#LongCovid: Studie @KantonsspitalLU zeigt Kleinfaserneuropathie sei nicht selten. Diagnose Small fiber neuropathy (tritt bei @LongCovidCH auf) werde häufig nicht gestellt und SFN #NichtBehandelt. Erkrankung wird durch Schäden an den kleinsten Nervenfasern verursacht. Vielen Dank.
Rund 15% der SFN-Patientinnen und Patienten aus der genannten Analyse waren am metabolischen Syndrom erkrankt, einer Vorstufe von Diabetes. Bei über 30% lag eine Autoimmunerkrankung vor, quasi ein Fehler im Immunsystem, das Antikörper gegen das eigene Gewebe bildet.
Bei den restlichen Betroffenen war die Ursache unbekannt, vermutet werden auch erbliche Ursachen. Die Diagnose ist ebenfalls schwierig, weil sich die Symptome stark unterscheiden und unterschiedlich schwer sein können.
Tests wie Schweissproduktion oder Faltung der Haut und Hautbiopsien erfordern Spezialwissen. Kürzlich hat eine Forschungsgruppe mehrere mit der Erkrankung zusammenhängende #Antikörper identifiziert. Künftige Bluttests könnten Diagnose erleichtern. #DiagnoseLongCovid
Vor Pandemie, Nov 2016-2019, 64% Frauen, ca 54 Jahre.
Inzidenz: 4.4/100 000, Prävalenz: 131/100 000
Ich hoffe, die Erhebungen gingen während der Pandemie weiter @KantonsspitalLU @unibern @UniLuzern. Danke. #ThanksForResearch
Ref. boris.unibe.ch/161314/1/Bitzi…

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Nov 6
Bei der Diagnose und Behandlung von #LongCovid und #MECFS ist die Psychosomatik unser Fluch und Segen. Es sind oft Psychologen, Psychiaterinnen und Psychosomatiker, die erkennen oder bereits wissen, dass unsere Erkrankung nicht psychosomatisch ist.

1/
Es sind Pneumologen, Kardiologinnen, Neurologinnen, Internisten, Hausärztinnen, die uns Anpassungsstörung, Depression, Burnout, Neurasthenie oder somatoforme Störung bescheinigen, nachdem sie bei Abklärungen nach Schema X keine somatische Ursache finden konnten.

2/
Es ist egal, ob jemand resilient und psychisch ein Fels ist, da lässt sich in der Kindheit oder bei Mehrfach-Belastung durch Job & Kinder immer etwas finden. Unspezifische Symptome wie Fatigue, Schlafstörungen und Schmerzen (siehe Katalog Longcovid) sind da ein Fressen.

3/
Read 8 tweets
Oct 30
Studie:
Bei Menschen, die schwer an #MECFS und an anderen Autoimmunerkrankungen leiden, sind 6 Gene (IKZF2, IKZF3, HSPA8, BACH2, ABCE1, CD3D) hochreguliert, welche an T-Zell-, B-Zell- und Autoimmunitätsfunktionen beteiligt sind. ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
Diese Genexpressions-Biomarker könnten zur Identifizierung oder Differenzierung von Untergruppen von #MECFS-Patienten mit unterschiedlichem Schweregrad der Erkrankung verwendet werden und eröffnen Möglichkeiten für neue therapeutische Ansätze zur Behandlung von #MECFS.
Die Verwendung von Patientenrekrutierung in sozialen Medien und Probenentnahme zu Hause stellt einen neuartigen Ansatz für die Durchführung klinischer Forschung dar, der Kosten und Zeit spart und Reisen für Arztbesuche überflüssig macht.
#PatientEngagement #PPI
Read 5 tweets
Oct 3
@LongCovidCH-Umfrage:
#Belastungsintoleranz, post-exertional malaise #PEM ist das belastendste Symptom für #LongCovid-Betroffene und der Grund, warum sie sich nicht erholen, nicht zur Arbeit zurückkehren können und oft falsch behandelt werden.
1/15
long-covid-info.ch/news/umfrage-l…
87% der 580 befragten Betroffenen waren vor der Erkrankung sehr fit, 46% (10/10) sogar topfit. Heute ist die Mehrheit krank (2-4/10) und fühlt sich schlecht. Im schlimmsten Moment fühlten sich 60% von ihnen katastrophal mit 0 oder 1 Punkt von 10.
2/
>90% der Befragten beurteilten #Belastungsintoleranz PEM als das belastendste Symptom, noch vor der weniger spezifischen #Fatigue. #PEM ist eine Symptomverschlechterung bei oder nach körperlicher, kognitiver oder psychischer Überbelastung. #PEM ist das Leitsymptom von #MECFS.
3/
Read 15 tweets
Oct 2
Freunde fragen wie es mir geht.

O.k., 2 Jahre, 7 Monate lebe ich mit mildem #LongCovid & #Belastungsintoleranz #PEM:
🔹nicht belastbar
🔹nicht voll leistungsfähig
🔹Ausdauersport unmöglich
🔹Muskelschwund
🔹kognitive Probleme, die an Demenz erinnern
🔹unerholsamer Schlaf

1/
Wegen #PEM darf ich nie an meine Belastungsgrenzen gehen, weil ich sonst einen Kater bekomme ohne Alkohol getrunken zu haben. Seit der Schweinegrippe kannte ich ähnliche Symptome als Anfälle wegen Histaminintoleranz HIT/MCAS, wo der Körper Histamin nicht mehr abbauen kann.

2/
Belastungsintoleranz führt zu Leistungseinbussen. Ich war/bin nie/nicht krankgeschrieben und deshalb offiziell voll arbeitsfähig. Ich bin aber nicht mehr voll arbeitsfähig, sondern nur ca. 60% mit Opfer meiner Freizeit. Ich verliere Job, bekomme nichts von ALV oder IV. Pech.

3/
Read 9 tweets
Sep 25
Die Ursache von #LongCovid ist die zentrale Sensibilisierung, welche die Symptome andauern lässt, erklärt man uns ⁦@inselgruppe⁩ anhand dieses Modells. Auf der biologischen Seite gibt es Vorerkrankungen, Prädisposition, weibliches Geschlecht und frühere Stresserfahrung.
1/ Image
Vorerkrankungen spielen eine Rolle. Autoimmunerkrankungen, bestehende Herz- und Lungenerkrankungen und auch psychische Instabilität sind nicht hilfreich, aber so richtig entscheidend sind diese wohl nicht. Allergien und Unverträglichkeiten sind entscheidender.

2/
Prädisposition sagt nicht viel. Dass wir ja eh alle neurotisch und hysterisch sind? Will man uns hier etwas Psychosomatisches in die Schuhe schieben oder geht es um Allergien oder Unverträglichkeiten?

3/
Read 11 tweets
Sep 12
#LongCovid und #Angst

Ich hatte noch nie eine Angststörung, aber in der akuten Phase der Infektion hatte ich Angst, ja sogar panische Angst.

Diese war nicht unbegründet. Ich war real bedroht. Ich hatte Angst zu sterben wegen der Atemnot, Herzrasen und Brustschmerzen.

1/
Monate später wurde mir eine milde #Myokarditis und eine schwere #Lungenentzündung in der akuten Phase diagnostiziert, welche die mir bis dann unbekannten Symptome teilweise erklären konnten. Jemand mit #MECFS sprach von #Dysautonomie.

2/
Dysautonomie ist eine Dysregulierung des autonomen Nervensystems, welches unwillkürliche lebenswichtige Körperfunktionen wie Atmung, Verdauung, Stoffwechsel kontrolliert.

Das war der Hauptgrund für meine Panik.

3/
Read 10 tweets

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