Meine Oma ist mit 90 Jahren und ein halbes Jahr nach ihrer Oberschenkelhalsfraktur inklusive multiresistentem Keim auf der Wunde, einer darauf folgenden Sepsis und danach festgestellten AbstoĂźung des Implantats friedlich eingeschlafen.
Das war am 23.12.2017 .
Als wir uns das letzte Mal gesehen haben, im Krankenhaus - kurz bevor entschieden wurde, dass es keine erneute OP geben wird, haben wir noch miteinander gesprochen.
Meine Oma war da schon fortgeschritten dement und ich bin nicht sicher in wie fern sie mich erkannt hat.
Als Nicht-Betroffene macht es mich wĂĽtend und fassungslos, wie noch immer mit #MECFS Betroffenen umgegangen wird, was diese erdulden und erleiden mĂĽssen.
Ich spĂĽre ein OhnmachtsgefĂĽhl, weil ich nur bedingt helfen kann und ich kann mir nicht im Geringsten vorstellen, wie es erst #MECFS Betroffenen geht, die viel zu oft Stigmatisierung und #MedicalGaslighting erleben mĂĽssen.
Oct 11, 2022 • 20 tweets • 6 min read
So, wie versprochen eine kurze Zusammenfassung der heutigen Veranstaltung des #UKE zum Thema:
„Long Covid bei Erwachsenen - Welche Langzeitfolgen sind bekannt? Was tun?“
PĂĽnktlich 18:30 Uhr startet die Veranstaltung.
Anfangs geht es um Allgemeines. Definition Post Covid und Long Covid und „Angst“ wird immer mal
wieder als wichtiger Faktor im Umgang mit der Erkrankung Long Covid erwähnt. Das hinterlässt schon zu Beginn ein ungutes Gefühl.
Oct 11, 2022 • 8 tweets • 7 min read
Jeden Tag daran erinnern,
dass ME/CFS, PostCovid und das PostVacSyndom neuroimmunologische, also somatische Erkrankungen sind!
Morgen ist Mittwoch und da ist von
21-22 Uhr #MEawarenesshour. Teilt bitte die Beiträge von #MEcfs Betroffenen, die Einblicke in ihr Leben mit dieser seit 1969 anerkannten neuroimmunologischen Erkrankung geben,
um mehr Reichweite und Öffentlichkeit zu schaffen! Denn, noch immer fehlt es an Forschung, Aufklärung und Unterstützung!
Zeit eine Lanze fĂĽr Menschen mit psychischen Erkrankungen zu brechen! (Das ist ĂĽbrigens jeden Tag eine gute Idee!)
Beurteilt Menschen nicht danach ob sie eine psychische Erkrankung haben, denn es kann Jeden treffen!
Psychische Erkrankungen haben weitreichende Folgen für das Privatleben, auf die Arbeitswelt … auf Alles! Dennoch sind es ebenso Menschen, die Wertschätzung und Respekt verdienen!
Auch Menschen mit psychischen Erkrankungen sind wertvolle Mitglieder der Gesellschaft!
Oct 9, 2022 • 4 tweets • 3 min read
Liebe @tzmuenchen Ich habe euren Artikel zu Olaf Bodden in Zusammenhang mit #MECFS gefunden aus dem Jahr 2013 gefunden. Er hat mich zutiefst erschrocken, weil eine Einordnung fehlt. #MECFS ist eine schwere, bisher unheilbare neuroimmunologische Erkrankung und es gibt bisher keine
nennenswerte Forschung, von Frau Prof. @C_Scheibenbogen, doch auch sie wird immer wieder ausgebremst, weil es zu wenig Forschungsgelder gibt! Dazu kommt die Stigmatisierung Betroffener (es wäre psychosomatisch). Im Übrigen ist #PEM das Kardinalssymptom und nicht Müdigkeit!
Oct 9, 2022 • 5 tweets • 6 min read
Jeden Tag daran erinnern,
dass ME/CFS, PostCovid und das PostVacSyndom neuroimmunologische, also somatische Erkrankungen sind!
#Akutpsychiatrie #Stigmata
Psychische Erkrankungen (nicht nur Depressionen)sind eine enorme Belastung für Betroffene, Angehörige und auch das Umfeld
Urteile sind schnell gefällt. In dem Zusammenhang fallen oft Worte/ Sätze wie: „Der ist irre/ bekloppt/ nicht ganz dicht im Kopf.“
Das Betroffene selbst oftmals massiv gequält sind von z.B. akustischen, optischen und/oder olfaktorischen Halluzinationen oder unter Wahnvorstellungen leiden - daran denkt kaum Jemand. Die Meisten fühlen sich durch psychisch kranke Menschen gestört und/ oder bedroht.
