThoni font aussi partie des voix précieuses qui alertent les nouveaux #covidlong sur les risques des #MPE, même si force est de constater que beaucoup de malades (comme ce fut mon cas d'ailleurs) ne font pas le lien entre un besoin de sommeil accru par la
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réadaptation ou des douleurs musculaires qui peuvent passer pour de simples crampes et un #MPE puisqu'au départ nous sommes plutôt sur des signaux de ce type là.
Faire figurer cette mise en garde dans les fiches pratiques @HAS_sante pour a minima protéger les malades d'une
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aggravation, évitable (comme devrait d'ailleurs l'être les nouvelles contaminations si on optait vraiment pour des #gestesprotecteurs intégrés) de leur état général.
Est-ce quelque chose que nous pouvons attendre M. le psdt @EmmanuelMacron et Mme la PM @Elisabeth_Borne ?
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Le #PLFSS2023 (👋 @FrcsBraun @JCCOMBE @gdarrieussecq
et @GabrielAttal) est creux concernant le covidlong mais l'inscription de cette information relative aux MPE dans les fiches pratiques HAS pour information des soignants - et des malades et de leurs familles, ne coûte rien.
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Rien qu'accepter d'entendre l'expérience des malades et les conclusions des nombreuses études parues à l'international.
@olivierveran @agnesfirmin @CZacharopoulou mais aussi @Seb_Delescluse @cedricarcos @BerthomeKermoal @aur_rousseau @MartinotPauline peut être pouvez-vous
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relayer cette demande ?
Vous aussi Mmes et M. les #parlementaires quoi que les dernières campagnes présidentielles et législatives aient montré que c'est aussi un sujet sur lequel aucun parti ne tenait à s'engager. Je demeure consternée d'ailleurs de ce choix de la politique
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de l'autruche ...
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