#MEAwarenesshour

Als Nicht-Betroffene macht es mich wütend und fassungslos, wie noch immer mit #MECFS Betroffenen umgegangen wird, was diese erdulden und erleiden müssen.
Ich spüre ein Ohnmachtsgefühl, weil ich nur bedingt helfen kann und ich kann mir nicht im Geringsten vorstellen, wie es erst #MECFS Betroffenen geht, die viel zu oft Stigmatisierung und #MedicalGaslighting erleben müssen.
Umso wichtiger ist es, dass es endlich Forschung, Aufklärung und Unterstützung für #MECFS Betroffene gibt.

@Karl_Lauterbach
@starkwatzinger
Handeln Sie endlich!
Dasselbe Schicksal droht #LongCovid und #PostVac ! Das darf nicht passieren.

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Jan 19
#MECFSimBundestag

So, habe mir die Sitzung im Bundestag zum Tagesordnungspunkt 17

„Hilfe für Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und deren Angehörige“

Versuche mich dann mal an einer Zusammenfassung.
@mueller_sepp spricht als Erster:

Vorbildlich: er spricht von #MECFS und nicht vom Erschöpfungssyndrom.
Das ist wichtig!

Er fordert mehr Unterstützung auch für Angehörige.
Bitte nicht außer Acht lassen: nicht Jeder hat welche!

Auch dort muss angesetzt werden.
Thematisiert die Ärzte-Odysseen und Stigmatisierung Betroffener.

Er verspricht dranzubleiben am Thema.
Motto: „Wir sehen sie …!“
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Jan 19
Ich erinnere mich noch genau, wie Bundesgesundheitsminister immer wieder betont haben, wie gut das dt. Gesundheitssystem da steht.

Da gab es schon seit vielen Jahren immer wieder Appelle von dort Tätigen wegen #Personalnotstand.

Es wurde schon da ignoriert.
Seit 2014 bin ich Teil des Gesundheitssystems.
2022 habe ich das erste Mal von #MECFS gehört. Hier auf Twitter.

Dabei ist #MECFS schon viel länger bekannt, wurde aber erst 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert.
Seitdem hat sich so gut wie nichts getan, was Forschung betrifft, noch weniger in den Bereichen Aufklärung und Unterstützung für #MECFS Betroffene.
Read 4 tweets
Oct 11, 2022
So, wie versprochen eine kurze Zusammenfassung der heutigen Veranstaltung des #UKE zum Thema:
„Long Covid bei Erwachsenen - Welche Langzeitfolgen sind bekannt? Was tun?“

Pünktlich 18:30 Uhr startet die Veranstaltung.
Anfangs geht es um Allgemeines. Definition Post Covid und Long Covid und „Angst“ wird immer mal

wieder als wichtiger Faktor im Umgang mit der Erkrankung Long Covid erwähnt. Das hinterlässt schon zu Beginn ein ungutes Gefühl.
Wichtige Punkte, die angesprochen werden:

- Diagnostik spiegelt oft die Schwere der Erkrankung nicht wieder

- 10% erkranken nach Infektion an #LongCovid (nicht Alle davon dauerhaft)

- vielfältige Beschwerden (cardial, pulmonal, nephrologisch, kognitiv, gastroinstestinal)
Read 20 tweets
Oct 11, 2022
Jeden Tag daran erinnern,
dass ME/CFS, PostCovid und das PostVacSyndom neuroimmunologische, also somatische Erkrankungen sind!

ME/CFS = G93.3 ICD 10
#explorePostCovid #avoidMECFS #treatMECFS #protectthepatient
#MECFSResearchFoundation
#MEKollektiv
Und jeden Tag @Karl_Lauterbach darum bitten, eine großangelegte Informationskampagne zu #MECFS und #PostCovid zu starten, damit die Desinformationen der #Springerpresse und einer einzigen Uni-Klinik in Deutschland keine Oberhand gewinnen.
Es geht um viele Menschenleben!
Inspiriert by @DrGreber!

@Karl_Lauterbach und @starkwatzinger: Forschung, Aufklärung und Unterstützung von #MEcfs #LongCovid #LongCovidKids #PostVacSyndrom Betroffenen JETZT!
Read 8 tweets
Oct 11, 2022
Lieber Follower und Nicht-Follower!

Morgen ist Mittwoch und da ist von
21-22 Uhr #MEawarenesshour. Teilt bitte die Beiträge von #MEcfs Betroffenen, die Einblicke in ihr Leben mit dieser seit 1969 anerkannten neuroimmunologischen Erkrankung geben,
um mehr Reichweite und Öffentlichkeit zu schaffen! Denn, noch immer fehlt es an Forschung, Aufklärung und Unterstützung!

Dank engagierter Ärzte wie:
@C_Scheibenbogen
@DrGreber
@neurostingl … gibt es Hoffnung für Betroffene, aber das alleine reicht nicht aus!
Ich bitte euch auch, unabhängig von der besonderen Aktion mittwochs Beiträge mit Hashtags wie:
#MECFS #MEcfs
#millionsmissing
#servereMECFS #veryservereMECFS
#pwME
#NieWiederUnsichtbar
#PleaseHelpFaraz

Dazu:
#LongCovid
#LongCovidKids
#PostVacSyndrom
#NotRecovered
Read 5 tweets
Oct 10, 2022
Heute ist Mental Health Day!

Zeit eine Lanze für Menschen mit psychischen Erkrankungen zu brechen! (Das ist übrigens jeden Tag eine gute Idee!)

Beurteilt Menschen nicht danach ob sie eine psychische Erkrankung haben, denn es kann Jeden treffen!
Psychische Erkrankungen haben weitreichende Folgen für das Privatleben, auf die Arbeitswelt … auf Alles! Dennoch sind es ebenso Menschen, die Wertschätzung und Respekt verdienen!
Auch Menschen mit psychischen Erkrankungen sind wertvolle Mitglieder der Gesellschaft!
Vielen sieht/ merkt man ihre psychische Erkrankung nicht ab. Und selbst wenn, ist es kein Grund sich über denjenigen lustig zu machen oder mit dem Finger auf die Person zu zeigen!
Read 4 tweets

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