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Jan 19 37 tweets 21 min read
🚨In rund einer Stunde ist es soweit:
Im Bundestag beginnt die allererste Plenardebatte zu #MECFS!

📺#MECFSimBundestag wird live übertragen im Parlamentsfernsehen & via youtube.

🧵An dieser Stelle werde ich versuchen, in einem Live-Thread die wichtigsten Aussagen zu sammeln.
Vorbemerkung:
Vor rund einem Jahr gab es im Bundestag bereits eine Anhörung zur #SIGNforMECFS-Petition. Diese fand im Petitionsausschuss statt. Die Aufzeichnung hänge ich an diesen Tweet an.
Heute dagegen berät der Bundestag erstmals im Plenum über #MECFS.
Vorbemerkung:
Der heute zu beratende #MECFS-Antrag der @cducsubt ist mit einem Überweisungsvorschlag verbunden. Dann würde heute nicht abschließend über den Antrag entschieden.

Wichtig ist dann vor allem, wie sich die MdB zum Thema #MECFS heute inhaltlich positionieren.
Disclaimer:
#MECFS ist mit #Brainfog verbunden. Das klingt auch so ein bisschen lustig und harmlos, aber das Ergebnis sind einfach viele Fehler.

Daher der Hinweis vor diesem Hintergrund: Das ist ein Live-Thread ohne Anspruch auf Vollständigkeit und Richtigkeit.
Und jetzt geht es los: #MECFSimBundestag!

Die Sitzung wird geleitet von @GoeringEckardt, die mit dem Thema #MECFS ebenfalls vertraut ist.
Für die Beratung sind 39 Minuten vorgesehen.
Die Debatte beginnt für die Fraktion der CDU/CSU mit einem Beitrag von @mueller_sepp.

Er wendet sich zunächst an die #MECFS-Betroffenen zuhause und spricht über die Schwere der Erkrankung.
.@mueller_sepp spricht über den Betroffenen Markus und die Auswirkungen von #MECFS auf sein Leben und das seiner Familie. Er erwähnt die Stigmatisierung von #MECFS und das Unverständnis in der Medizin.

Angekündigt wird ein digitales Fachgespräch.
"Wir sehen Sie!"
Jetzt spricht @stamm_fibich für die SPD-Fraktion.

"Glauben Sie mir: #MECFS ist ein Schicksal, das keiner von Ihnen haben möchte!"
Die Abgeordnete beklagt die Untätigkeit des @BMG_Bund in der letzten Legislaturperiode.
Sie betont, dass es sich um eine eigenständige Erkrankung ...
... handelt.

Die Abgeordnete bekennt sich zu den Festlegungen des Koalitionsvertrages.
Sie fordert bessere Aufklärung, gerade auch der Ärzteschaft.
Appell an die Fachgesellschaften, Standesvertretungen und Universitäten, #MECFS bekannter zu machen.
.@stamm_fibich erwähnt Forschungsinvestitionen und betont, dass noch längst nicht genug passiert ist.

Sie sagt, die Regierung wird sich von den Betroffenen daran messen lassen müssen, ob Fortschritte erzielt werden.
#MECFSimBundestag
Es folgt Dr. Christina Baum für die AfD-Fraktion.

Sie spricht über Vernachlässigung und Häufigkeit der Erkrankung. Sie erwähnt die Anhörung zur #SIGNforMECFS-Petition.

Die Abgeordnete spricht anschließend über Schwierigkeiten der Diagnose und mögliche Trigger von #MECFS.
Auch Dr. Baum spricht über Stigmatisierung von #MECFS, ferner über Symptome. Anschließend geht es um die Verbindung zu #Longcovid.
Angesichts der schlechten Versorgungslage fordert die Abgeordnete dringend Verbesserung. Die Fraktion unterstützt den Antrag.
Jetzt folgt Linda Heitmann (@linda_lobster) für die Fraktion @GrueneBundestag.

"#MECFS ist eine niederschmetternde Diagnose. Trotzdem sind viele Betroffene dafür dankbar, die Diagnose überhaupt zu bekommen."

Die Abgeordnete spricht über schwierige Diagnostik und ...
... schädigende Therapieansätze.

Die Abgeordnete bedankt sich für viele Zuschriften zum Thema #MECFS und verspricht: "Wir hören Sie!"

Sie kommt auf Aufklärung der Ärzteschaft zu sprechen und fordert Fortbildungen.
Die Abgeordnete sagt, die Arbeit des G-BA werde nun parlamentarisch genau beobachtet, so dass es schnell zu Fortschritten kommt.

@linda_lobster erwähnt die derzeitigen Schwierigkeiten bei der Versorgung und den problematischen Zugang zu Hilfen.
Im Hinblick auf Therapiestudien erwähnt sie Herausforderungen in der Zusammenarbeit zwischen Politik und Pharmaindustrie und appelliert an alle Beteiligten, Hürden zu überwinden.

Die Abgeordnete hebt die bish. Aktivitäten der Regierung hervor, wendet sich gg. "Symbolpolitik".
Es folgt @AtesGuerpinar für die Linke.

Dankt zunächst Betroffenen, die sich seit Jahren engagieren, um Veränderung in Sachen #MECFS einzufordern.

"Wir versprechen Ihnen, wir tun alles, damit sich etwas zum Positiven ändert."
Der Abgeordnete hebt hervor, dass die Krankheit nicht neu ist. Er beschreibt die Schwere von #MECFS.

Er dankt der @cducsubt für den Antrag. Seine Fraktion unterstützt den Antrag. Er appelliert an die Ampel-Fraktionen, sie müssten dafür sorgen, dass sich wirklich etwas ändert.
Der Abgeordnete sagt: Die Zusammenarbeit mit der @cducsubt ist ein Fall von "Einsicht in die Notwendigkeit".

"@Karl_Lauterbach ist bisher viel schuldig geblieben", kritisiert @AtesGuerpinar dagegen den Minister im @BMG_Bund.
#MECFSimBundestag
Für die FDP-Fraktion spricht nun @LFLindemann.

Der Abgeordnete dankt der @cducsubt für den Antrag und kündigt an, seine Fraktion wird der Ausschussüberweisung zustimmen.

Der Abgeordnete spricht über die Häufigkeit von #MECFS sowie über die Schwere & Komplexität der Erkrankung.
"Die Betroffenen leiden still, liebe Kolleginnen und Kollegen!"
Der Abgeordnete spricht über Stigmatisierung und Ignoranz, die Betroffene erleben müssen.

@LFlindemann hebt hervor:
"#MECFS ist keine psychische Erkrankung!"
Der Abgeordnete hebt die sozioökonomischen Kosten und die hohe Suizidrate der Erkrankung hervor.

Er fordert mehr Forschungsinvestitionen für #MECFS. Spricht über den Zusammenhang mit #Longcovid.

Er erwähnt die klinische Studiengruppe unter Leitung von @C_Scheibenbogen.
Der Abgeordnete verspricht, dass sich seine Fraktion für eine Verlängerung der Forschungsförderung einsetzen wird.

Er schließt mit Worten an die #MECFS-Betroffenen: "Wir sehen Sie!"
Nun folgt Erich #Irlstorfer für die @cducsubt.

"Für viele der Betroffenen ist heute ein besonderer Tag. Denn zum ersten Mal debattiert der Bundestag über #MECFS."

Er spricht über die Häufigkeit und Schwere von #MECFS. Er hebt besonders #MECFSkids hervor.
Der Abgeordnete sagt: "Das ist der Auftrag an uns, dass wir Lösungen schaffen."
"Die Erkrankung und das Leid der Betroffenen müssen ernst genommen werden. Gerade die Ärzteschaft möchte ich darum bitten."
#MECFSimBundestag
Erich #Irlstorfer hebt hervor, wie gefährlich aktivierende #Reha bei #MECFS ist.

"Ich appelliere an die Abgeordneten, den Betroffenen dauerhaft ein offenes Ohr zu schenken. Nach mehr als 30 Jahren sind wir das schuldig."
#MECFSimBundestag
Er endet mit den Worten: "#MECFS kennt keine Parteipolitik, lassen Sie uns heute den Anfang machen."
Für die SPD-Fraktion spricht nun Dr. Herbert Wollmann.

Der Abgeordnete bekennt sich zu den Versprechungen des Koalitionsvertrages. Er hebt hervor, dass man auf Seiten der Regierung bereits an der Verbesserung der Versorgungssituation arbeite.
Der Abgeordnete spricht über das Kardinalsymptom von #MECFS, die sog. post-exertionelle Malaise (#PEM). Er hebt die Überschneidung von #MECFS und #Longcovid hervor.

Er wendet sich gegen "vorschnelle Maßnahmen".
Der Abgeordnete kommt auf die Häufigkeit von #MECFS zu sprechen und vergleicht diese mit #MS. Er fordert mehr Forschung.

Die Aufnahme in ein Disease-Management-Programm hält er dagegen für "abwegig".
Nun folgt Simone Borchardt für die Fraktion @cducsubt.

Sie erwähnt zunächst die Anhörung zur #SIGNforMECFS-Petition im Petitionsausschuss vor rund einem Jahr. Sie nennt die einzelnen Forderungen der Petition.
Die Abgeordnete fährt fort: "Die Betroffenen haben es verdient, dass wir ihnen endlich helfen."

Die Abgeordnete erwähnt das Berichterstattergespräch zur #SIGNforMECFS-Petition und lobt die konstruktive Zusammenarbeit mit den anderen Fraktionen.
#MECFSimBundestag
"Das Thema #MECFS ist zu wichtig, um parteipolitisch zerrieben zu werden."
Es spricht nun Ruppert Stüwe für die SPD-Fraktion.

"Wer an #MECFS leidet, leidet doppelt: an der Erkrankung und deren fehlender Anerkennung."

Er erwähnt, wie viele Briefe von Betroffenen ihn erreichten und bedankt sich für das Engagement der Betroffenen.
Der Abgeordnete Stüwe erwähnt die Forschungsagenda: "Ich verspreche, wir werden gemeinsam dafür kämpfen, die Investitionen in die Forschung zu verstetigen."

Er endet mit den Worten: "Wir sehen Sie, wir hören Sie!"
#MECFSimBundestag
Damit ist die #MECFS-Debatte geschlossen. Der Ausschussüberweisung wurde zugestimmt.
#MECFSimBundestag
Mein Fazit:
Insgesamt eine richtig starke Debatte mit vielen guten Beiträgen zum Thema #MECFS. Vielen Dank! 👏👏👏

Ich möchte fast sagen:
"Eine kleine Debatte für den Deutschen Bundestag, ein riesiger Sprung für das Thema #MECFS!"
#MECFSimBundestag

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Jan 18
Im @tagesspiegel äußern sich 19 Wissenschaftler zum #Corona-Jahr 2023.

@ECMOKaragianni1: "Aus meiner Sicht rücken in diesem Jahr zwei Punkte in den Fokus: Das ist zum einen die Diagnostik und Therapie bei #LongCovid, vor allem #MECFS [...]."
tagesspiegel.de/ausblick-auf-d…
Weiter @ECMOKaragianni1:
"Unser riesiges Defizit sind Diagnostik und Therapie von Long Covid und #MECFS. Letzteres betrifft übrigens auch andere Viruserkrankungen und sollte daher ein Hauptaugenmerk zukünftiger Forschungsförderungen sein."
Ferner @C_Scheibenbogen:
"Die am stärksten Betroffenen leiden häufig an [#MECFS], einer komplexen und stark behindernden Erkrankung, an der auch schon vor der Pandemie geschätzt 250.000 Menschen erkrankt waren, oft infolge einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus oder einem ...
Read 4 tweets
Jan 17
Immer wieder wird bei Fragen nach #MECFS mit Maßnahmen für #Longcovid geantwortet.

#MECFS und #Longcovid sind eng miteinander verbunden. Aber beide Themen sind zugleich eben nicht identisch und dürfen daher auch nicht so behandelt werden.

Zu den wichtigsten Gründen ein 🧵.
1⃣ #MECFS gilt als "schwerste Form" von #Longcovid. Es gibt also eine Schnittmenge aus #Longcovid & #MECFS.

Aber weder ist #MECFS immer ein Fall von #Longcovid, noch geht es in allen Fällen von #Longcovid um #MECFS. Zu sehen ist ein Venn-Diagr...
2⃣ Beschränkt man Maßnahmen auf #Longcovid, schließt man alle aus, deren Erkrankung an #MECFS nicht auf #Covid19 zurückzuführen ist!

Und wer fände es richtig, dass zB eine Fraktur nur als Folge eines Unfalles im Haushalt, nicht aber als Folge von Verkehrsunfällen versorgt wird?
Read 11 tweets
Jan 11
Bereits im Dezember hat @CortJohnson einen sehr lesenswerten Beitrag über die #MECFS-Forschung von Dr. Nath veröffentlicht.
📄➡️healthrising.org/blog/2022/12/0…
Das Manuskript des zentralen Papers steht demnach kurz vor der Einreichung und viele weitere Beiträge werden danach folgen.
"The intramural study – created entirely by and within the NIH – was produced with the implicit promise that if the study found something, the NIH would pursue it. That promise made it potentially the most important study in the history of #MECFS."
"Each group has written up its own section which is being amalgamated into a big paper that is pretty close to being submitted. There won’t be just one manuscript, though. Some of the researchers got excited enough about their findings to write papers on their own."
#MECFS
Read 6 tweets
Jan 6
Was ich in diesen Tagen wieder einmal so gar nicht mehr begreifen kann:

Wie konnte es bloß jemals zu dieser völlig bizarren Verzerrung kommen, zu dem Auseinanderfallen der realen Schwere von #MECFS und der Art, wie man darüber zu sprechen pflegt?
Bei anderen Erkrankungen schaut man insbesondere auf deren schwerste Ausprägungen, um sich ein Bild von ihnen zu machen.

Bei #MECFS bedeutet dies: dauerhaftes, qualvolles Dahinvegetieren in Dunkelheit über Jahrzehnte, in manchen Fällen auch Tod in jungen Jahren.
Im Fall von #MECFS muss man konstatieren, dass ausgerechnet die schwersten Fälle in besonderem Maß ignoriert werden. Stattdessen redet man vom Schreibtisch aus gerne über "Müdigkeit" sowie "Erschöpfung", bejubelt Genesungen von Einzelfällen, die zT womöglich nie an #MECFS litten.
Read 4 tweets
Jan 2
🆕 Die Fraktion der @cducsubt hat einen Antrag zu #MECFS in den Bundestag eingebracht.

"ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung"

📄BT-Drs. 20/4886 ➡️dserver.bundestag.de/btd/20/048/200…
📅 Die parlamentarische Beratung des #MECFS-Antrags ist vorgesehen für den 19. Januar 2023 um 16:45 Uhr (Tagesordnung ➡️bundestag.de/tagesordnung) und wird im Parlamentsfernsehen live übertragen.
📺➡️bundestag.de/parlamentsfern…
Im #MECFS-Antrag der @cducsubt finden sich zahlreiche Punkte, die auch Gegenstand der #SIGNforMECFS-Petition an den Bundestag sind.

#SIGNforMECFS-Forderungen:
⏺️Medizinische Versorgung
⏺️Aufklärung
⏺️Forschungsinvestitionen
⏺️Politische Unterstützung

➡️SIGNforMECFS.de
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Jul 28, 2022
Auch die nächste Pandemie - wann auch immer sie kommt - wird zu einer Welle chronischer Krankheit führen. So wie die aktuelle #Covid19-Pandemie und wie jede Pandemie zuvor.

Dazu ein paar Gedanken in einem 🧵.

Aber Achtung: das ist keine Prognose, sondern eine Analogie.
#MECFS
Man stelle sich also vor, in 10 Jahren käme die die FUV-Pandemie (">F<uture >U<nknown >V<irus").

Auch dieses Virus verursacht chronische Krankheit, die - oh Wunder - oft die Diagnosekriterien von #MECFS erfüllt. Man nennt es diesmal "chronic FUViD": die chronische FUV-Krankheit.
Weil man #Longcovid nach der #Covid19-Pandemie genauso verdrängt, ignoriert und stigmatisiert hat wie alle Fälle chronischer infektassoziierter Erkrankungen zuvor, werden die "Experten" ob dieses "Phänomens" wieder sehr "überrascht" sein.
Read 14 tweets

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