Jurika 82 pflanzt🌳für Aufklärung über MECFS Profile picture
#niemandbrauchtnazis; in Akutpsychiatrie als PK tätig; klein, aber oho
Jan 24 8 tweets 7 min read
#MECFS

Ein Sammelthread um sich über diese neuroimmunologische Multisystemerkrankung zu informieren.

1. #MECFS ist NICHT psychosomatisch!

2. Hauptsymptom ist #PEM (Post Exertional Malaise) = Belastungsintoleranz 3. Es gibt verschiedene Ursachen:

z.B. vorangegangene Viruserkrankungen (Grippe, Infektionen mit EBV, SarsCov-2 …),

#FQtoxicity (Flourchinolon-Vergiftung)

Unfälle, OPs, nach Impfungen (#PostVac)

4. Es gibt (bisher) keine Heilung.

5. #Pacing ist die oberste Divise.
Jan 24 4 tweets 1 min read
CN Tod

Meine Oma ist mit 90 Jahren und ein halbes Jahr nach ihrer Oberschenkelhalsfraktur inklusive multiresistentem Keim auf der Wunde, einer darauf folgenden Sepsis und danach festgestellten Abstoßung des Implantats friedlich eingeschlafen.

Das war am 23.12.2017 . Als wir uns das letzte Mal gesehen haben, im Krankenhaus - kurz bevor entschieden wurde, dass es keine erneute OP geben wird, haben wir noch miteinander gesprochen.

Meine Oma war da schon fortgeschritten dement und ich bin nicht sicher in wie fern sie mich erkannt hat.
Jan 19 20 tweets 9 min read
#MECFSimBundestag

So, habe mir die Sitzung im Bundestag zum Tagesordnungspunkt 17

„Hilfe für Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und deren Angehörige“

Versuche mich dann mal an einer Zusammenfassung. @mueller_sepp spricht als Erster:

Vorbildlich: er spricht von #MECFS und nicht vom Erschöpfungssyndrom.
Das ist wichtig!

Er fordert mehr Unterstützung auch für Angehörige.
Bitte nicht außer Acht lassen: nicht Jeder hat welche!

Auch dort muss angesetzt werden.
Jan 19 4 tweets 2 min read
Ich erinnere mich noch genau, wie Bundesgesundheitsminister immer wieder betont haben, wie gut das dt. Gesundheitssystem da steht.

Da gab es schon seit vielen Jahren immer wieder Appelle von dort Tätigen wegen #Personalnotstand.

Es wurde schon da ignoriert. Seit 2014 bin ich Teil des Gesundheitssystems.
2022 habe ich das erste Mal von #MECFS gehört. Hier auf Twitter.

Dabei ist #MECFS schon viel länger bekannt, wurde aber erst 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert.
Jan 18 4 tweets 3 min read
#MEAwarenesshour

Als Nicht-Betroffene macht es mich wütend und fassungslos, wie noch immer mit #MECFS Betroffenen umgegangen wird, was diese erdulden und erleiden müssen. Ich spüre ein Ohnmachtsgefühl, weil ich nur bedingt helfen kann und ich kann mir nicht im Geringsten vorstellen, wie es erst #MECFS Betroffenen geht, die viel zu oft Stigmatisierung und #MedicalGaslighting erleben müssen.
Oct 11, 2022 20 tweets 6 min read
So, wie versprochen eine kurze Zusammenfassung der heutigen Veranstaltung des #UKE zum Thema:
„Long Covid bei Erwachsenen - Welche Langzeitfolgen sind bekannt? Was tun?“

Pünktlich 18:30 Uhr startet die Veranstaltung. Anfangs geht es um Allgemeines. Definition Post Covid und Long Covid und „Angst“ wird immer mal

wieder als wichtiger Faktor im Umgang mit der Erkrankung Long Covid erwähnt. Das hinterlässt schon zu Beginn ein ungutes Gefühl.
Oct 11, 2022 8 tweets 7 min read
Jeden Tag daran erinnern,
dass ME/CFS, PostCovid und das PostVacSyndom neuroimmunologische, also somatische Erkrankungen sind!

ME/CFS = G93.3 ICD 10
#explorePostCovid #avoidMECFS #treatMECFS #protectthepatient
#MECFSResearchFoundation
#MEKollektiv Und jeden Tag @Karl_Lauterbach darum bitten, eine großangelegte Informationskampagne zu #MECFS und #PostCovid zu starten, damit die Desinformationen der #Springerpresse und einer einzigen Uni-Klinik in Deutschland keine Oberhand gewinnen.
Es geht um viele Menschenleben!
Oct 11, 2022 5 tweets 6 min read
Lieber Follower und Nicht-Follower!

Morgen ist Mittwoch und da ist von
21-22 Uhr #MEawarenesshour. Teilt bitte die Beiträge von #MEcfs Betroffenen, die Einblicke in ihr Leben mit dieser seit 1969 anerkannten neuroimmunologischen Erkrankung geben, um mehr Reichweite und Öffentlichkeit zu schaffen! Denn, noch immer fehlt es an Forschung, Aufklärung und Unterstützung!

Dank engagierter Ärzte wie:
@C_Scheibenbogen
@DrGreber
@neurostingl … gibt es Hoffnung für Betroffene, aber das alleine reicht nicht aus!
Oct 10, 2022 4 tweets 1 min read
Heute ist Mental Health Day!

Zeit eine Lanze für Menschen mit psychischen Erkrankungen zu brechen! (Das ist übrigens jeden Tag eine gute Idee!)

Beurteilt Menschen nicht danach ob sie eine psychische Erkrankung haben, denn es kann Jeden treffen! Psychische Erkrankungen haben weitreichende Folgen für das Privatleben, auf die Arbeitswelt … auf Alles! Dennoch sind es ebenso Menschen, die Wertschätzung und Respekt verdienen!
Auch Menschen mit psychischen Erkrankungen sind wertvolle Mitglieder der Gesellschaft!
Oct 9, 2022 4 tweets 3 min read
Liebe @tzmuenchen Ich habe euren Artikel zu Olaf Bodden in Zusammenhang mit #MECFS gefunden aus dem Jahr 2013 gefunden. Er hat mich zutiefst erschrocken, weil eine Einordnung fehlt. #MECFS ist eine schwere, bisher unheilbare neuroimmunologische Erkrankung und es gibt bisher keine nennenswerte Forschung, von Frau Prof. @C_Scheibenbogen, doch auch sie wird immer wieder ausgebremst, weil es zu wenig Forschungsgelder gibt! Dazu kommt die Stigmatisierung Betroffener (es wäre psychosomatisch). Im Übrigen ist #PEM das Kardinalssymptom und nicht Müdigkeit!
Oct 9, 2022 5 tweets 6 min read
Jeden Tag daran erinnern,
dass ME/CFS, PostCovid und das PostVacSyndom neuroimmunologische, also somatische Erkrankungen sind!

ME/CFS = G93.3 ICD 10
#explorePostCovid #avoidMECFS #treatMECFS #protectthepatient
#MECFSResearchFoundation
#MEKollektiv Jeden Tag @Karl_Lauterbach darum bitten, eine großangelegte Informationskampagne zu #MECFS und #PostCovid zu starten, damit die Desinformationen der #Bild und einer einzigen Uni-Klinik in Deutschland keine Oberhand gewinnen.
Es geht um viele, viele Menschenleben!
Jun 12, 2022 7 tweets 2 min read
#Akutpsychiatrie
#Stigmata
Psychische Erkrankungen (nicht nur Depressionen)sind eine enorme Belastung für Betroffene, Angehörige und auch das Umfeld
Urteile sind schnell gefällt. In dem Zusammenhang fallen oft Worte/ Sätze wie: „Der ist irre/ bekloppt/ nicht ganz dicht im Kopf.“ Das Betroffene selbst oftmals massiv gequält sind von z.B. akustischen, optischen und/oder olfaktorischen Halluzinationen oder unter Wahnvorstellungen leiden - daran denkt kaum Jemand. Die Meisten fühlen sich durch psychisch kranke Menschen gestört und/ oder bedroht.