Die neue Leitlinie "Müdigkeit" der #DEGAM ist einerseits eine Verbesserung, weil #MECFS einen klaren Platz und zeitgemäße Empfehlungen bekommt (auch wenn es eigentlich bei "Müdigkeit" nichts verloren hat...).
Andererseits gibt es einen Zusatz, der ahnen lässt, dass die unterschreibenden Fachgesellschaften den Unterschied zwischen ME/CFS und psychosomatischen Differentialdiagnosen nur unzureichend verstehen (wollen).
Gut, dass @dg_mecfs und EUROMENE klar widersprechen.
2/5
Niemand ist wirklich glücklich mit dem Namen ME/CFS, aber so wird diese klinische Entität nun mal momentan bezeichnet.
Unter anderem deswegen wurden ja die Diagnosekriterien auch geändert.
3/5
"Eine strikte Vermeidung von Aktivität kann kontraproduktiv [sein]."
Dieser Satz ist exemplarisch. Das klingt nicht so, wie wenn Pacing verstanden wurde.
4/5
Dabei haben Psychiatrie/Psychologie ja einen wichtigen Platz bei ME/CFS.
Einerseits natürlich in der Differentialdiagnostik.
Andererseits aber auch, weil die Erkrankung eine irrsinnige Belastung darstellt.
Es wäre schön, wenn das in Zukunft konstruktiver werden würde.
5/5
Nachsatz: @FatigatioeV und @LVStiftung waren in dieser Leitlinie auch wesentlich involviert.
Wie man sieht ist es gerade bei einer in der ärztlichen Wahrnehmung oft falsch verstandenen Erkrankung wie ME/CFS extrem wichtig, dass auch Patientenorganisationen einbezogen werden.
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Ich habe gestern bei einem Vortrag versucht, dies anhand von Fallbeispielen verständlich zu machen.
Beispiel 1:
Frau, Mitte 50. Beidseitige Pneumonie, "gerade noch" zu Hause versorgt. 5 Wochen bettlägerig. Keine Reha, seither Home Office, weniger Aktivität als früher.
2/11
Ist körperlich weniger fit, muss sich oft kurz ausrasten, fühlt sich erschöpft = Fatigue
Kommt zB beim Stiegensteigen leichter außer Atem = Kurzatmigkeit
Kann sich schlechter konzentrieren, Arbeit klappt aber noch = kognitive Probleme
Zunächst einmal, die Impfung ist ein wichtiger Teil der Strategie gegen #Covid19. Sie reduziert das Risiko für schweren Verlauf und Tod sehr gut, auch das einer symptomatischen Infektion, wobei das bei #Omicron nicht mehr ganz so deutlich war.
2/n
Die Kommunikation, dass sie ein nebenwirkungsfreier Heilsbringer ist, war aber aus meiner Sicht falsch.
*Jede* medizinische Intervention, also auch Impfungen, haben das Risiko für Nebenwirkungen, auch wenn das bei der Impfung sehr gering ist.
3/n
#LongCovid wird oft belächelt und angezweifelt, kommt in der Diskussion kaum vor. Ich fürchte, dass viele noch sehr überrascht sein werden von dem, was dank der hohen Inzidenz der letzten Wochen auf uns zukommen wird.
Wir vergessen das 4te G - grauslich chronisch krank.
1/10
Bezüglich Studien zur Häufigkeit ist viel Luft nach oben. Das waren vorwiegend Fragebögen, die unspezifische Symptome erhoben haben, oft ohne Kontrollgruppe.
Es hat sich aktuell ein Wert von ca. 10% der Betroffenen eingependelt, die 6 Monate später noch Probleme haben.
2/10
Das entspricht spannenderweise in etwa dem, was man auch von anderen viralen Erkrankungen kennt (bmj.com/content/333/75…) - ganz ohne #LongLockdown.
#Servicetweet für #LongCovid, weil das ja in näherer Zukunft viele betreffen wird und bezüglich ausreichender medizinischer Versorgung nicht vorgesorgt wurde. 1/9
Natürlich ist eine internistische/lungenfachärztliche Abklärung bei anhaltenden Symptomen wesentlich. Machen Sie auch einen NASA Lean Test (batemanhornecenter.org/wp-content/upl…). Dieser Test kann auch zu Hause gemacht werden! Viele Betroffene haben Probleme mit der Kreislaufregulation. 2/9
Wenn der Puls im Stehen um mehr als 30 Schläge ansteigt und/oder der Blutdruck um mehr als 20mmHg abfällt und Sie begleitend Symptome wie Schwindel, Übelkeit, Schwarzwerden vor den Augen haben, besprechen Sie das mit Ihrem/Ihrer Hausärzt*in. Es könnte ein #POTS vorliegen. 3/9
In Wien findet gerade (virtuell) der große Kongress der @EANeurology statt - wieder mal unter völliger Ausblendung von #MECFS, obwohl die @WHO das in der #Neurologie codiert. Warum? 1/11
1) Die Neurologie hat viele Methoden, die verlässlich zur Klinik passende Ergebnisse bringen (MRT, NLG, Ultraschall, EEG, neurologischer Status, etc). Wenn das unauffällig ist, liegt der Schluss nahe, dass alles in Ordnung ist. 2/11
2) Neurologie und Psychiatrie waren ein Doppelfach. Viele Kolleg*innen halten sich daher für ausreichend psychiatrisch qualifiziert und diagnostizieren gerne, wenn 1) unauffällig ist, eine psychosomatische Erkrankung. Auch aus Humanismus, man betrachtet ja die Seele mit. 3/11
Wird wohl gerade vielen Kolleg*innen so gehen. Wo sind Leitlinien? Wo sind Behandlungsempfehlungen? Wo ist generell ein Zur-Kenntnis-Nehmen des Problems?